torsdag 20 mars 2008

Denna ständiga oro

Barnen har blivit sjuka, men det var ju ingen överraskning precis. Amir har ju varit hängig och gnällig i flera dagar, tre eftermiddagar i rad har han bara gnällt och tjurat och sedan somnat halv sju. Och Elias fick feber i natt. Elias är dock ganska mysig när han är sjuk, han är så trött och slapp men fortsätter att prata och försöker busa, och det är så gulligt. Usch va hemsk mamma jag är som tycker att ett sjukt barn är gulligt.
Amir blir dock som en liten djävul när han är sjuk, och det kan man ju förstå, för han blir alltid sjuk med besked verkligen. Aldrig nånsin att han bara blir lite småsjuk, nej snoret ska rinna konstant och massa feber och hosta som aldrig vill sluta. Och så gnäller han och gnäller och gnäller. Men jag hade nog också gnällt om jag var i det tillståndet, så jag ska inte klandra honom. Han får ju det extra jobbigt när han är sjuk eftersom han har astma, så hans hosta är inte att leka med, blir till att ge astmamedicin stup i ett.
Jag sitter och funderar på vad den pojken inte ska drabbas av? Han har ju haft allting och kommer få allting. Tre år gammal och har redan haft sju öroninflammation, tredagarsfeber, scharlakansfeber, svinkoppor, den där konstiga hudinfektionen, RS-virus, luftrörsbronkit, halsfluss, influensa, och så astma som han har kroniskt och hans egen lilla autism. Eller vad det nu är.
Fel att säga att det är autism egentligen kanske när vi inte vet exakt, men varför är då alla så himla säkra på sin sak och varför får han då plats på en autism-avdelning på dagis?
Eller autism-avdelning är det ju inte egentligen kanske. Det är ju inte alla där som har diagnos. Men det är väl problem bara från det spektrumet som dom har.

Jag har länge funderat på vad det kan komma ifrån egentligen, hans handikapp. Det är ju för det mesta ärftligt, även om man också kan få det av en allvarlig infektion under graviditeten eller snarast efter förlossningen. Man kan också få det av akut syrebrist vid förlossningen.
Han var ju pytteliten när han föddes i och för sig, men när han var nyfödd hade han inga infektioner eller något sådant, största problemet då var bara att han var så liten och behövde mat jätteofta men inte fattade hur man skulle göra när man åt. Vad jag kan minnas hade han inte syrebrist under förlossningen heller. Navelsträngen runt halsen hade han, men om han fick akut syrebrist så borde jag väl veta om det.
Så vi antar att det är familiärt, och har då spånat en del i släkterna. Vi har kommit fram till att det kan komma från en viss sida av släkten där vissa personer har lite speciella egenheter men det är ju ingen som har nån diagnos, antagligen för att de är vuxna och när de var barn och ungdomar så var det ingen som brydde sig neuropsykriatiska sjukdomar utan man menade bara att "jaha, han/hon har lite problem och är lite egensinnig av sig".
Finns en person som har en diagnos iofs, men ingen vet hur den lyder. Skulle va mycket intressant att veta, men det lämnar jag till den personen att själv berätta, om h*n vill.

Fast det kan finnas andra förklaringar också.
Vi har nämligen just fått reda på (nja, det var väl kanske ingen nyhet för mig, men vi har nu fått det bekräftat från läkare) att Muneer visar starka ADHD-symtom och att han ska utredas av neuropsykriatiska teamet och ta reda på om han har det. Det är ju en sån där grej som måste göras, även fast man är rätt säker på sin sak. För det funkar ju inte så att bara en läkare kan säga rakt upp och ner "jaha, du har adhd", utan det måste utredas ordentligt innan man kan sätta diagnos. Däremot har han fått medicin som funkar på olika sätt, bland annat ges den medicinen vid ADHD, och att läkaren har skrivit ut den till honom säger ju en hel del. Många i Muneers familj har säkert också ADHD vad jag har märkt. Men där finns ju inga såna sjukdomar, eller rättare sagt man prioriterar väl inte sånt i Indien när man har svält och blodsjukdomar och aids och sånt att tänka på.
Sen har vi även epilepsi i släkten, på båda sidor. Vilket också är neuropsykriatiskt och ofta, men inte alltid, hänger ihop med autism.
Så tro fan att Amir skulle snappa upp alla gamla gener och få allting.
Fast ADHD har han nog inte i allafall. Kanske ADD isåfall. Nåt ska det ju va, annars är det ju inte Amir.

Jag verkar nog rätt negativ mot Amir har jag tänkt på. Hoppas det inte missförstås. Anledningen till att jag skriver så mycket om att han har så mycket problem och är så jobbig och hit och dit är ju faktiskt för att jag bryr mig. Jag tänker inte på mycket annat än honom. Jag vill hjälpa honom och se till att han får den hjälp och stöd han behöver. Jag är inte rädd för att stämpla honom eller sätta ett "namn" på honom och i och med det kanske bli offer för andras åsikter. Jag skiter fullständigt i vad andra tycker och tänker och lever hellre med ett barn som har funktionshinder och som jag vet har det, istället för att bara förneka och tänka att allt är okej med honom och att han bara är lite annorlunda. Då gräver jag hellre fram allt som kan tänkas vara fel på honom och visar det och berättar om det hela tiden, för att folk ska förstå oss och för att han ska få den hjälp han behöver. Inte för att jag vill ha ett normalt barn som möjligt, jag skiter i om han varken har armar eller ben eller ögon, det handlar inte om det, det handlar om hans eget välmående. Ett barn som får hjälp och stöd mår bra. Ett barn som har föräldrar som vägrar inse sitt barns handikapp kommer hela livet bli felbehandlat och missförstått och i och med det kommer det inte må bra, och allt kommer bara gå utför. Ända sen Amir föddes så har jag vetat att det är nåt knas med honom och jag har alltid velat framföra det så mycket som möjligt, för att få möjligheten att bli förstådd och hjälpt, och för att Amir ska kunna leva ett så bra liv som möjligt från så tidigt som möjligt.
Det handlar inte alls om att jag bara vill klaga och tycka att allt är så himla jobbigt.
Det handlar bara om att jag är beredd och stark nog att erkänna att det är nåt fel med mitt barn men jag älskar honom ändå och gör allt för att det ska bli så bra som möjligt för honom trots det. Ju tidigare man märker och erkänner att något är tok desto bättre.
Jag vet föräldrar som har nekat i många många år att det ska vara något fel på deras barn, och sen när de väl fått veta att det är det så kan de inte ta in det. Resultatet blir då att barnet mår dåligt, får det jobbigt i skolan och att det hela tiden blir missförstått och felbehandlat av sina föräldrar och omgivningen. Så vill jag inte att det ska va. Jag kan ta sanningen, ju mer desto bättre, för jag bryr mig ändå inte på så vis att jag skulle bli besviken. Faktiskt så kan jag inte va lyckligare över Amir. Jag är oerhört lycklig över att ha fått honom, han är en enorm gåva och jag är så glad att just jag blivit utsedd till att va hans mamma. Han är i mina ögon perfekt trots sina brister. Jag tycker det är roligt, fascinerande och intressant att ha ett annorlunda barn. Jag tar mig gärna tid och energi till att ta hand om honom och hjälpa honom, allt som krävs gör jag, trots att det emellanåt är förbaskat jobbigt. Jag kan inte få ett bättre barn och han kan inte få en bättre mamma.
Så om nu någon skulle tro att jag tycker bättre om Elias bara för att han beter sig som ett vanligt barn kan sluta tro det nu.
Mina barn är olika och jag älskar dem båda, fast på olika sätt, på lika olika sätt som krävs för deras olikheter. Hmm, det var en konstig formulering, men jag visste inte hur jag skulle förklara.

Jag kunde inte sova igår kväll.
Muneer jobbade kväll och jag tänkte hela tiden på att någon skulle bryta sig in i lägenheten och döda barnen. Hela natten vaknade jag flera gånger av att jag drömde mardrömmar. Jag var livrädd. Jag är livrädd. Jag vill inte lämna barnen ur sikte. Jag vill helst hålla dem hela tiden och inte låta dem gå. Tänk om de skulle ryckas ifrån mig. Nu vill jag bara stanna inne i lägenheten resten av livet. Och jag ska hela tiden ha ögonen på barnen. Då kan inget hända. Måste låsa dörren också. Skaffa säkerhetslås. Tvinga hyresvärden att byta fönster till ett okrossbart glas. Vi har ju för sjutton marklägenhet... Så fort jag hör minsta lilla knarr eller duns i lägenheten så hoppar jag till av rädsla.
Har aldrig varit så rädd i hela mitt liv att det ska hända nåt. Jag oroar mig ständigt. Tänk om nån bryter upp dörren. Tänk om någon krossar fönstret och tar sig in. Men vem skulle det va egentligen? Jag har inga ovänner. Jag är inte del i några intriger eller relationsdraman, jag har inga obetalda skulder till skumma personer. Vem skulle vilja oss något illa? Ingen egentligen, men sen tänker jag på alla konstiga pundare där ute som irrar omkring efter knark eller pengar. Galningar finns ju alltid. Psyk här har ju inte så gott rykte. De släpper ju ut icke-färdigbehandlade galningar. Har ju hänt förut här i närheten, en liten kille som blev offer för ett psycho.
Ska man gå runt hela livet och vara rädd och orolig? Jag vill kunna leva normalt.
Det var någon som sa att när man har fått barn så börjar man oroa sig och man slutar aldrig. Det börjar samma dag som man ser plusset på testet och slutar inte förrän man är död. Skitkul. Tänk om vi kunde leva i en vacker fredlig värld, då skulle man inte behöva oroa sig.
Är det inte galningar och mördare som jag oroar mig för så är det terrorattacker, krig eller naturkatastrofer. Kan fortfarande inte släppa en artikel som jag läste i samband med orkanen Katrina i USA, att det var någon som hade hittat ett bara några dagar gammalt spädbarn i vattnet. Hon levde fortfarande och de tog hand om henne. Men jag började tänka på mamman, som fött barnet mitt i all det kaoset och katastrofen. Fy så hemskt, och sen kunde hon inte skydda sitt barn. Såna saker sätter sig i hjärnan och jag kan inte släppa det.
Jag börjar tänka att det kommer någon naturkatastrof och all mat försvinner och vi kan inte äta nåt och sakta men säkert får vi se våra barn bli hungrigare och hungrigare.
Eller så smälls det en bomb nånstans när man är ute och går med barnvagnen. Blodiga människor och barn som skriker och en liten flicka som förtvivlat ropar på sin mamma.
Jag såg en bild i Aftonbladet för inte så länge sen, det var en bild på en kvinna i Irak som stod utanför sitt hus och höll sin son i famnen, han var kanske två år gammal. Medans en amerikansk soldat letade igen hennes hus. Det kanske var all välvilja från soldatens sida men jag började se ett skräckscenario framför mig som jag helst inte vill tänka på igen. Hur rädd mamman måste varit. Och pojken.
Rädsla. Oro. Skräck.
Hur gör man för att bli av med det?


Kom att tänka på det allra hemskaste jag varit med om i hela mitt liv, förutom när mamma dog.
Det var när vi var i Kashmir och vi skulle åka för att klippa Amirs hår, den där grejen dom gör som är typ som dop. Man rakar av håret på barnet och sen ska man egentligen väga det i silver och ge pengarna till fattiga, men Muneers mamma gjorde nån annan variant och strödde ut håret i sjön, efter att ha varit runt i en massa moskéer och bett.
Ja i allafall, vi var på väg till en moské för att göra den lilla festritual och blev stoppade av militären, som stoppar bilar emellanåt för att kolla igenom bilen och visitera alla män (inte kvinnorna konstigt nog, de kan tydligen inte va terrorister).
Det var jag, Muneer, Amir, Muneers brorsa, mamma, syster, en kompis och så frisören.
Männen blev ombedda att stiga ur bilen så det gjorde de. De satte igång och visitera dem och sedan tog de helt sonika Muneers bror i armarna och sa åt honom att följa med.
Jag vet inte varför, men sen började de tjafsa och jag har ingen aning om vad. Muneer sa att brorsan tydligen hade käftat emot, och då hade de blivit ännu mer angelägna om att ta med honom. Ja i allafall så blev Muneer arg och ville försvara sin bror såklart. Då tänkte de ta med Muneer istället men han började skrika och tjafsa som jag vet inte vad, jag tror att han säkert slog lite på soldaterna också, och då gav dom honom en stor käftsmäll. Muneers mamma och syster som tills dess hade suttit i bilen rusade ut för att avvärja bråket (kan låta fånigt men det är det faktiskt inte, eftersom de inte vill skada kvinnor så brukar de lugna ner sig om en kvinna lägger sig i), OCH Muneers syster bar fortfarande på Amir...
Jag blev helt galen när jag såg det, allt kaos och mitt i alltihop så viftade dom med k-pistar och skrek och hade sig, och Amir befann sig mitt i allt det. Jag bara störtade ut ur bilen och ryckte åt mig Amir och satte mig i bilen igen. Har aldrig varit så skraj i hela mitt liv. Jag bara skakade och grät och visste inte vad jag skulle ta mig till. Amir var ganska samlad vill jag minnas, han sa ingenting, gnällde lite kanske bara på grund av allt liv och tjut.
Sen kom en officer fram till mig och frågade om jag var från Europa, och jag visade då mitt pass och sa att jag var europeisk medborgare och att Muneer har "green card" i Europa och att vår son också är europeisk medborgare.
Då sa han okej, bad så hemskt mycket om ursäkt, knuffade in alla män och kvinnor i bilen igen och sa "ha en trevlig dag".
Ja, jättetrevlig blev ju den.
Här skulle vi ha fest och allt men istället var vi alla skakade och livrädda hela dagen.
Det var ju sånt som jag absolut inte ville skulle hända. Jag sa ju till Muneer innan vi åkte att om det händer nåt så ska jag aldrig förlåta honom. Han sa att vi hela tiden skulle vara hemma, förutom just denna dag när vi skulle ut och fixa det där med håret. Och tro fan att just den dagen så händer det nåt.
Efter det har jag sagt att jag åker inte till Kashmir igen för att jag blev så livrädd förra gången och jag trodde att jag skulle mista min man och min son på samma gång.
Men nu ska Muneer dit i maj och han och hans familj vill ju så gärna att jag och barnen ska följa med men usch, efter de här dagarna när jag varit så orolig av mig så känner jag bara ett stort NEJ TACK.
Men det är så himla tvåsidigt för jag vill faktiskt åka dit och vara med på hans brors bröllop och träffa hans familj. Hade vi inte haft barn så hade jag åkt direkt. Men nu känns det som att jag kommer va så orolig för deras skull så det kommer inte bli kul, hela resan kommer bli förstörd pga oro.
Hans pappa är militär och har sagt att han kan hämta oss iklädd uniform och allt, då finns det ingen som kan göra nånting (är ju oftast militären som hittar på dumheter, oftare än terroristerna faktiskt). Men då tänker jag mig att en terrorist kanske ser militärbilen och kastar en handgranat på oss.
Det finns inga garantier för nånting.
Senare idag när jag ska åka och handla påskgodis så kanske en full lastbilschaufför rammar mig så jag åker av vägen och dör.
Ska definitivt lämna barnen hemma.
Ja de är ju ändå sjuka så jag har ju inte precis några val.

Nu ska jag gå på toa.
Tack å hej.

Inga kommentarer: