tisdag 23 mars 2010

Nu lägger jag ner det här.

Ja, det gör jag faktiskt.

Jag tänkte att om man har haft tre bloggpauser på bara ett år, då är det nog inte så kul att blogga egentligen.

Eller, kul är det ju visserligen. Men tiden finns ju inte. Och inte orken heller. Och inte det där att man känner att man hela tiden måste prestera något. Leta bloggämnen hela dagarna. Och hittar man inget så blir det panik. Och om man tar en paus bara för att man måste prioritera viktigare grejer, och om man känner att det är egentligen skönast så, då får man också panik, bara för att man funderar på när man ska börja igen.

Jag kan vara utan det. Faktiskt.

Vad jag dock inte kan vara utan är alla fantastiska bloggläsare som hjälper, stöttar, kommer med råd och förslag och bara är så helt otroligt jätteunderbara. Det är så fint bara att kunna se att det finns mänskliga människor här i världen, fortfarande, även om det för det mesta, i vardagen, inte verkar så. Just därför har jag inte velat sluta blogga, utan bara tagit dessa pauser hela tiden. Sagt att jag ska sluta men sedan inte gjort det. Men nu ska jag det.

Om jag inte får för mig att jag ska börja blogga på en annan plats, någon annan gång. Mer anonymt. Men just nu känns det inte så. Just nu känns det bara som att jag måste prioritera annat.

Egentligen handlar ju bloggen om Amir, och egentligen är det ju honom jag mest av allt vill prioritera. Bloggen skulle därför kunna vara ett sätt att prioritera honom. Om jag vill försöka hitta ett kryphål. Men nej, det finns andra sätt. Jag har dessutom en familj, och jag har en utbildning nu som är så galet intressant och rolig så jag vill verkligen fokusera på den. Men allra först och främst så vill jag fokusera på Amir, på att hjälpa honom så att han kan få ett meningsfullt och hälsosamt liv. Det kan jag helt enkelt inte om jag lägger en massa ork på andra saker. Jag måste lägga min ork på honom. Jag har insett att hur gärna jag än vill att det ska vara så, så räcker det faktiskt inte med kärlek. Inte med ett barn som honom. Det är en utopi att tro att det räcker att finnas där och att bara ta hand om och älska. Det kommer aldrig räcka för Amir, han behöver så fruktansvärt mycket mer och jag är en jävla idiot om jag försöker förneka det för min egen bekvämlighets skull, och komma med argument som att "barnen måste ha en mamma som orkar". Jag orkar. Om jag bara lägger andra triviala småsaker åt sidan. Om jag bara struntar i "problem" som legat och gnagt en allt längre tid utan att göra någon nytta. Om jag bara inser att jag kommer ångra mig bittert om 20 år när jag upptäcker att jag inte gjorde allt som stod i min makt för att hjälpa Amir... då orkar jag.

I två år så har jag tvingat mig själv att tro att det räcker med kärlek, att Jenny Lexhed har fel. Men det har hon inte. I slutändan lär jag väl också hamna på psyk. Men då får jag väl göra det då. Hellre det än att leva med ett oändligt dåligt samvete.

Jag kommer sakna er läsare. Så därför så får den som vill adda mig på Facebook. (va pinsamt nu om ingen vill göra det, hahaha). Sen ska jag inte säga för mycket heller. Med tiden så kommer saker att hända, det vet jag. Och då kommer jag att vilja ventilera det. Och då finns det ingen bättre plats till det än här.

Kram!

lördag 30 januari 2010

...

Hej. Jag visste inte riktigt vad jag skulle skriva för rubrik. Det är lite lurigt med rubriker ibland.

Jag är trött. Jag är så in i helvete jävla skittrött. Därav mitt sporadiska bloggande. Jag antar att ni förstår det. Jag är glad över att jag inte behöver känna någon press på att blogga vareviga dag och fem gånger om dagen. Det skulle bara bli tråkigt och leffe. Nu blir det tråkigt i alla fall men jag ville liksom bara här och nu skriva och säga att jag är trött.

Skolan har börjat och det verkar bli hur bra som helst. Jag har visserligen 3,5 år framför mig och jag antar att det kommer en massa perioder och kurser som är bajstråkiga, men jag tänker ändå att om nästan hela studietiden är så intressant som den varit hittills så blir det skitbra! Vi har visserligen bara läst en vecka, men ändå. Föreläsningarna är helt i min stil, helt och hållet ämnen som intresserar, engagerar och väcker tankar.

Så den här veckan har då varit fullspäckad med skoldagar och föreläsningar och femtontusen kilo information rakt in i skallen, samt massor av nya människor som man ska lära sig namnen på. Samtidigt ska man försöka leva det vanliga familjelivet också, med öroninflammationer och autismbarn och LSS-funderingar och behandlingsalternativ och treårstrotsbarn och vildungar, och en make också faktiskt, och galna katter, och någonstans så är det meningen att jag ska andas också. När?

Jag vet inte. Godnatt.

tisdag 26 januari 2010

hej jag skiter i mitt barn

Jag har ju länge tänkt, och fått rådet, att man skulle prova att ta bort mjölk och gluten ur Amirs kost, eftersom det bevisligen har mycket goda effekter på autistiska symtom och "problembeteenden". Mår magen bra så mår hjärnan bra, brukar det väl heta.

Men det är ju ett sånt Kebnekaise att ta sig över, så vi har bara skjutit det framför oss hela tiden. Tills nu, då det kändes som att det var droppen. Om man vet ett sätt som kanske funkar, och som kanske kan få ens barn, som ändå har det jävligt svårt, att må bättre, varför använder man sig inte av det sättet då? Jag vet att det är av ren lathet. Palla att pussla in den där extra pusselbiten liksom. Men sen insåg jag, att sova och lata mig får jag göra i graven. Det kommer aldrig lugna ner sig i alla fall, så det finns helt enkelt inte någon tidpunkt att vänta in som skulle passa bättre.

Blablabla. Jag köpte mjölkfri mjölk (vad är det gjort av egentligen?) och hoppades på det bästa.

HAHAHAHAAHAHAHAHAHAHAHAHAHAAAAA
är allt jag kan säga om den saken. Det kunde man ju inbilla sig, att Amir skulle vara så lättlurad och dricka låtsasmjölk. Och då har vi försökt flera gånger om dagen, varje dag, flera dagar. Men nej. Mjölk ska smaka mjölk, annars är det inte mjölk, då är det nåt skit som inte passar in i hans matrutiner.

Så vad gör man då? Tar fighten? Försöker igen och igen och igen? Eller ger upp? Jag vet vad jag vill göra; jag orkar inte bry mig. Jag vill lata mig nu, jag orkar inte vänta på graven. Så är det med den saken.

/värdelös mamma

måndag 25 januari 2010

Tummen upp för vården igen

Amir har öroninflammation. Efter tre veckors förkylning med inkluderade astmabesvär, magsjuka på det, samt en stukad fot, så har han också fått öroninflammation. Och vi som har förbannat oss själva över hans dåliga humör den senaste veckan, när det egentligen är ont som han har haft. Ett helvete att inte veta.

Men hur som helst. Muneer gick till sjukhuset med Amir idag. Då låter det såhär:
Muneer: Har ni läst hans journal, vet ni vad som gäller med honom?
Läkaren: Ja.
Läkaren två sekunder senare: Kan du gapa?
Muneer: Ehh... Han fattar inte det där, han har ju autism.
Läkaren: Vad är det?
Muneer: *chockad tystnad*
Läkaren: Har du ont här?
Muneer: Han kan inte prata!
Läkaren: Nähä.

Lite senare:
Läkaren: Jag ska skriva ut penicillin.
Muneer: Bra, men bara så du vet så kan han inte äta flytande medicin så han måste ha tabletter.
Läkaren: Okej.

