torsdag 3 juli 2008

allmosor tack

Det kommer bli en rolig sommar.
Vi har precis märkt att Amir har hittat på ett sätt att ta sig över staketet. Nu är det bara en tidsfråga innan han rymmer... Han har även kommit på hur man låser upp ytterdörren, så där kan man hitta honom i trapphuset eller inne hos grannen ibland.. Som tur var är dörrarna ut tunga så jag tror inte han kan få upp dom, men ibland finns det ju nötter som inte stänger ytterdörren och sätter upp den med en sån där kloss. Jag lovar att det kommer bara ta fem sekunder när jag vänder mig om en dag så kommer han va på andra sidan stan...
Är riktigt livrädd för det. Han går ju i blindo pojken, han skiter fullständigt i vad andra säger och vad vi säger till honom, och det går absolut inte att lära honom att han ska stanna hemma hos oss eller om vi går tillsammans ute att han ska gå med oss och hålla oss fint i handen, får han en chans så är han långt ifrån oss fort som bara den.
Har läst i tidningen om autistiska barn som har rymt, den senaste tiden flera gånger, en gång hittade dom pojken död i en sjö, en annan gång var han återfunnen hemma hos en släkting, tack och lov för det. Men om Amir skulle försvinna då vet jag att jag inte skulle hitta honom levande. Till exempel så dras han som en magnet till vatten. Ser han vatten, då ser han bara vattnet, och går direkt dit, och direkt i. Livsfara med fontäner eller vattendrag och sjöar tex. Han skulle också kunna vandra mitt i vägen bland alla bilar utan att reagera det minsta, och med tanke på hur vissa folk kör så är det också livsfarligt.
Usch, fy, hemska tanke.
Nu måste vi fixa staketet så det blir högre och fort sätta säkerhetskedja på ytterdörren.
Tänkte då ansöka om bostadsanpassning men man vet ju aldrig hur lång tid det tar att få såna beslut, då är han väl redan död när det beslutet kommer så det är väl bättre att köpa grejerna själv och sen skicka in kvitton och få betalt i efterskott.
Har luskat reda på att man kan få bostadsanpassning och även vårdbidrag faktiskt även om man inte har diagnos än, så det är väl bättre att sätta igång med det, försäkringskassan är ju äckligt sega så det blir väl ändå inte klart förrän om typ ett år när vi har diagnosen.

Ja appropå det. Pratade med specialpedagogen på dagis som har kontakt med habiliteringen och nu sa hon till mig att vi inte alls får diagnosen i augusti utan i NOVEMBER...
Jag blir så förbannad så jag vet inte vad jag ska ta mig till men samtidigt känner jag mig lite smått likgiltig eftersom det liksom inte är nån nyhet att saker och ting tar tid och aldrig går den vägen som jag vill.
Vi får väl helt enkelt fortsätta leva som vi alltid gjort, ingen förändring på det planet. Suck.
Men, specialpedagogen sa även, att eftersom Amir är så himla tydlig, och eftersom det är 100% säkert att han kommer få en autism-diagnos, så ska han och vi ändå få den hjälp som de med diagnos får. Med det menar hon att när dagis börjar igen efter sommaruppehållet så ska vi sitta ner och berätta vad vi behöver och såna där grejer och så ska dom fixa det. En sak som jag är MYCKET tacksam för är att vi kommer komma runt alla tramsiga barnomsorgsregler om tider och och regler om när dom får va och inte får va på dagis osv. Det kommer va helt upp till oss att bestämma när barnen ska vara på dagis oavsett om vi "behöver" ha dom där eller inte. Trodde först att det inte skulle gälla Elias men specialpedagogen påpekade att även om Elias inte har speciella behov själv så omfattas även han av hjälpen eftersom det är ett syskon till ett barn som har speciella behov så då blir det som att även Elias har speciella behov. Eller nåt.

Men jag tycker bara att det är så jäkla trist att det ska ta sån tid ändå även om vi får denna hjälp. Jag skulle bara så himla gärna ha en diagnos, det är egentligen inget viktigt eftersom vi redan vet vad det rör sig om, men jag vill ha denna att peka på och vifta med när det är nån som tjafsar. Jag har redan fått svar på mina frågor och allt sånt, men jag vill ändå ha denna diagnos... så man kan säga med säkerhet att han har autism när någon frågar. Det känns inte som att jag har "rätt" att säga det nu, utan diagnos, även fast jag vet att det är så.
Sen så vill man ju va med i dom där utbildningarna... och på allvar lära sig hur man ska hantera honom... jag vill lära mig teckenspråk och såna där grejer till exempel. Och bara kunna ringa hab när det är nåt man undrar över, eller om man vill ha tips eller låna nån speciell leksak eller nåt sånt.
Hade ett långt samtal med Ulla (ja nu skriver jag hennes namn istället, är jobbigt att skriva specialpedagogen hela tiden) och sa att vi tycker det är bajsjobbigt att inte veta hur man ska hantera Amir. Att det är så svårt att veta hur man ska hantera hans beteende och såna där grejer och hur man ska göra för att han alltid ska va på bra humör och sådär. Trodde att hon skulle komma med en massa tips och sånt men hon sa att det bästa vi kunde göra är att hela tiden bara vara tydlig, inte prata långa meningar med honom utan bara använda oss av enstaka ord, högt och tydligt, och försöka börja med bilder lite smått. Så sa hon åt oss att ta kort med digitalkameran och så skulle dom laminera dom åt oss. Så nu har dom gjort det, men jag blev jättehispig för jag vill ju egentligen inte ruta in Amirs liv så mycket ännu och hela tiden behöva använda dom där bilderna även fast jag märker att han inte bryr sig så mycket om dom. Då menade Ulla att vi absolut inte skulle stressa ihjäl oss utan typ använda en bild om dagen och kolla vart det bär och inte styra in honom på en massa aktiviteter hela tiden och tro att han behöver det för det behöver han egentligen inte, han behöver va för sig själv med lugn och ro och vad han känner för att göra det får han göra. Det är när han är virrig och stirrig och inte gör nånting alls som vi ska leda in honom på aktiviteter. Tack för det, trodde att det var jättenoga med rutiner och ramar och grejer men det gäller tydligen inte Amir.
Eller Ulla sa att vi inte ska hålla på med rutiner och sånt för det kommer vi inte orka. Och det stämmer ju. Tur att nån fattar att man bara är människa. För det är sant som hon säger att jag fattar inte hur jag skulle orka att ha ett så himla inrutat liv där varje liten grej måste planeras efter klockan. Även om det skulle va bra för Amir kanske men det är inte bra för resten av familjen och då får det överväga. Han kommer inte få värre autism eller dö av den saken i allafall så då är det bättre att se till att mamma och pappa har energi istället.

Idag ringde jag till vår vaktmästare för att fråga om vi får göra ett högre staket. Han säger att den ena delen av staketet får vi göra vad vi vill med men den andra delen är hyresvärdens del och vi får inte göra nåt på den. Så undrar han varför vi vill bygga högre. Jag säger då att vi har en son som klättrar över och rymmer. Han säger att vi kan göra en provosorisk påbyggnad på nåt vis, bara den går att ta bort sen. Sen frågar han hur gammal sonen är. Jag säger 3 år, han börjar en mening "men varför kan ni inte...." och jag avbryter honom kvickt och säger "men han har autism så han är rymningsbenägen och fattar inte vad vi säger till honom", då låter det typ som att han skäms på andra sidan i telefonen. "Jaha... ehhh... jamen då får ni göra precis vad ni vill med staketet för det måste ni ju göra som det funkar för er och ni måste ju anpassa bostaden efter era behov och blahablaha".
Tänk om jag inte kunde säga att han hade autism tex. Vad hade då hans mening fortsatt med? "Varför kan ni inte hålla koll på ungen och bara lära honom att inte smita".
Vad skulle vi svarat?
"För att vi är lata och dåliga föräldrar som vill sitta och dricka kaffe och spärra in vårt barn i en apbur så vi slipper ansvaret och inte behöver bry oss".
Precis samma svar som man får när man försöker förklara varför man egentligen skulle vilja ha sele och koppel på Amir när vi är ute i farliga eller folkfyllda miljöer.
Varför kan vi inte bara lära honom? Varför är vi lata som ska göra det bekvämt för oss och helt enkelt bara sätta ungen i koppel så slipper vi en massa trots och tjat?
Ja lat är väl det sista jag är. Det går inte att lära ett autistiskt barn. Även om han blivit påkörd av en bil eller varit nära att drunka i en fontän så skulle han likförbannat vara där nästa dag igen. Även om mamma eller pappa skriker och tjatar och försöker förklara och lära varje dag tills andan går ur, så kommer han aldrig lära sig att vatten är farligt när man inte kan simma och att det är bättre att gå bredvid mamma när man går ut på promenad.

Herregud, fick just en tanke om hur mitt liv kommer se ut. Ska jag hela livet vara tvungen att hålla Amir i handen när vi är ute? Måste jag alltid hjälpa honom på toaletten? Ska han alltid sova i vår famn? Kommer han lära sig läsa, skriva, gå i skolan, kan han ta studenten, kan han få ett jobb, egen lägenhet, eller kommer han alltid bo hos oss?
Jag älskar min son och jag kommer alltid göra det som är bäst för honom, men dessa funderingar finns ju ändå.
Fan, va framtiden är oviss.

Nåja. Nu är det semester snart i tre veckor och vi får väl se om vi kan överleva dem först så får vi ta framtiden sen.
Tack för idag.

Inga kommentarer: