onsdag 12 mars 2008

preimärinlägg och bakgrund

”Pojken i glaskulan” heter en Beck-film som jag såg för hur länge sen som helst. Den handlar om ett mord som Beck ska lösa (som vanligt), men det knepiga med mordet är att det är en autistisk pojke som har begått det. Lite svårt då kanske.
Det var den filmen jag tänkte på när jag skulle fundera ut namnet på min blogg.
Eller va sjutton, blogg och blogg, det är egentligen en dagbok och den existerar egentligen bara för min egen skull. Jag kom till en punkt i livet då jag kände att nu blir det för mycket, nu svämmar det snart över och jag måste ventilera det på nåt vis. Jag har alltid älskat att skriva av mig, så därför kändes det som ett närmare alternativ än att gå till nån psykolog eller nåt sånt. Bestämde mig alltså för att börja skriva dagbok, och vid närmare research fick jag höra att många var intresserade av att läsa den, så då resulterade det i en blogg istället.
Så där har vi historien bakom det.


Den andra historien handlar alltså om min son. Eller rättare sagt vår son, min och Muneers. Muneer som de flesta vet, jag träffade på en semesterresa i Indien. Det är en annan historia i sig som inte är speciellt intressant längre, men jag kanske återkommer till den emellanåt.
Vår son heter Amir och han föddes den 8e mars 2005. Vi har en annan son också som heter Elias, och vi har även en tredje filur på jäsning i ugnen. Denne kommer ut i slutet av augusti eller början av september.
Livet handlar mest om Amir egentligen och har gjort ända sen jag såg plusset på Clearblue-testet. Elias är en underbart fantastisk kille, men han är så mycket som alla andra barn så han hänger liksom bara på. Amir däremot är speciell, han är nåt extra. Han är vår pojke i glaskulan.


Den första gången jag kände att Amir skulle vara något helt annorlunda var när jag var gravid med honom i sjunde månaden och min mamma helt plötsligt dog av en blodpropp.
Helt plötsligt fick jag ett så mycket starkare band till Amir än vad jag haft under hela graviditeten. Jag vet inte varför det blev så, men jag fick sån otrolig kontakt med honom på nåt vis, fast han fortfarande var inne i magen. Det var som att jag delade allting han gjorde och kände, och han delade även mina känslor. Det blev jag och Amir helt enkelt, om det nu inte skulle varit det innan. Han blev anledningen till att jag levde och kunde gå vidare i den oerhörda smärta som la sig över min vardag från den stund jag fick veta att mamma gått bort.
Nu var Amir inte längre bara vår lyckoamulett, som hade gjort så att Muneer fick stanna i Sverige, nu var han även den som tillförde mig styrka och livslust varje dag. Varje dag när jag vaknade på morgonen och frågade mig själv hur jag skulle orka igenom dagen, så fick jag ett svar från magen som sa ”du gör det för min skull, glöm inte det”.

I två månader kämpade jag och kämpade för att hålla hoppet uppe, gick igenom begravning och minnesstund, allting som medföljer en närståendes död, jul och nyår, fester och högtider utan henne, alla människors medlidande. Allting gjorde jag för min ofödde sons skull.
Alla sa till mig ”oooh vad du är stark”. Jag visste inte vad jag skulle svara på den frågan. Var jag det verkligen? Var jag det, eller var det bara ett skådespel? Det kändes något ironiskt att höra det vart jag än kom och vem jag än träffade, när jag själv visste att jag egentligen inte var så stark utan bara kämpade mer än vad någon kunde förstå.


I två månader gick jag regelbundet till läkaren för att kolla upp mig. Jag gjorde extra ultraljud som egentligen inte var nödvändiga. Hela tiden var jag tvungen att lyssna på hjärtljuden, för jag kände att det var något som inte var som det skulle med honom där inne. Levde han?? Jadå, han lever, fick jag till svar hela tiden. ”Men det är något som är fel med honom”, sa jag, ”kan ni inte kolla vad det är, han är inte som han ska va”.
Då fick jag bara höra att jag hade en negativ inställning eftersom jag just gått igenom en stor förlust så kunde jag bara inte vara positiv och tänka att det här också skulle gå bra. Sen fick jag medicin mot värkarna och skulle gå till en psykolog. Psykologen var trams, jag gick dit bara två gånger.


Sen kom Amir ut den 8e mars 2005. Tio dagar för tidigt. Det första vi såg när han kom upp på magen var att han var extremt liten. Jaha! Där satt den. Han är undernärd! Min moderkaka har inte funkat. Inte så konstigt. Kroppen har fullt upp med annat.
Det var min förklaring, men läkaren sa bara att han var ett SGA-barn och man vet inte varför vissa barn blir så.
Äsch, tänkte jag bara. Jag och Muneer satt och tittade på det lilla barnet som sov. Han är ju speciell, han är ju inte som alla andra, det har jag vetat länge nu, sa jag och Muneer bara höll med. Han kände också det på sig, redan då.


Sen började det. Amir ville inte äta. Samtidigt så måste han äta jättemycket eftersom han är så liten. Och han var ju hungrig, fast han fattade inte riktigt hur man skulle göra, eller nåt. Vi var tvungna att flaskmata honom vid sidan av amningen för att han skulle gå upp i vikt.
Amir bara åt och skrek. Sova fanns inte på världskartan. När han inte åt så skulle vi gå runt runt runt och bära på honom. Då var han tyst. Satte vi oss ner i soffan eller om vi fick för oss att vi skulle gå på promenad med vagnen i det hyffsat vackra ”vår”vädret så började han gallskrika och en av oss fick dra vagnen och den andra fick bära honom istället. Bärselen blev vår favoritpryl.
Sen blev han sjuk. Om och om igen. Han fick RS-virus, öroninflammationer och halsinfektioner. Hela tiden. När han var sju veckor gammal fick han dessutom en jättekonstig hudinfektion på blöjområdet som fick behandlas med antibiotika och morfin och vi fick ligga inne på sjukhus i tio dagar. Alla hudspecialister samlades för att titta på den konstiga infektionen men ingen kunde luska ut vad det var för något, och de vet fortfarande inte! Idag har han stora konstiga ärr efter sjukdomen.


När han växte och blev lite större och började se sig omkring och röra på sig blev han otroligt charmig. Alla som träffade honom förundrades över hans charm. Han var så glad och go och mysig hela tiden och hade aldrig långt ifrån ett leende. Men påpekas bör att han fortfarande var otroligt krävande, han ville aldrig vara stilla och ville aldrig vara tyst, han var ofta sjuk och han sov aldrig mer än 90 minuter i streck, inte ens på natten. Andra människor kunde bara inte förstå vad vi menade när vi sa att han gick oss på nerverna!! Men jag och Muneer var fortfarande ense om att den lille killen var nåt särskilt och något extra och han kommer ta mycket kraft från oss hela livet, samtidigt som han kommer ge oss mycket tillbaka. Vi visste ännu bara inte hur och vad det var, det var bara något som vi inte kunde sätta fingret på.


När han närmade sig 1,5 år ungefär började vi förstå. Eller runt ett år kanske det var. Vi var på besök i Indien och när vi kom hem därifrån började Amir förändras drastiskt. När alla hans jämnåriga började prata och intressera sig för omvärlden, för människor och för andra barn, höll sig Amir för sig själv för det mesta. Och han var tyst. När han ville, jag upprepar, när han verkligen VILLE , så kunde han vara social och pratig, men dessa tillfällen var väl utvalda. För det mesta ägnade han sig åt lite lugnare lekar (vilket han aldrig gjort förut, tidigare hade han varit överallt utom på golven) som pussel och böcker. Vi borde vara tacksamma för att vi har en så lugn och stillsam kille, fick vi höra. Jovisst, det var ju smidigt. Man behöver ju inte så ofta oroa sig över att finvasen ska åka i golvet eller liknande saker. Men det var ju något skumt med hans beteende, han var ju inte som alla andra barn helt enkelt. Han ville inte prata, mer än några enstaka ord, och han lyssnade inte på oss, han tog inte kontakt med oss eller ville fånga vår uppmärksamhet, och när han gjorde något rackartyg så brydde han sig inte ett skit om att vi sa till honom. Han var i sin egna lilla värld helt enkelt och där verkade han trivas.


När jag kom till BVC var jag orolig och berättade att Amir nästan inte pratade nånting och inte brydde sig om kommunikation. BVC skrattade då bort min oro och sa att eftersom han är på väg att bli tvåspråkig så tar det säkert längre tid för honom att börja prata. ”Men det är ju inte bara talet”, sa jag, ”det är ju hela hans beteende, han är ju så sluten, han är alltid själv och bryr sig inte om omvärlden, alla andra barn är ju så livliga och pratglada och sociala men inte han”.
Alla barn är olika, sa BVC-tanten då. Amir är nog en ensamvarg.

Jag försökte lugna ner mig, men det var svårt. Under tiden hann Elias födas och med honom kändes allting så naturligt, från att han kom ut till skrivande stund, så har han varit så ”normal”. Det kändes inte alls som med Amir och när vi märkte det så fick vi också fler misstankar bekräftade om att det var något fel på Amir.
Det var när Amir var ca 2,5 år och han började på dagis, och det lilla ordförråd som han faktiskt hade försvann helt, samtidigt som han blev mer sluten och fick konstiga maner och idéer som han bara måste göra (typ tvångstankar), som jag tänkte att nu skiter jag i vad BVC säger för nu måste vi ha hjälp.
Jag tog med Amir till Barnmottagningen och fick träffa en överläkare. Det tog inte en halvtimme innan han förstod exakt vad det handlade om och skrev en remiss till Team Autism.


Och här är vi nu idag.
Ett halvår senare och mycket har skett. Amir har fyllt tre år. Vi har varit på Team Autism på Habiliteringen och fått veta att utredningen ska sätta igång på allvar i höst, eftersom det är så långa köer och Amir är så liten fortfarande. På Team Autism säger de dock att allting pekar käpprätt åt autism, att man kan se det för att Amir ger såna tydliga signaler så det behövs knappt en utredning för att se att han har autism. Men, regler är ju regler och för att få en diagnos måste det först vara en utredning och denna utredning är jättenoggrann och komplicerad, och dessutom kö till nu då.
Men vi står dock inte utan hjälp ändå, tack och lov.
Vi hade den rena TUREN att få våra barn placerade på ett helt underbart dagis med underbar personal som redan från början förstått att Amir har speciella behov. En specialpedagog har varit inblandad sen start och nästan omedelbart fick han en resurs som var med honom hela tiden och hjälpte honom.
Men det har inte riktigt räckt ändå. Specialpedagogen, som är väldigt insatt och har besökt Amir flera gånger i veckan, har insett att Amir behöver mer än vad han kan få på det vanliga dagiset. Därför fixade hon en plats på en specialavdelning på ett annat dagis (samma rektorsområde dock). Vi har varit där och kollat och pratat mycket med personal och andra inblandade och det verkar nästan för bra för att va sant, så vi tackade ja till platsen. Det är en pytteliten avdelning med bara 5 barn men med minst 5 personal, där alla har specialutbildning och de har speciella program och lärometoder. Allting kommer alltid ske på Amirs villkor och utefter hans behov och vad han klarar av.


Överskolningen började i måndags, då har en pedagog från gamla dagiset följt med Amir till Regnbågen som det heter, och varit där med honom en timme och sen utökat tiden varje dag. Det har gått utöver förväntningarna tack och lov!
Jag blev lite rädd att det skulle bli ett trauma för Amir, som är så otroligt rutinbunden. Han måste nämligen veta exakt vart han ska och vad han ska göra hela tiden, annars går han runt i ett virrvarr hela tiden och sluter sig själv ännu mer och i värsta fall blir rosenrasande och får utbrott. När han började på dagis i höstas tog det tre veckor för honom att skolas in, eftersom han var så ledsen och nere hela tiden. Men så fort specialpedagogen sattes in så gick det jättebra.
Nu har all personal på Regnbågen däremot väldigt bra erfarenhet av sådana barn som Amir och vet precis hur de ska tackla honom och hantera situationen för att han ska må bra och för att dagen på dagis ska funka. Och det går som sagt var jättebra.



Annars är Amir faktiskt ett underbart barn. Jag låter säkert jättenegativ i vad jag skriver och det verkar säkert som att jag tycker att allt är pest och skit och att han är världens jobbigaste, men det är inte sant.
Sanningen är egentligen den att han är urmysig. Han är otroligt charmig fortfarande, han är för det mesta väldigt glad, och han blir väldigt sällan arg eller får utbrott. Bara man gör så som man alltid har gjort och vad han är van vid och förväntar sig och vill så är han på ett strålande humör. Det är när saker blir fel enligt honom som han kan bli förbannad. Men det är ju förståeligt. Dessutom nöjer han sig med ganska lite, han kräver inte mycket i sysselsättning eller lek. Leker gör han ju inte alls, inte fantasilekar i alla fall. Hans favoritsysselsättning är att rita. Han skulle rita hela dagarna om han fick och hade möjlighet till det. Annars älskar han att gunga på gungor av alla de slag, hemma har han en gunghäst som livet vore fruktansvärt utan. Rutschkanor är också en favorit. Amir älskar att busa med vuxna, dock inte med barn. När man slänger honom upp och ner i luften eller kittlar honom eller leker kittel-ramsor så skrattar han så att han kiknar och man får jättebra ögonkontakt med honom på så vis och kan nästan kommunicera med honom.
Sen får vi ju inte glömma musiken… Ända sen han låg i magen har han älskat musik, speciellt pappas musiksmak, tyvärr (techno och sånt blipblop). När han var mindre hoppade han runt och dansade till musiken, nu ställer han sig hellre i soffan eller i en säng och hoppar upp och ner i takt till musiken, eller så sätter han sig ner och bara lyssnar. Han är väldigt musikalisk själv också, det räcker att man sjunger en sång för honom en gång så kan han sjunga samma sång efteråt! Med rätt ord och allting. Det är konstigt, prata vill han inte göra men så fort man sätter en melodi på orden så bubblar dom ut!
Till exempel kom han hem en dag från dagis och sjöng ”ja må han leva”. Jag tänkte då direkt att det var ett barn som hade fyllt år på dagis och nästa dag frågade jag om det var så. Pedagogerna sa då att senaste gången någon fyllde var för två månader sen. Och ingen har fyllt år hemma heller. Då har alltså den sången suttit så länge i hans huvud och helt plötsligt bubblar det ut.
Såna saker kan man imponeras av väldigt mycket.
Jag vill ju inte påstå att Amir verkar ointelligent eller så bara för att han är lite sluten och tyst av sig. Jag tror han är mer medveten än vad man märker, fast han har helt enkelt inte intresse till att bry sig om människor. Men det betyder inte att han inte lägger märke till saker. Han tänker nog efter en hel del och han verkar rätt logisk på så vis. Så det kan nog bli nåt av honom också :-)

Så denna bloggen kommer alltså mest att handla om Amir. Fast iofs om rätt mycket andra saker också. Mamma bland annat.
Just nu är det så mycket som händer och kretsar kring Amir och så mycket annat i vårt liv, så någonstans måste det komma ut. Och en form av bearbetning kan ju vara att skriva om det. Vår vardag är speciell kan jag bara säga och mitt liv är speciellt. Det har det varit ända sen jag träffade Muneer. Allting har vänts upp och ner och skakats om och ryckts hit och dit på så kort tid och det har hänt så mycket och händer fortfarande så mycket så jag hinner inte med själv. Ibland känns det som att livet bara passerar och saker bara händer och jag står bredvid och skriker ”VÄNTA PÅ MIG!!!!!”.

Det är för jävligt kan jag ju bara säga, men man måste ju kämpa lite också. Jag har kämpat för min son sen han låg i magen och jag kommer aldrig sluta kämpa, inte för honom och inte för nånting eller någon annan. Livet är en kamp helt enkelt och den ska jag vinna! Fan ta den som säger nåt annat!

3 kommentarer:

Esbe sa...

Intressant med lite bakgrund. Vilken resa du har gjort! Ja, hela din familj. Och "bullen" har blivit en tjej :)

Nä - man ska aldrig ge upp att kämpa. Till slut så vinner man! (Även om inte segern inte alltid ser ut som man trodde att den skulle göra.)

Elisabet sa...

Nämen!!! En kommentar på detta gaaaamla inlägget! Oj. Undrens tid är inte förbi. Va roligt!
Tack!!

Esbe sa...

:)

Jag brukar gilla att titta långt bak, då och då!