På Apoteket:
Muneer: Men det här är ju flytande medicin, vi skulle ju ha tabletter!

Ja, så kan det låta alltså. Ganska ofta.

Jag vet egentligen inte vad jag ska skriva eller säga om det här. Jag blir skitförbannad men samtidigt är jag tyvärr inte förvånad. Det blir väl till att börja gå privat istället snart. Eller överreagerar jag? (som vanligt...?)

torsdag 21 januari 2010

Så kan det gå när man är galen


Önskar att jag kunde säga att nu lärde han sig minsann en läxa. Men tyvärr funkar det ju inte så. Man får vara glad så länge han inte blir påkörd av en bil, typ.

hej 2004 jag har saknat dig

Jag fattar inte varför jag inte har tänkt på att man kan ju ha öronproppar. Varför varför varför har jag inte tänkt på det? I fem år så har jag gått runt i ett ständigt skrik och så finns det öronproppar till salu utan att jag har köpt det. Och jag har ju till och med blivit tipsad om det, men precis som med allt annat som folk säger till mig så skriver jag det på en liten post-it i min hjärna och lägger i ett hörn bland alla andra "måste fixa"-grejer där inne och sen glömmer jag bort det.

Men nu kom jag på det. Åh herregud det måste ju vara en mamma som uppfann dem (nej, inte en pappa, för de har en förmåga att bara kunna stänga av öronen närhelst de önskar). Ni som inte har börjat använda öronproppar - gör det. Man känner sig som en helt ny människa.

Bara tipsar dårå.

måndag 18 januari 2010

Jobbiga unge! Fan!

Tro fan att så fort man skriver någonting bra eller positivt så får man ångra det efteråt. Varför är det så? Så fort jag blir lite glad och hoppfull så kommer det ett bakslag eller något skit och slår emot en. Jag ska aldrig mer skriva någonting positivt. Aldrig. Från och med nu så blir det här en GNÄLLblogg där jag bara ska kräka ut en massa galla. Om du vill ha en luddfluffig rosa blogg så kan du vända i dörren nu. Bra, då säger vi så.

Amir är inne i en skitjobbig period. Eller jag hoppas att det är en period. Annars går jag och skär halsen av mig. Det enda han gör hela dagarna är att gå runt och sucka och stöna och säga "åååhh!" "fy fan!" "helvete!" "ääääsch!". Han pillar på precis allting, flyttar allt, drar ut allting ur bokhyllorna och ur kökslådorna. Hela tiden ska han dra fram alla gafflar och kasta dem överallt. Nu har vi fixat bestickslådan så att han inte kommer åt den, men då börjar han pilla i någon annan låda istället. Sen går han runt runt runt i lägenheten och släcker och tänder alla lampor, öppnar och stänger dörrar, rycker i dörrhandtagen, drar ut alla lådor en gång till, och om han hittar något som är långt så går han runt med det och slår på allting. Typ en pinne eller linjal eller såna grejer. Och hela tiden säger han "ÅH FY FAN!".

Jag blir galen! Låter det som en kul vardag eller? Öh nej det kan jag tala om att det inte är.

Nu är det på sin plats att säga att han behöver schema. Ja jag vet att han behöver schema. Men oooooooorka! Det som händer när vi gör i ordning ett schema är att två andra minimänniskor i familjen är där och pillar hela tiden och tar bort alla bilder och förstör. Så får man sätta upp dem igen, och igen, och igen. Och Amir gör likadant han också. Han tittar på schemat, tar ner alla bilder och slänger dem överallt. Det är klart att då känner man ju sig jättemotiverad till att lägga ner tid till sådana projekt.

Rutiner behöver han också. Men det har han. Det har han faktiskt. Fast vi kan ju bevisligen inte leda honom genom ett schema. Det går alltså inte. Jag ger upp! Jag gör inte det! Men då kanske jag inte ska klaga på hans humör heller. För då är det ju mitt fel...

Fast grejen är ju den att han aldrig har haft schema, eftersom det blir sådär att det bara förstörs, men såhär repetitiv och störig har han inte varit innan heller. Så då har det kvittat.

Men nu alltså... Jag blir ju galen på honom. Man blir ju så stressad av att bara se honom, och det är ju skitjobbigt att hela tiden städa upp allting som han river ner, och att hela tiden ta ifrån honom den där pinnen/linjalen/sopborsten/träjärnvägsdelen/soppsleven som han går runt och smäller i allt. Man får ju nervsammanbrott för mindre.

Uppenbarligen behöver han sysselsättas. Jodå, det är också världens enklaste. Det är bara till att hela tiden sitta med honom och strunta i de andra barnen. Det accepterar ju de. Och det är ju också väldigt roligt att sitta med honom varje sekund i 15 timmar och aldrig ens kunna gå på toa utan att han river ner en bokhylla. Spelar ingen roll att vi är två päron här hemma. Vi behöver tre!

Japp. Assistent var ordet. NUUUUUU!!!

Men nu är han i alla fall på kortis, så det är ju skönt att för en gångs skull kunna höra sina egna tankar.

Och förresten så var jag ju upptagen.

söndag 17 januari 2010

upptagen.

Jo jag har en sjuk Amir här (vad fan ska krävas för att få lite hostmedicin???) samt en äcklig uppsats som ska skrivas och som med all säkerhet kommer bli försenad. Och till råga på allt så börjar jag skolan i morgon och är nervös som en liten sjuåring.

Så jag har liksom inte tid att sitta här.

Bara så ni vet.

onsdag 13 januari 2010

ooops

En tanke slog mig. Tänk om vår LSS-handläggare läser min blogg och drar tillbaka våra insatser bara för att hon tycker att vi inte har behov av dem längre. Eller tänk om Försäkringskassan läser och minskar vårt vårdbidrag eftersom det verkar som att vi inte har så mycket merarbete. Det är möjligt att de hittar bloggen. Den är faktiskt ganska "synlig".

I så fall. Snälla snälla LSS-handläggare. Jag hoppas att du förstår att jag inte skriver allting i bloggen. Vi har ju pratat om det här och jag ljuger inte för dig.
Och snälla Försäkringskassan. Jag vet att ni väldigt gärna vill spara pengar. Men trots att Amir kan följa enkla instruktioner och inte sover lika struligt längre så uppenbarar sig alltid andra svårigheter. Till exempel så har han blivit väldigt stor men man måste fortfarande bära på honom och lyfta honom mycket, och jag får ont i ryggen. Och matsituationerna är inte alls roliga. Så snälla minska inte vårt vårdbidrag. Det är redan underbetalt om man jämför med minimilönen för en personlig assistent.

Tack på förhand.

Nej om man skulle ta och byta namn på bloggen

För snart två år sedan, när jag började skriva i den här bloggen, så tyckte jag att det var ett perfekt namn. För då befann sig Amir verkligen i en glaskula. Man fick knappt kontakt med honom över huvud taget. Utan diagnos så kunde specialpedagogen se att han var så gravt autistisk så att han fick plats på en specialavdelning på dagis. Det var så tydligt. Han brydde sig inte alls om andra människor, han brydde sig inte om världen över huvud taget. Han vandrade runt i sin egna bubbla, nynnade och sjöng, trallade och skojade, hoppade och tjoade, varvat med skrik och utbrott för att han då och då verkade förstå att han inte var ensam och att hans behov faktiskt inte alltid kom först.

Han såg aldrig någon i ögonen. Han lyssnade inte på sitt namn, han lyssnade inte på någonting över huvud taget. Han struntade i oss andra, vi fanns där bara när han behövde oss, bara på hans egna villkor, inte på våra. Vi var redskap som han tog till när han behövde använda oss. Människor utanför familjen såg han inte över huvud taget. Han ville inte se dem, han var rädd för dem och gömde sig när någon kom hem till oss. Folksamlingar klarade han inte av, han fick panik och ångest.

