onsdag 30 juli 2008

vårdbidrag

Det tog tre timmar att skriva ansökan om vårdbidrag. Blev 10 sidor, fram och baksida. Riktigt nattsvart blev det, och jag tänkte flera gånger att herregud så här illa är det ju inte, men det är det ju faktiskt. Bara det att man blir hemmablind, man kommer ju in i den här konstiga vardagen så pass mycket så att det känns helt normalt och naturligt. Man får rutin på allting och lär sig hantera det. Så då tror man att det inte är så farligt, men om man sen åker hem till folk som har normala barn och jämför med deras vardag och deras liv så märker man hur tufft man faktiskt har det.
Hoppas att Försäkringskassan inser det också, men det gör dom väl säkert inte.
Själv tycker jag minsann att nåt ska vi väl för sjutton va värda för allt slit och kaos... bara en liten liten tusenlapp, snääääääälla försäkringskassan???

Nu badar pojken igen. Undrar om det är farligt att bada så mycket?
Men jag har inte hjärta till att släpa upp honom därifrån och stänga in honom i lägenheten. Det är faktiskt ett av få tillfällen då han mår superbra. Varför ska jag ta det ifrån honom och låta honom sitta och vagga i soffan resten av eftermiddagen. Vem vet, han kanske utvecklas på nåt vis i poolen också.
Hoppas kan man ju alltid för det är skönt för oss att känna att vi är människor.

undrar varför

Det är skitvarmt ute. Det är olidligt. Det går inte att vara ute. Jag sitter bara inne framför en fläkt, en stor golvfläkt som vi köpt på Media Markt. Det var tamejsjutton det bästa köpet vi gjort i år.
Har kommit fram till att jag gillar vinter och kyla bättre än sommar. Det är ju typiskt svenskt att klaga på vädret hur det än är, men jag menar liksom att bara för att jag klagar nu så betyder ju inte det att jag vill ha tio grader plus och regnrusk och sånt trams. Men hellre -15 än +35 i allafall. I den här värmen mår man ju SKIT. Dåligt rent ut sagt. Yrsel, trötthet, ont i huvet. Så känner man ju sig inte när det är kallt ute, det är ju lite mer fräscht.

Jaja. Amir gillar i allafall att vara ute och bada och leka i sandlådan hela dagarna så det får han, vilket har resulterat i att han är brun som en bajskorv. Faktiskt, han är verkligen extremt brun, brunare än sin pappa. Och då ska jag meddela här att Amir inte har ärvt nånting från de indiska färgerna från sin pappa för det är det bara Elias som har gjort, Amir ser helsvensk ut. Men nu är han alltså brun som en bränd pepparkaka och med alldeles blå ögon, det är jättefint.
Fast då har vi råkat se på hans kropp att hans pigment verkar va så himla konstiga, för han får fläckar som jag aldrig har sett på nån annan förut. Det är som fläckar där färgen inte sätter sig liksom utan det är helt vitt. Och mitt på bröstet har han typ kycklinghud, alltså alldeles prickigt. Detta fick mig osökt att tänka på när han var 7 veckor gammal och lades in på sjukhus för en konstig hudinfektion som han hade på blöjområdet och hela rumpan skalades av. Efter det har han jättefula ärr. Det var helt knäppt, dom samlade alla hudspecialister ifrån hela södra sverige typ för att kolla på hans rumpa men INGEN fattade vad det var för nåt. Dom gjorde massor med tester och skickade på labb och skickade till universitetssjukhus runt om i landet och vi fick komma på återkontroller i ett halvår efteråt, men fortfarande kunde ingen säga vad det var för problem.

Detta fick mig vidare osökt att tänka på hans astma, och på hans känsliga hud, och på hans autism.
Varför?
Varför är denna kille så speciell, varför får han all skit? Hör allt detta ihop på nåt vis och i så fall hur? Var sitter roten till allt det onda?
Jag frågade Muneer. Han sa samma sak som en annan mycket filosofisk person som jag känner sa, att det beror på att mamma dog när han låg i min mage.
Jag vet inte vad jag ska säga om den saken.
Men ju mer jag tänker på det ju mer tänker jag att det måste ju bara ha ett samband.
Muneer menade att när mamma dog så kom hela min kropp och hela mitt psyke in i värsta chocken man kan tänka sig. Allt blev helt jävla kaos, och mitt i alltihopa låg Amir och försökte leva. Och Amir skulle då liksom sugit åt sig allt detta och därför fått en massa problem på köpet.
Det är ett mycket filosofiskt resonemang och egentligen låter det inte helt korkat, men rent vetenskapligt är det säkert korkat eftersom det funkar säkert inte på det viset.
Men jag vet visserligen inte. Jag vet inte om depressioner hos mamman kan orsaka vissa störningar hos barnet. Det kanske det kan? Trauman kanske kan föras över på nåt vis, mamman och barnet delar ju allt annat så varför inte också trauman då.

Jag vet att det visserligen står i FASS att man inte ska äta antidepp när man är gravid, men ändå säger de flesta läkare och psykologer att det är mycket bättre för barnet att man äter antidepp än att man är deprimerad när man är gravid. Det måste ju finnas nån anledning till varför dom tycker så också.

Och jag vet att direkt när jag fick reda på denna skitnyhet att min mamma var död så började jag känna att det var nåt fel på barnet i magen. Jag mådde skit hela den resterande tiden som Amir låg kvar i magen, jag bara kände att det var nåt fel på mig och det var nåt fel på bebisen. Han rörde sig inte, han sparkade inte och jag hade konstiga magsmärtor och jag trodde jämt att han var död, men på varje kontroll fick jag bara höra att allt var som det skulle och att jag bara var nojjig för att jag inte kunde tänka positivt.
Men likförbannat kom ju ungen ut tio dagar för tidigt och vägde blott 2445 gram och var 46 centimeter och vägrade öppna munnen för att äta.
Den som tror att allt är som det ska då måste ju va lite konstig, men bvc gör ju alltid allting för att lugna (samtidigt som dom av nån konstig anledning alltid ska stressa upp en också, hur går det ihop sig).
När jag frågade varför barnet var så litet så säger dom "vet inte".
När jag frågar om det kan bero på att jag är så deprimerad säger dom "vet inte".
När jag frågar om allt är okej med moderkakan säger dom "javisst".
När jag frågar varför vissa barn föds så små säger dom "vet inte".
När jag frågar om allt är okej med mig säger dom "javisst" och pekar på min jättefina magkurva och viktkurva och blodtryck och blodvärde och hitan och ditan och säger att dom för allt i världen inte kan förstå varför barnet var så litet.

Sen när jag väntade Elias så sa jag till dom att jag vill inte att det ska va nåt fel på honom också så nu får ni kontrollera mig extra noga, och det gjorde dom. När jag då var inne på tillväxtultraljud en dag så träffade jag en läkare som verkade hyffsad i skallen, så jag berättade för henne om mina tankar. Varpå hon säger "jomenvisst, att du var så deprimerad påverkade säkert moderkakans funktion vilket i sin tur resulterade i att Amir var så liten".

Så då har det ju ett samband i allafall.. frågan är om det kan ha ett samband med autism också. Det får jag väl aldrig veta för det är ju kö hela tiden.

Nähä, nu ska jag skriva en lång, negativ, nattsvart och fullkomligt skitdeprimerande vårdbidragsansökan. Jag måste få det till att vi har det värst i hela jävla världen och att ingen har det lika jobbigt som oss och att Amir är den värsta ungen som finns och att ingenting nånsin är bra och att vi gråter och stressar hela dagarna. Gör jag det så kanske, måste poängtera KANSKE, vi får 1/4 vårdbidrag, om ett år eller så, när försäkringskassan orkat titta på papprena.
Undrar om jag kan skriva ner adressen till denna blogg och be dom läsa den.
Nej förresten, här står det ju ibland att jag älskar Amir och att han är mysig och glad ibland, så då blir säkert inte vårdbidraget beviljat.

Ha en bra jävla dag.

tisdag 29 juli 2008

ÄNTLIGEN

....har barnen börjat på dagis igen.
Det har varit tre hemska veckor.
Jag tar mig friheten att säga det. Missförstå mig rätt här nu (varför säger man så?? missförstå mig rätt?? är inte det en dubbel negetation eller vad det heter?), jag älskar mina barn men jag pallar verkligen inte med att vara med dom 24 timmar om dygnet. Jag borde väl inte vara mamma då tycker säkert vissa, för då ska man va med sina barn 24 timmar om dygnet. Nej, det ska man inte alls. Man måste va människa också. Man måste kunna ta kontakt med alla andra människor i omgivningen. Man måste kunna uträtta viktiga arbeten som man ska göra när man är ansvarsfull vuxen. Man måste visa släktingar och vänner att man lever. Man måste kunna vara en trevlig hustru. Och det kan man inte när man har två barn som kräver uppmärksamhet 24 timmar om dygnet och dessutom en liten skit inne i magen som bökar och lever sitt egna lilla liv.

Jag har allvarligt talat trott att jag skulle dö. Eller i allafall åka in på psyk. Det var värst nu sista veckan. Muneer blev sjuk, och som alltid med karlar så blir dom ju sjukast i världen när dom är sjuka och det finns ingen bot eller räddning. Han var precis som alla andra helt säker på att han skulle dö och försökte övertyga mig om att ringa 112. Jag hade svårt att hålla mig för skratt samtidigt som jag faktiskt ville vara snäll och omtänksam och ta hand om stackaren. För det ÄR faktiskt synd om honom när han är sjuk och jag har börjat förstå varför. Det är för det första för att han röker, så hans kropp har sämre skydd mot sjukdomar och har svårt att fajtas mot dom. Så när andra människor får lite feber och ont i halsen i en dag så ligger han död i sängen i en vecka. För det andra så har han ju knaggligt psyke och då blir det inte heller lättare för kroppen att fajtas mot sjukdomar.
Men detta ska vi råda bot på nu. Som tur är så råkade jag zappa fram kunskapskanalen en dag när han låg och stönade på soffan. De visade ett program som hette "lev längre" eller nåt. Och där redogörde dom klart och tydligt för hur man lever ett längre och friskare liv med till exempel bättre immunförsvar. Bland annat raggade dom upp en storrökare och tog med denne in på en lungcancer-operation på ett sjukhus, där rökaren fick titta på en sönderrökt lunga med bifogad tumör. Det var äckligt. Den var helt svart av sot och tumören var typ lika stor som lungan. Där deklarerade Muneer i soffan att nu ska han sluta röka. Sen dess har han inte rökt en cigg, och det var tio dar sen, jag hoppas verkligen på att det funkar, för jag pallar inte med när han ska bli så sjuk.

Man kan ju lätt räkna ut hur trevligt eller enkelt det är för en gravid kossa att i 30 graders värme ta hand om två underaktiverade och uttråkade barn samt en gnällande karl och ett smutsigt hem och en fjantig katt. Nej, det går inte. Det gör jag bara inte. Jag skiter i det. All min energi går till Amir i allafall. Resten får vänta. Amir har varit hemsk.... i tre veckor. Det funkar verkligen inte att ha honom hemma från dagis. Nästa år blir det ingen semester för honom mer än kanske en vecka. Det är inte bra för honom. Man märker hur understimulerad han blir samt hur jobbigt han tycker att det är att inte ha sina rutiner och allt sånt.
Nu började dagis igen igår och han har varit på strålande humör hela dagen igår samt på morgonen idag. Och trots att han måste gå på en annan avdelning med personal som han inte känner så hade det funkat alldeles utmärkt.
Här hemma har han bara klättrat på väggarna... Hah har vaknat på morgonen och börjat skrika och förstöra det första han gör. Slängt grejer, väckt Elias, väckt hela kvarteret, försökt rymma hemifrån, förstört saker. För ett par dagar sen krossade han på nåt vis dörren till uteplatsen och vem vet vad det kommer kosta. Livsfarligt dessutom. Plus att han flera gånger om dagen försökt sticka hemifrån genom att klättra över staketet, eller så har han vält TV:n och rivit ner högtalare och klättrat upp på spisen och bränt sig på händerna och klättrat upp på bokhyllor och jag vet inte vad... Så man måste passa honom exakt hela tiden.
Jag är så glad nu när det är så fint väder för vi har köpt en pool som man helt sonika placerar honom i och då sitter han där hela dagen. Han älskar vatten, det är det bästa han vet. Han bara skrattar hela tiden när han får va i vatten... eller rättare sagt, han säger "iiiiiii".

Det är hans ordförråd. När han är glad eller nöjd eller helt enkelt uppskattar situtionen han befinner sig i så kommer det ett "iiii". När han är arg eller missnöjd säger han "aaaahh".
Två ord. Eller det är ju inte ens ord...

Vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig. Psykisk stress. Så fort jag ser honom. Så fort jag är i närheten av honom. Jag älskar verkligen min pojke och är jätteglad över honom men så fort han är inom räckhåll så ligger det som stenar på axlarna eller nån slags tyngd över bröstet och jag känner att jag kan aldrig vara helt på topp eller helt lycklig. Han är för det mesta glad och mysig och charmig och låter mer "iiii" än "aaaah" och jag VET att han är väldigt nöjd med sitt liv och tycker det är helt fantastiskt att bada och gunga hela dagarna och skita i alla andra människor. Så jag borde vara glad för hans skull, men jag kan inte va det. Jag kan inte låta bli att fundera över honom, vad som rör sig i hans hjärna, vad han menar, vad han vill, varför gör han så, varför beter han sig så, vad kommer det bli av honom, kommer han nånsin kunna prata, hur blir våran framtid, och framför allt...
vart tog den Amir vägen som vi levde med innan?
Var är vår son som vi hade för 2 år sen? Det känns som att han är död. Eller lever han fortfarande där inne, nånstans i den andra pojken, som vi inte känner igen. Hur ska vi då i så fall ta fram honom?

Det är sån jävla stor skillnad på att umgås med Elias. Elias gör mig glad, till skillnad från Amir. Amir gör mig visserligen också glad, fast Elias gör mig glad på ett helt annat sätt. Elias känns som ett riktigt barn. När jag ser Elias, vad han gör och vad han säger, så tänker jag "jaha, det är SÅ HÄR det är att ha barn."
Jag har väntat i 3,5 + 2 år på att få ta hand om ett barn och nu får jag göra det. Ett barn som beter sig som ett barn, pratar som ett barn och leker som ett barn.
Så känns det.

Jag började läsa boken "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed. Hörde av andra föräldrar till autistiska barn att den skulle va bra för man fick så många tips på vad man ska göra och inte ska göra, samt att det handlar mycket om träning, intensiv beteendeterapi, som jag är väldigt sugen på att börja med med Amir, om vi nu skulle få det betalt av kommunen vill säga.
I början av boken bara grät jag hela tiden.
Herregud, hon skriver ju om Amir! Så var det. Hennes son var Amir. Hon har varit inne i vårt hem och snokat och spionerat på oss och skriver om vårt liv och vår vardag och vår son. Allting var Amir. Precis allt in i minsta detalj.
Sen blev jag irriterad och sen kunde jag inte läsa mer.
Varför?
För att den jävla människan (Jenny Lexhed alltså) har en farmor till sonen som hon nästan bor granne med. För att människan helt sonika tar ett banklån så att hon kan bekosta en privat utredning till sonen så att han blir utredd jättefort. För att den jävla människan är så himla duktig och stark och engagerad mamma så hon sitter uppe hela nätterna och tar reda på var de bästa psykologerna och autism-experterna finns i landet och vilken metod som är bäst och kämpar verkligen till sista blodsdroppen för att utredningen ska bli klar och så att hon kan börja träna med sonen.
Sen blir utredningen helt sonika klar och då blir det jättesmidigt och hon får vårdbidrag och det ena och det andra och hon tar med ett helt nätverk med människor till Uppsala på kurs så de kan lära sig IBT.
Och sakta men säkert blir sonen bättre men istället åker hon in på psyk. Så långt läste jag inte men jag vet ju det.

Alltså jag vet ju att hon åker in på psyk på grund av hennes starka engagemang och det är ju inget att eftersträva men jag pallade verkligen inte med att läsa om allt hon gör i allafall.
Och jag pallade inte med att läsa om hur allt bara flyter på för henne och verkligen funkar. Hon får tag i pengar så hon kan bekosta en massa privat träning och hon har en massa släktingar som ställer upp mm mm.
Så när jag läst första delen av boken om hur pojken är så lik Amir och gråtit pga det, så börjar jag istället gråta för att allting är så eländigt för oss.
För att vi fortfarande sitter i kö sedan NOVEMBER 2007 för att få en jävla diagnos och utredningen klar, och för att vi inte har pengar till att bekosta privat utredning så vi kunde få ett svar direkt. För att vi inte kommer ha råd med IBT och tränare som kommer hem och tränar med Amir i hemmet. För att jag och Muneer aldrig kommer att ha tid att träna med Amir själva, alltså blir det ingen IBT för oss. För att jag inte kommer att ha ork att sitta uppe hela nätterna och läsa forskningsrapporter och försöka hitta lösningar och metoder för min son. För att vi sakta men säkert kommer se Amir tyna bort och försvinna längre och längre bort ifrån oss bara för att vi får vänta i alla jävla köer hela tiden och aldrig kommer få nån hjälp eller räddning.
Nu är det kö i utredningen, i november får vi ett svar. Säger dom nu.
Sen efter det så blir det kö till habiliteringen och efter det säkert kö till nån annanstans. Amir hinner växa upp innan han får nån hjälp. Det är sjukt.
Jag skulle vilja kämpa som hon gör men jag pallar inte. Och då börjar jag gråta för jag tänker att jag är en dålig mamma som tror att "det räcker med kärlek".

Jag lämnade tillbaka boken till biblioteket och lånade en annan istället, "En annorlunda barndom" av Iris Johansson. Iris har autism och skriver om sin egen barndom på 40-talet. Det är verkligen skrämmande. Men samma sak där, hon har en överengagerad pappa som tar hand om henne och har sin egen lilla metod att få henne "frisk" från autismen (på den tiden fanns ju för övrigt ingen speciell hjälp eller metoder, det var bara instution som gällde), och när hon är 12 år så bestämmer hon sig helt sonika själv för att kliva ut i den verkliga världen.
Happy ending always.
Är det nåt happy ending för vårt liv och för Amir?
Jag vet inte, det känns inte så. Det känns jäkligt svart faktiskt.
Men jag ska nog läsa den där Irisboken i allafall och kolla vad den där pappan gjorde, eftersom det inte fanns några dyra psykologer och metoder att ta till så måste han ha fixat nåt själv alldeles gratis som bevisligen funkade.

Försöker va lite positiv. Amir har ändå gjort ett par framsteg som jag är överlycklig över fast det egentligen inte är så speciellt.
Häromveckan så började han gnälla. Förstod som vanligt inte vad det var han ville. Väntade mig ett utbrott och en massa skrik och sparkande i marken. Men istället kom han fram till mig, tog mig i handen, och ledde mig till dörren till uteplatsen. Han visade mig alltså att han ville gå ut!!!! På nåt vis förstod han, att om han ska få som han vill, så måste han på nåt sätt meddela oss det. Och det gjorde han. Helt fantastiskt.
Likadant en annan gång så kom han fram till mig, tog min hand och ledde mig till köket, till skafferiet, där vällingen står. Han sa förstås ingenting, men han tittade på mig, sen tittade han på skafferiet, sen tittade han på mig igen och trampade lite otåligt i marken.
Detta är stora framsteg för en kille som annars, om han vill ha nåt eller vill göra nåt, bara börjar skrika och slänger sig på marken och förväntar sig att vi ska förstå honom bara sådär.
Jag har även hört en annan sak... och det är att han säger "mamamama" när han sitter och studsar mot ryggstödet i soffan. Jag har hört det flera gånger. När jag då gått fram till honom, lutat mig mot honom och försökt se honom i ögonen och klappat honom på kinden, så har han sett mig i ögonen tillbaka och sagt "iiiii" och sen vidare "mamamama". Har ingen aning om vad han ville eller varför han sa så... men det var så fint.
Ibland när jag sitter med honom i knät och sjunger för honom och när jag slutat så tittar han på mig och tar med fingrarna på min mun och säger "iiiiii". Jag tror det betyder att han vill att jag ska fortsätta sjunga.
Jag blir så glad när han verkligen försöker visa vad han vill, istället för att ge upp från första början och bara tjuta.

Men usch. Jag har suttit här alldeles för länge. Jag måste plugga. Men det känns just nu som att jag bara vill skriva ner en massa tankar. Tror inte att nån människa på denna jord orkar läsa men det skiter jag i för jag vill bara skriva ner dom. Jag har tänkt alldeles för mycket dessa tre veckor utan att kunna skriva ner det.

Jag måste verkligen gå till en psykolog. Men det är kö. Surprise.

torsdag 3 juli 2008

allmosor tack

Det kommer bli en rolig sommar.
Vi har precis märkt att Amir har hittat på ett sätt att ta sig över staketet. Nu är det bara en tidsfråga innan han rymmer... Han har även kommit på hur man låser upp ytterdörren, så där kan man hitta honom i trapphuset eller inne hos grannen ibland.. Som tur var är dörrarna ut tunga så jag tror inte han kan få upp dom, men ibland finns det ju nötter som inte stänger ytterdörren och sätter upp den med en sån där kloss. Jag lovar att det kommer bara ta fem sekunder när jag vänder mig om en dag så kommer han va på andra sidan stan...
Är riktigt livrädd för det. Han går ju i blindo pojken, han skiter fullständigt i vad andra säger och vad vi säger till honom, och det går absolut inte att lära honom att han ska stanna hemma hos oss eller om vi går tillsammans ute att han ska gå med oss och hålla oss fint i handen, får han en chans så är han långt ifrån oss fort som bara den.
Har läst i tidningen om autistiska barn som har rymt, den senaste tiden flera gånger, en gång hittade dom pojken död i en sjö, en annan gång var han återfunnen hemma hos en släkting, tack och lov för det. Men om Amir skulle försvinna då vet jag att jag inte skulle hitta honom levande. Till exempel så dras han som en magnet till vatten. Ser han vatten, då ser han bara vattnet, och går direkt dit, och direkt i. Livsfara med fontäner eller vattendrag och sjöar tex. Han skulle också kunna vandra mitt i vägen bland alla bilar utan att reagera det minsta, och med tanke på hur vissa folk kör så är det också livsfarligt.
Usch, fy, hemska tanke.
Nu måste vi fixa staketet så det blir högre och fort sätta säkerhetskedja på ytterdörren.
Tänkte då ansöka om bostadsanpassning men man vet ju aldrig hur lång tid det tar att få såna beslut, då är han väl redan död när det beslutet kommer så det är väl bättre att köpa grejerna själv och sen skicka in kvitton och få betalt i efterskott.
Har luskat reda på att man kan få bostadsanpassning och även vårdbidrag faktiskt även om man inte har diagnos än, så det är väl bättre att sätta igång med det, försäkringskassan är ju äckligt sega så det blir väl ändå inte klart förrän om typ ett år när vi har diagnosen.

