det här med assistans

Okej. Vi har börjat fundera på assistans. Vi är nog lite ute och cyklar för jag tror inte man kan få det i Amirs låga ålder. Eller vad? Kan man det? Det måste väl ändå bero på behovet och inte åldern?

Om man säger såhär; när Amir äter mat så måste en person strunta i sin egen mat tills Amir har ätit upp. För man måste ständigt sitta och vakta på honom så att han inte häller sin dricka över maten, spottar och fräser, vänder upp och ner på tallriken, eller flyger upp och ner från stolen för att springa iväg och göra något viktigare. Den lyckliga person som har detta uppdrag får vackert ta och vänta med att äta tills han är färdig, och får sedan äta själv. Om man skulle få för sig att ta en tugga av sin egen mat så hinner man inte känna hur det smakar innan man måste upp från stolen för att gå bort och torka något som Amir har spillt. Och han är fem år. Jag vet inte om femåringar brukar bete sig såhär? Jag är inte så erfaren vad gäller normala barn, men om det inte hör till vanligheten att de beter sig på det här viset, då borde det väl ändå vara en indikation på att Amir behöver extra assistans? Eller?

Eller som när han vaknar på natten och man måste vaka över honom så att han inte gör sig illa eller förstör något. Brukar femåringar hålla på så? Från klockan två på natten? Brukar de bygga sandslott i kattlådan och tugga på en kattbajskorv lite då och då? Eller är det vanligt att femåringar gör så här, och tillhör det normalt föräldraansvar att byta blöjor på en femåring, eller torka bajs i hela rummet om man inte varit framme i tid och bytt blöja? Vad tycker ni?

Jag vet inte jag, men jag tycker inte det hör till normalt föräldraansvar. Nu har jag inte mycket erfarenhet av barn som sagt, men Amir har en kusin som är endast 40 dagar äldre än honom och det räcker att titta på henne. Vad hennes föräldrar får göra kallas för normalt föräldraansvar. Men vad vi får göra hör inte dit. Och ju mer tiden går, desto mindre normalt känns det.

Jag kan inte påstå att Amir behöver assistans dygnet runt. Men vid vardagliga situationer, ja. Mat, sov- och hygiensituationer, sådant som femåringar ska klara av själva. Sen kan han leka ganska bra på egen hand, förutom att man måste lägga aktiviteterna i händerna på honom, för att han inte kan hitta på något själv. Men det är nog inte så ovanligt, tror jag inte.

Försäkringskassan gillar ju det här med normalt föräldraansvar. Det är ju deras favvo-uttryck. Därför kan man nog inte hoppas på något, men jag kan inte låta bli att längta efter två extra armar. Det vore guld värt.

Tror ni att man över huvud taget ska försöka?

jomen så att det är ju alltid nåt

Ooooh jag såg precis en trevlig sak. Nästa år kommer bli ett bra år. Om allt går som det ska så kommer Amir nämligen vara på kortis varje storhelg nästa år. Och även på Elias och Marias födelsedagar! Och som en bonus på det hela så kommer det inte ens existera såna där jättejobbiga långhelger som alla andra människor tycker är så härliga, ni vet där röda dagar flyter ihop med vanlig helg. Några sådana finns inte nästa år, för röda dagar kommer att infalla på helgerna! Hahaha!

Känns ju nästan som att man kommer klara nästa år galant, och även kommer man kunna ha barnkalas för ungarna och bjuda hit folk, eller åka bort, på storhelgerna. Det är inte dåligt alls! Jag vet att det låter helstört att jag tycker att det är bra att det inte är några långhelger. Hade jag varit en normal förälder med snälla ungar och ett heltidsyrke så hade jag ju svurit över att det inte blir så, men nu är jag ju sånhär. Lite udda liksom. Så för mig är det skitbra.
/hata helger

Sen kan man ju fråga sig varför jag skaffar barn när jag inte vill vara med dem och varför man är så spånig i huvudet så man skaffar fler barn när man har ett som är handikappat och det är jobbigt nog att ta hand om detta. Det finns alltid folk som tänker så, och till er vill jag bara säga fuck you och dessutom så visste vi inte att Amir hade autism när Maria blev till (visserligen av misstag men ändå) så tänk inte ens tanken.
/fientlig

julmys my ass

När alla andra normala människor med normala familjer och normala ungar börjar tjata om ledigheter och semester och får nåt glittrigt i ögonen så försöker jag mig på att göra detsamma. När alla andra säger att det ska bli så myyyysigt med jul och att få spendera 24 timmar om dygnet med barnen i flera dagar i streck så tänker jag att ja det kan ju bli kul. Fast jag ljuger för mig själv och jag vet om det. Det blir inte ett dugg kul, det blir inte ett dugg mysigt.