Just då kändes allting helt hopplöst. Ordet kommunikation var något som man nästan skrattade åt. Samspel likaså. Ögonkontakt kunde man bara drömma om. Vi trodde att Amir skulle vara kvar i sin glaskula hela livet. Att han skulle leva sitt liv nöjt ovetandes om att det fanns människor omkring honom som ville ha en kontakt med honom. Han struntade fullständigt i det.

Sen hände någonting. Någon krossade glaset. Jag vet inte vem. Men Amir blev nog lite chockad, samtidigt som han verkade tycka att det faktiskt var lite intressant. Han sträckte ut handen ur det spruckna glaset och bjöd in oss till hans lilla värld.

Idag får vi ögonkontakt med honom varje dag. Vi kan sitta framför honom och se honom rakt in i ögonen och prata med honom. Han svarar inte, men det syns och det märks att han lyssnar på vad vi säger. Ibland tittar han tillbaka in i våra ögon och ler, och ibland vänder han bort blicken och tittar på en punkt långt bort i fjärran. Men man kan se på honom att han funderar över vad vi har sagt. Ibland rör han läpparna och får fram ett litet ljud. Vi försöker då att tolka detta ljud som kommunikation och upprepar högt vad vi tror att han försökte säga. Han blir då överlycklig, skrattar och kramar oss.

När vi får besök, om det inte är för många människor, så kommer han glatt fram och sätter sig bredvid besökarna i soffan, även om det är personer som han aldrig har träffat eller om det är någon som han inte har sett på länge. Jag kan återge tre exempel som inträffade i juldagarna.
Två personer som Amir inte har träffat sedan han var bebis, var hemma hos oss och vi satt i soffan och pratade. Amir gick dit, satte sig mitt emellan dem, trots att det var trångt och man egentligen inte skulle få plats att sitta där. Han log förnöjt och växlade blicken mellan de två. Sedan skrattade han, rörde dem på ansiktet och svarade på deras tilltal med små ljud.
En annan dag var min bror hemma hos oss och det finns fotobevis i bloggen på hur han lade sig hos honom, nästan i hans famn, och låg kvar där jättelänge.
Nästa dag kom min andra bror och hans fru, varpå Amir, jätteglad, satte sig mellan dem i soffan och sa något som faktiskt lät som "heeeej!".

Amir är också jätteduktig på att kommunicera med bilder. Han använder sig av dem dagligen. Vi har till och med kommit ur det stadiet där man var tvungen att ge honom allting han ville ha bara för att uppmuntra honom till bildkommunikationen. Idag kan vi säga "nej" om det är något som han vill ha och han inte kan få. Visst blir han sur, men det blir ju alla barn, och huvudsaken är att han inte ger upp bara för att han inte får som han vill. Nästa gång har han glömt bort det och fortsätter att använda sig av bilderna.

Utvecklingen har till och med gått så långt, så att han, förutom att lysstra till sitt namn, kan följa enkla konstruktioner och "lyda" (jag gillar inte ordet lyda, men här vet jag inte vilket annat ord som kan passa). Om man säger till exempel "ge den till pappa" eller "ta på dig skorna", så kan han göra det!

Sen är det den här grejen med talet. Det går såååå sakta. Han säger ett par ord, mestadels svärord. Men jag vet att han har ett stort ordförråd inom sig, och att han så gärna vill använda det. Men hur ska man dra ut dem?

Jag tycker inte att glaskulan finns längre. Det är inte rätt benämning. Amir är ju väldigt social, om än lite udda. Men låt honom för guds skull vara udda. Huvudsaken är att han klarar av att kommunicera, uttrycka sina känslor och vara något sånär självständig. Vad gör det då om han är udda! I hans värld så är det vi som är de konstiga och han som är normal...

Och huvudsaken för oss är att det finns hopp. Fortsätter det så här så kan han gå hur långt som helst. Det enda jobbiga i det hela är att jag just nu känner en enorm press på att uppmuntra honom och inte låta honom gå tillbaka igen...