Ja appropå det. Pratade med specialpedagogen på dagis som har kontakt med habiliteringen och nu sa hon till mig att vi inte alls får diagnosen i augusti utan i NOVEMBER...
Jag blir så förbannad så jag vet inte vad jag ska ta mig till men samtidigt känner jag mig lite smått likgiltig eftersom det liksom inte är nån nyhet att saker och ting tar tid och aldrig går den vägen som jag vill.
Vi får väl helt enkelt fortsätta leva som vi alltid gjort, ingen förändring på det planet. Suck.
Men, specialpedagogen sa även, att eftersom Amir är så himla tydlig, och eftersom det är 100% säkert att han kommer få en autism-diagnos, så ska han och vi ändå få den hjälp som de med diagnos får. Med det menar hon att när dagis börjar igen efter sommaruppehållet så ska vi sitta ner och berätta vad vi behöver och såna där grejer och så ska dom fixa det. En sak som jag är MYCKET tacksam för är att vi kommer komma runt alla tramsiga barnomsorgsregler om tider och och regler om när dom får va och inte får va på dagis osv. Det kommer va helt upp till oss att bestämma när barnen ska vara på dagis oavsett om vi "behöver" ha dom där eller inte. Trodde först att det inte skulle gälla Elias men specialpedagogen påpekade att även om Elias inte har speciella behov själv så omfattas även han av hjälpen eftersom det är ett syskon till ett barn som har speciella behov så då blir det som att även Elias har speciella behov. Eller nåt.

Men jag tycker bara att det är så jäkla trist att det ska ta sån tid ändå även om vi får denna hjälp. Jag skulle bara så himla gärna ha en diagnos, det är egentligen inget viktigt eftersom vi redan vet vad det rör sig om, men jag vill ha denna att peka på och vifta med när det är nån som tjafsar. Jag har redan fått svar på mina frågor och allt sånt, men jag vill ändå ha denna diagnos... så man kan säga med säkerhet att han har autism när någon frågar. Det känns inte som att jag har "rätt" att säga det nu, utan diagnos, även fast jag vet att det är så.
Sen så vill man ju va med i dom där utbildningarna... och på allvar lära sig hur man ska hantera honom... jag vill lära mig teckenspråk och såna där grejer till exempel. Och bara kunna ringa hab när det är nåt man undrar över, eller om man vill ha tips eller låna nån speciell leksak eller nåt sånt.
Hade ett långt samtal med Ulla (ja nu skriver jag hennes namn istället, är jobbigt att skriva specialpedagogen hela tiden) och sa att vi tycker det är bajsjobbigt att inte veta hur man ska hantera Amir. Att det är så svårt att veta hur man ska hantera hans beteende och såna där grejer och hur man ska göra för att han alltid ska va på bra humör och sådär. Trodde att hon skulle komma med en massa tips och sånt men hon sa att det bästa vi kunde göra är att hela tiden bara vara tydlig, inte prata långa meningar med honom utan bara använda oss av enstaka ord, högt och tydligt, och försöka börja med bilder lite smått. Så sa hon åt oss att ta kort med digitalkameran och så skulle dom laminera dom åt oss. Så nu har dom gjort det, men jag blev jättehispig för jag vill ju egentligen inte ruta in Amirs liv så mycket ännu och hela tiden behöva använda dom där bilderna även fast jag märker att han inte bryr sig så mycket om dom. Då menade Ulla att vi absolut inte skulle stressa ihjäl oss utan typ använda en bild om dagen och kolla vart det bär och inte styra in honom på en massa aktiviteter hela tiden och tro att han behöver det för det behöver han egentligen inte, han behöver va för sig själv med lugn och ro och vad han känner för att göra det får han göra. Det är när han är virrig och stirrig och inte gör nånting alls som vi ska leda in honom på aktiviteter. Tack för det, trodde att det var jättenoga med rutiner och ramar och grejer men det gäller tydligen inte Amir.
Eller Ulla sa att vi inte ska hålla på med rutiner och sånt för det kommer vi inte orka. Och det stämmer ju. Tur att nån fattar att man bara är människa. För det är sant som hon säger att jag fattar inte hur jag skulle orka att ha ett så himla inrutat liv där varje liten grej måste planeras efter klockan. Även om det skulle va bra för Amir kanske men det är inte bra för resten av familjen och då får det överväga. Han kommer inte få värre autism eller dö av den saken i allafall så då är det bättre att se till att mamma och pappa har energi istället.

Idag ringde jag till vår vaktmästare för att fråga om vi får göra ett högre staket. Han säger att den ena delen av staketet får vi göra vad vi vill med men den andra delen är hyresvärdens del och vi får inte göra nåt på den. Så undrar han varför vi vill bygga högre. Jag säger då att vi har en son som klättrar över och rymmer. Han säger att vi kan göra en provosorisk påbyggnad på nåt vis, bara den går att ta bort sen. Sen frågar han hur gammal sonen är. Jag säger 3 år, han börjar en mening "men varför kan ni inte...." och jag avbryter honom kvickt och säger "men han har autism så han är rymningsbenägen och fattar inte vad vi säger till honom", då låter det typ som att han skäms på andra sidan i telefonen. "Jaha... ehhh... jamen då får ni göra precis vad ni vill med staketet för det måste ni ju göra som det funkar för er och ni måste ju anpassa bostaden efter era behov och blahablaha".
Tänk om jag inte kunde säga att han hade autism tex. Vad hade då hans mening fortsatt med? "Varför kan ni inte hålla koll på ungen och bara lära honom att inte smita".
Vad skulle vi svarat?
"För att vi är lata och dåliga föräldrar som vill sitta och dricka kaffe och spärra in vårt barn i en apbur så vi slipper ansvaret och inte behöver bry oss".
Precis samma svar som man får när man försöker förklara varför man egentligen skulle vilja ha sele och koppel på Amir när vi är ute i farliga eller folkfyllda miljöer.
Varför kan vi inte bara lära honom? Varför är vi lata som ska göra det bekvämt för oss och helt enkelt bara sätta ungen i koppel så slipper vi en massa trots och tjat?
Ja lat är väl det sista jag är. Det går inte att lära ett autistiskt barn. Även om han blivit påkörd av en bil eller varit nära att drunka i en fontän så skulle han likförbannat vara där nästa dag igen. Även om mamma eller pappa skriker och tjatar och försöker förklara och lära varje dag tills andan går ur, så kommer han aldrig lära sig att vatten är farligt när man inte kan simma och att det är bättre att gå bredvid mamma när man går ut på promenad.

Herregud, fick just en tanke om hur mitt liv kommer se ut. Ska jag hela livet vara tvungen att hålla Amir i handen när vi är ute? Måste jag alltid hjälpa honom på toaletten? Ska han alltid sova i vår famn? Kommer han lära sig läsa, skriva, gå i skolan, kan han ta studenten, kan han få ett jobb, egen lägenhet, eller kommer han alltid bo hos oss?
Jag älskar min son och jag kommer alltid göra det som är bäst för honom, men dessa funderingar finns ju ändå.
Fan, va framtiden är oviss.

Nåja. Nu är det semester snart i tre veckor och vi får väl se om vi kan överleva dem först så får vi ta framtiden sen.
Tack för idag.