Julmys hemma hos oss innebär att vakna 5 timmar före alla andra på jorden på julaftons morgon och samtidigt försöka in i sista sekund att inte tappa humöret för det är ju jul. Man försöker skapa en stämning som matchar snön som faller utanför fönstret i mörkret, men det slutar med att man torkar, städar, tröstar, avleder, lugnar, matar, hela tiden med tänderna i läppen för att hindra sig själv att få ett nervöst sammanbrott.

Jag har bitit sönder min underläpp nu. Man får inte tappa tålamodet vid jul. Måste måste måste vara lugn. Räkna till tio oändliga gånger. Jag har ont i hela kroppen. Jag längtar bara efter att ta ett bad med ett doftande badsalt, utan att någon tjuter utanför dörren, men det får jag väl göra när ungarna flyttat hemifrån.

Julmys är för normala människor. Vi är inte normala nån av oss. Jag tänkte först att jag inte ens skulle försöka. Men samtidigt vill jag ju ge julen till mina barn, för jag vet att de skulle uppskatta det. Och det har de nog gjort. Med vissa avbrott för frustration, ångest, bråk, och mat på väggarna. Och Amir tycker inte alls att det är kul att vara ledig så här länge från dagis. Han förstår sig inte alls på allting som gör oss vuxna eller alla andra barn lyriska. Tomtar och paket och julpynt. Han vill ha sin vanliga vardag. Men jag vill inte offra det och då får jag väl se det hela som mitt eget fel.

Jag har en tanke om att nästa jul så får Amir vara på kortis, men hur dålig mamma är man inte då? Och jag har en tanke om att han aldrig ska vara ledig från dagis och därmed kommer jag aldrig få uppleva det här som alla andra normala föräldrar jublar över, semester med ungarna. Men det skulle jag ju inte gjort ändå. Efter fyra dagars "semester" i det här hemmet så behöver man fyra veckor av jobb för att hitta orken igen.

Ursäkta mig för mitt gnäll men jag är så trött på det här!!! Jag tycker det är så jävla tråkigt! Jag hatar att ha ett funktionshindrat barn! Jag vill bara leva normalt! Jag vill kunna göra som alla andra! Jag vill ha den där underbara, lugna och mysiga julen som alla andra upplever. Alla säger att man ska njuta av julen men jag har glömt bort vad ordet njuta betyder. Jag kan försöka inbilla mig saker om att vi ska ha det trevligt men man blir ju bara besviken när det slutar såhär. Orka då bry sig från början. Och det värsta är att det inte går att göra nåt åt det, så här kommer det vara för evigt! Och mina stackars normala barn kommer få varje jul förstörd på grund av Amir. Om vi struntar i att anpassa oss efter honom så har han ångest hela julen vilket förstör, men om vi anpassar oss så får inte Elias och Maria uppleva det som alla deras kompisar får uppleva.

Jag vill inte ha det såhär. Men här är jag fast. Och två dagar till måste jag spendera här i detta kaos. Jag som blev trött efter en dag. Det låter kanske lite för er, men för mig är två dagar lika mycket som två år, med en minutvisare på klockan som aldrig flyttar sig.

Det är så lätt att säga att man måste fixa avlastning hit och dit, men om det inte räcker? Det är också så lätt att bara skylla på Amir, men mina normala ungar är inga änglar de heller. Jag har en kille i trotsåldern, och en dotter som har ändrats, från att vara liten, mobil och behändig, till att börja visa sin vilja och röstresurser. Jag vill gräva ner mig själv under jorden. Om det inte går så kommer jag att äta upp mina läppar innan året är slut.

Hur mycket ska man behöva tåla? Och jag som precis varit i London och trodde att jag kunde leva på det i ett år. Jag levde på det i en vecka. Nu behöver jag en biljett till Mauritius. Någon vänlig själ? Inte?

Jaja. Julklapparna var uppskattade i allafall. Vilket innebär att man kan sitta vid datorn tjugo minuter här och där. Alltid nåt. För det var ju det som var meningen med grejerna, trots att jag sa att det inte var det. Att barnen skulle kunna sysselsätta sig själva så att vi kan andas. Så bra föräldrar är vi. In med ungarna på sina rum med sina miljoner leksaker så sköter resten sig självt. Och jag skiter fullständigt i om en massa prettomorsor tycker att jag är fruktansvärd. Om de skulle prova mitt liv en enda dag så skulle de ge vika.

God helg!

god jul

God jul allihopa!!!

Hoppas ni har det bra alla. Här är det skitjobbigt men det bryr jag mig faktiskt inte om. Allt kan man inte offra.

Jag kanske tar mig en liten bloggpaus. Eller inte. Hej svej!

jag = elak egomorsa?

Så här i juletider så får man ju hem en massa grejer som ungarna har gjort på dagis. Väldigt mycket grejer faktiskt. Det är likadant varje jul och varje påsk och varje terminsavslutning. Oändligt många teckningar med två streck på, samt en massa pyssel.

Man kan ju inte låta bli att tycka att det är sött. Man ser ju framför sig hur kidsen sitter och pysslar och pular med det där för att de ska få till det. Eller rättare sagt Elias. För Maria har ju inte gjort sina grejer själv, för det har ju fröknarna (oj förlåt, pedagogerna!) gjort, och likadant med Amir. Det syns dessutom, för Elias grejer är fulast. Eller kanske är det så att de faktiskt har gjort sakerna själva och är väldigt begåvade? Hoppas kan man ju alltid.

Hur som helst. Barnen har gått på dagis i två år och jag tror vi har femton kilo pynt här hemma. För jag kan ju inte med att slänga det. I alla år har jag dessutom samlat på mig alla teckningar som barnen har gjort, även hemma. Jag kan inte slänga dem, precis som med pyntet. Vid varje storstädning så kommer jag till en punkt då jag står och väger fram och tillbaka om jag ska slänga hela skiten, men det slutar alltid med att jag bara inte kan. Vilket resulterar i sju stora lådor med en massa skrynkliga så kallade teckningar.

Och jag kan ju liksom inte hänga upp pyntet i lägenheten. Det är fult. Det är inte smakfullt. Det passar inte in i vår inredning, som visserligen inte är så fin ändå, men det blir ju inte finare med en massa sånt. Och om jag slänger det så känns det som att jag sårar ungarna trots att de inte fattar någonting. Som ett julkort som Elias hade gjort, det var verkligen inte vackert. Helt ärligt så föreställde det ingenting, även fast han sa att det var en gris. En sån grej skulle jag kunna slänga på stört.

Följden av detta är att varje gång som vi storstädar och varje gång som vi kommer flytta de närmaste 15-20 åren, så kommer vi att släpa på allt detta skräp. I slutändan kommer jag att dö och då sitter Elias och Maria i en källare någonstans och går igenom all skit som jag sparat genom åren. De kommer då att hitta alla sina egengjorda grejer, hånskratta åt det, tycka att deras mamma var störd och sentimental, och vidare slänga allting, för de har ju makten över sina egna konstverk. Och då har jag släpat på dessa grejer i en massa lådor i 15 år helt i onödan.

Och med detta i åtanke så vill man helst kasta allt i sopen i samma sekund som man kommer hem från dagishämtningen. Men finns det någon förälder som verkligen gör det? Det känns ju som att man ska jubla över "presenterna", och stolt hänga upp dem överallt i hemmet, för då är man en bra mamma som älskar sitt barn och alla dess verk. Men jag kan liksom inte det heller. Är jag grym då? Även om jag visserligen tycker att barnen är duktiga.

Hur gör ni med allt pynt som ni får med er hem? Tycker ni att det är gulligt eller irriterande (var ärlig nu)? Hänger ni upp det och tycker att det är jättefint, gömmer ni undan det i väntan på bättre tider, eller slänger ni det?

wtf

Blää, jag kan inte få tag på Kvällsposten någonstans. De säljer ju bara GT här. Och inte ens på biblioteket finns den. Vad är detta för skittidning? Om det är nån som läser detta som bor i södra Sverige så får ni väldigt gärna säga om ni sett artikeln i tidningen så jag vet om jag ska skämmas eller ej. För jag tror den skulle vara med igår eller idag. Annars blir det väl i morgon.

Jag tycker bara det känns så olustigt att veta att man kanske är med på en skitful bild och så har man inte ens sett det själv. På internet finns det inget ännu men journalisten visste ju inte heller om det skulle vara med på nätet så.

Nu ska jag vara jätteordentlig och baka en massa kakor. Bara så ni vet.

alltså jag är inte mediakåt

...men jag kan ju inte hjälpa att jag har ett så himla intressant liv så att media vill rapportera om det.

Eller så kanske det inte var förresten. Men hur som helst så har jag precis haft besök av en journalist med bifogad fotograf, och till helgen får ni eventuellt se min nuna på internet. Om det publiceras på internet, men i en hyfsat rikstäckande tidning (Kvällsposten), skulle det i alla fall publiceras.

Vad det handlar om tänker jag inte säga, hehe, det får ni se. Men det är i alla fall en grej som jag tycker är himla viktig, och det handlar om Amir och om autism.

Och nu är det faktiskt så, för att förtydliga rubriken, så är jag inte mediakåt. Jag är tvärtom en sån person som sätter sig längst bak i publiken för att jag inte vill att någon pratar med mig. Jag vill inte ens vara med på en sån där "dagens fråga"-grej i tidningen. Och jag har ju alltid sagt att jag inte vill visa foton på mig själv i bloggen till exempel, men vet ni vad, jag skiter i det nu. Orka ha premisser. Jag tycker det är viktigare att framföra budskap som kan hjälpa andra. Så tro inte att jag bara vill ha uppmärksamhet för det är inte det jag är ute efter. /jante

hjälp!

Nu har jag en fråga. Vad ska man köpa i julklapp till Amir? Det vore så lätt att säga att han inte bryr sig om paket och man kan bara köpa en tröja eller nåt, men grejen är att han faktiskt tycker att paket är roliga. Han brukar till och med bli glad när han har öppnat (om han lyckas öppna det), om det är något kul innuti alltså.

Så nu vill jag få till det. Jag vill hitta en perfekt grej till honom. En grej som är nyttig för honom, pedagogisk och bra för finmotorik eller grovmotorik, och kanske också för språkinlärning. Men samtidigt ska det vara roligt, som en leksak. Det ska vara något som han kan sitta med själv, utan att tröttna, något som han kan sitta med i evigheter (inte för att vi vill placera honom och slippa bry oss om vad han gör, utan för att han helt enkelt bara tycker att det är så roligt och stimulerande). Det kan vara någon "stor" grej också, som kan ge utlopp för överskottsenergi och träna t.ex balansen.

Amir älskar musik. Han gillar att bygga och sedan riva det han byggt. Han gillar att lägga former i andra former. Han gillar även "konstiga" grejer som är lite coola, saker med lustiga ljud eller ljus, visuella upplevelser. Han använder sig väldigt mycket av känselsinnet och tycker det är fascinerande att fingra på saker som har en speciell konsistens eller form (svårt att förklara). Samtidigt så har han redan massor av pedagogiska leksaker i stil med Fisher price och Play2Learn och sånt. Det är nästan svårt att hitta något som han inte har, eller något som inte liknar något han har. Han gillar att lägga pussel och nu för tiden kan han lägga upp till 30 bitar, men vi efterlyser något mer. Det ska vara något klockrent.

Så nu vill jag ha idéer. Ni som har autistiska barn, känner ett autistiskt barn, jobbar med dem eller dylikt, vad har ni gett eller vad har ni sett uppskattas? Vet ni någon webbsida med bra grejer? Och ni andra får också väldigt gärna svara, såklart!

Och jag behöver väl inte nämna att det inte ska vara dyrt.

Tips emottages mycket tacksamt!

och så var det sagt.

Jag ögnade precis igenom min blogg. Den är lite konstig. Typ verkligen upp och ner. Ett inlägg är glatt och hejsanhoppsan, och i nästa inlägg vill jag dö. Ett annat inlägg är bara tramsigt.

Man kan nog lätt tro att jag är typ manodepressiv eller nåt. Eller minst sagt har humörsvängningsproblem.

Ja. Det sistnämnda stämmer ganska bra. Men sån är jag, take it or leave it.

Jag kan ju liksom inte spela att jag är någon jag inte är.

och en rubrikjävel kan jag inte komma på heller

Det finns en sak som jag verkligen inte kan förstå. Egentligen flera saker. Men speciellt den här saken. Om man har ont i huvudet så kan man ta en huvudvärkstablett (eller vara hurtig och finna orsaken till huvudvärken istället). Om man har epilepsi så får man tegretol. Om man är rörelsehindrad så får man sjukgymnastik. Är man deprimerad så får man zoloft. Är man schizofren så får man käka zeldox. Öroninflammation, då blir det antibiotika. Är man allmänt nere eller har diverse psykiska problem så finns det terapi. Bryter du benet så gipsas det. Om man får svår svininfluensa så hamnar man i respirator.

För de allra flesta sjukdomar och symtom så finns det behandling och botemedel. Det finns ett svar på frågorna och i samma stund en lösning. Jag kan inte räkna upp många sjukdomar och handikapp som faktiskt inte har någon form av behandling som är beprövad, välanvänd och fungerar. Något som automatiskt plockas fram och sätts in med detsamma som en diagnos ges.

Men autism hör inte dit. När man får diagnos autism så står läkarna liksom mållösa. Det var det. Han har autism, nu får ni gå hem. Inget recept, ingen remiss, inget telefonnummer som man kan ringa för att få behandling. Bara "föräldrakurs, sen gå hem".

Och så står man där och har kastats ut i det okända och obotliga helt på egna ben, för läkarna kan liksom inget göra. Det finns en evidensbaserad behandlingsmetod som heter IBT. Den brukar vara populär hos läkarna, men kön dit är lång och om man av någon anledning inte är intresserad av denna metod så får man skylla sig själv. När man frågar vad man ska göra, hur man ska behandla, så får man ett halvdant svar; "han kan ju lära sig att tala med bilder". Hur ska man lära honom att tala med bilder? Man får ett telefonnummer till en logoped. Logopeden ringer tillbaka efter ett halvår. För det mesta sitter man där ute i det okända alldeles själv och hjälplös.

Jag måste säga att de som jobbar på habiliteringen är väldigt snälla och duktiga människor, och det är egentligen inte deras fel att det inte finns någon direkt kunskap om autism. De gör vad de kan göra utifrån den kunskap som finns. Men det är långt ifrån tillräckligt. Långt ifrån tillräckligt, och detta faktum är inget annat än skräckinjagande.

Idag diagnostiseras vart tusende barn med autism, att hitta de barn som har problem är ingen konst längre, därför har det blivit en ökning. Men samtidigt så händer det ingenting på vetenskapsfronten. Jag vet inte om det beror på att det inte forskas, eller att det faktiskt forskas men man kan verkligen inte komma fram till något. Det spelar dock ingen roll för mig, det får inte mig att må bättre. Jag har en son här hemma som knappt får någon som helst hjälp för sitt handikapp, då är det en klen tröst att det faktiskt forskas någonstans i ett laboratorium långt borta. Det hjälper inte honom för stunden. Det hjälper inte honom att sortera röran inne i hans huvud, eller bota hans ångest och humörsvängningar. Det får inte honom att må bättre och därför inte mig heller.

Är det inte helt sjukt? Att det sitter så många barn här i Sverige, ett av världens rikaste och mest välutvecklade i-länder, utan hjälp för sina handikapp? Till saken hör att om en vuxen person utvecklar samma problem så sätts det in mediciner och terapi. Men för ett barn kan man inte göra någonting. Och föräldrarna måste, natt som dag, bara stå maktlösa och se på när barnet mår uselt.

Det handlar liksom inte bara om kommunikationsproblem och svårigheter med socialt samspel. Det handlar om den där röran inne i huvudet. Röran som folk så lätt brukar säga kan botas med hjälp av schema. Men om den inte kan det, då kvarstår frågetecknet och samtalsämnet växlas till något trevligare.

Jag tycker bara att det är så in i helvete bisarrt att läkare bara kan stå där och säga att det inte finns någon hjälp, ingen behandling och ingen medicin. Att de kan stå och säga att det mesta kan lösas med scheman och rutiner. Att de inte förstår att problemet sitter djupare än så! Varför ska det vara så himla svårt att försöka lista ut hur den där röran kan uppkomma och hur man kan ta bort den? Eller handlar det om att det är barnens huvud, och man vill helt enkelt inte experimentera med dem?

Jag vet inte med er andra, men jag "experimenterar" hellre med Amir, än bara bevittnar hur han mår dåligt och jag kan absolut ingenting göra. Om mitt barn är sjukt så skulle jag ta det till doktorn, även om vi befann oss i Afrika och de var tvungna att ge honom någon skum örtmedicin eller skorpionlever (har skorpioner lever?) eftersom det inte fanns något annat att tillgå. Det här är inget undantag. Det handlar om viljan att hjälpa sitt barn.

Och då kan man ju undra om dessa personer, som rycker på axlarna och skakar på huvudet och släpper ner oss ensamma i avgrunden, någonsin själva har haft ett sjukt barn.