tisdag 29 juli 2008

ÄNTLIGEN

....har barnen börjat på dagis igen.
Det har varit tre hemska veckor.
Jag tar mig friheten att säga det. Missförstå mig rätt här nu (varför säger man så?? missförstå mig rätt?? är inte det en dubbel negetation eller vad det heter?), jag älskar mina barn men jag pallar verkligen inte med att vara med dom 24 timmar om dygnet. Jag borde väl inte vara mamma då tycker säkert vissa, för då ska man va med sina barn 24 timmar om dygnet. Nej, det ska man inte alls. Man måste va människa också. Man måste kunna ta kontakt med alla andra människor i omgivningen. Man måste kunna uträtta viktiga arbeten som man ska göra när man är ansvarsfull vuxen. Man måste visa släktingar och vänner att man lever. Man måste kunna vara en trevlig hustru. Och det kan man inte när man har två barn som kräver uppmärksamhet 24 timmar om dygnet och dessutom en liten skit inne i magen som bökar och lever sitt egna lilla liv.

Jag har allvarligt talat trott att jag skulle dö. Eller i allafall åka in på psyk. Det var värst nu sista veckan. Muneer blev sjuk, och som alltid med karlar så blir dom ju sjukast i världen när dom är sjuka och det finns ingen bot eller räddning. Han var precis som alla andra helt säker på att han skulle dö och försökte övertyga mig om att ringa 112. Jag hade svårt att hålla mig för skratt samtidigt som jag faktiskt ville vara snäll och omtänksam och ta hand om stackaren. För det ÄR faktiskt synd om honom när han är sjuk och jag har börjat förstå varför. Det är för det första för att han röker, så hans kropp har sämre skydd mot sjukdomar och har svårt att fajtas mot dom. Så när andra människor får lite feber och ont i halsen i en dag så ligger han död i sängen i en vecka. För det andra så har han ju knaggligt psyke och då blir det inte heller lättare för kroppen att fajtas mot sjukdomar.
Men detta ska vi råda bot på nu. Som tur är så råkade jag zappa fram kunskapskanalen en dag när han låg och stönade på soffan. De visade ett program som hette "lev längre" eller nåt. Och där redogörde dom klart och tydligt för hur man lever ett längre och friskare liv med till exempel bättre immunförsvar. Bland annat raggade dom upp en storrökare och tog med denne in på en lungcancer-operation på ett sjukhus, där rökaren fick titta på en sönderrökt lunga med bifogad tumör. Det var äckligt. Den var helt svart av sot och tumören var typ lika stor som lungan. Där deklarerade Muneer i soffan att nu ska han sluta röka. Sen dess har han inte rökt en cigg, och det var tio dar sen, jag hoppas verkligen på att det funkar, för jag pallar inte med när han ska bli så sjuk.

Man kan ju lätt räkna ut hur trevligt eller enkelt det är för en gravid kossa att i 30 graders värme ta hand om två underaktiverade och uttråkade barn samt en gnällande karl och ett smutsigt hem och en fjantig katt. Nej, det går inte. Det gör jag bara inte. Jag skiter i det. All min energi går till Amir i allafall. Resten får vänta. Amir har varit hemsk.... i tre veckor. Det funkar verkligen inte att ha honom hemma från dagis. Nästa år blir det ingen semester för honom mer än kanske en vecka. Det är inte bra för honom. Man märker hur understimulerad han blir samt hur jobbigt han tycker att det är att inte ha sina rutiner och allt sånt.
Nu började dagis igen igår och han har varit på strålande humör hela dagen igår samt på morgonen idag. Och trots att han måste gå på en annan avdelning med personal som han inte känner så hade det funkat alldeles utmärkt.
Här hemma har han bara klättrat på väggarna... Hah har vaknat på morgonen och börjat skrika och förstöra det första han gör. Slängt grejer, väckt Elias, väckt hela kvarteret, försökt rymma hemifrån, förstört saker. För ett par dagar sen krossade han på nåt vis dörren till uteplatsen och vem vet vad det kommer kosta. Livsfarligt dessutom. Plus att han flera gånger om dagen försökt sticka hemifrån genom att klättra över staketet, eller så har han vält TV:n och rivit ner högtalare och klättrat upp på spisen och bränt sig på händerna och klättrat upp på bokhyllor och jag vet inte vad... Så man måste passa honom exakt hela tiden.
Jag är så glad nu när det är så fint väder för vi har köpt en pool som man helt sonika placerar honom i och då sitter han där hela dagen. Han älskar vatten, det är det bästa han vet. Han bara skrattar hela tiden när han får va i vatten... eller rättare sagt, han säger "iiiiiii".

Det är hans ordförråd. När han är glad eller nöjd eller helt enkelt uppskattar situtionen han befinner sig i så kommer det ett "iiii". När han är arg eller missnöjd säger han "aaaahh".
Två ord. Eller det är ju inte ens ord...

Vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig. Psykisk stress. Så fort jag ser honom. Så fort jag är i närheten av honom. Jag älskar verkligen min pojke och är jätteglad över honom men så fort han är inom räckhåll så ligger det som stenar på axlarna eller nån slags tyngd över bröstet och jag känner att jag kan aldrig vara helt på topp eller helt lycklig. Han är för det mesta glad och mysig och charmig och låter mer "iiii" än "aaaah" och jag VET att han är väldigt nöjd med sitt liv och tycker det är helt fantastiskt att bada och gunga hela dagarna och skita i alla andra människor. Så jag borde vara glad för hans skull, men jag kan inte va det. Jag kan inte låta bli att fundera över honom, vad som rör sig i hans hjärna, vad han menar, vad han vill, varför gör han så, varför beter han sig så, vad kommer det bli av honom, kommer han nånsin kunna prata, hur blir våran framtid, och framför allt...
vart tog den Amir vägen som vi levde med innan?
Var är vår son som vi hade för 2 år sen? Det känns som att han är död. Eller lever han fortfarande där inne, nånstans i den andra pojken, som vi inte känner igen. Hur ska vi då i så fall ta fram honom?

Det är sån jävla stor skillnad på att umgås med Elias. Elias gör mig glad, till skillnad från Amir. Amir gör mig visserligen också glad, fast Elias gör mig glad på ett helt annat sätt. Elias känns som ett riktigt barn. När jag ser Elias, vad han gör och vad han säger, så tänker jag "jaha, det är SÅ HÄR det är att ha barn."
Jag har väntat i 3,5 + 2 år på att få ta hand om ett barn och nu får jag göra det. Ett barn som beter sig som ett barn, pratar som ett barn och leker som ett barn.
Så känns det.

Jag började läsa boken "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed. Hörde av andra föräldrar till autistiska barn att den skulle va bra för man fick så många tips på vad man ska göra och inte ska göra, samt att det handlar mycket om träning, intensiv beteendeterapi, som jag är väldigt sugen på att börja med med Amir, om vi nu skulle få det betalt av kommunen vill säga.
I början av boken bara grät jag hela tiden.
Herregud, hon skriver ju om Amir! Så var det. Hennes son var Amir. Hon har varit inne i vårt hem och snokat och spionerat på oss och skriver om vårt liv och vår vardag och vår son. Allting var Amir. Precis allt in i minsta detalj.
Sen blev jag irriterad och sen kunde jag inte läsa mer.
Varför?
För att den jävla människan (Jenny Lexhed alltså) har en farmor till sonen som hon nästan bor granne med. För att människan helt sonika tar ett banklån så att hon kan bekosta en privat utredning till sonen så att han blir utredd jättefort. För att den jävla människan är så himla duktig och stark och engagerad mamma så hon sitter uppe hela nätterna och tar reda på var de bästa psykologerna och autism-experterna finns i landet och vilken metod som är bäst och kämpar verkligen till sista blodsdroppen för att utredningen ska bli klar och så att hon kan börja träna med sonen.
Sen blir utredningen helt sonika klar och då blir det jättesmidigt och hon får vårdbidrag och det ena och det andra och hon tar med ett helt nätverk med människor till Uppsala på kurs så de kan lära sig IBT.
Och sakta men säkert blir sonen bättre men istället åker hon in på psyk. Så långt läste jag inte men jag vet ju det.

Alltså jag vet ju att hon åker in på psyk på grund av hennes starka engagemang och det är ju inget att eftersträva men jag pallade verkligen inte med att läsa om allt hon gör i allafall.
Och jag pallade inte med att läsa om hur allt bara flyter på för henne och verkligen funkar. Hon får tag i pengar så hon kan bekosta en massa privat träning och hon har en massa släktingar som ställer upp mm mm.
Så när jag läst första delen av boken om hur pojken är så lik Amir och gråtit pga det, så börjar jag istället gråta för att allting är så eländigt för oss.
För att vi fortfarande sitter i kö sedan NOVEMBER 2007 för att få en jävla diagnos och utredningen klar, och för att vi inte har pengar till att bekosta privat utredning så vi kunde få ett svar direkt. För att vi inte kommer ha råd med IBT och tränare som kommer hem och tränar med Amir i hemmet. För att jag och Muneer aldrig kommer att ha tid att träna med Amir själva, alltså blir det ingen IBT för oss. För att jag inte kommer att ha ork att sitta uppe hela nätterna och läsa forskningsrapporter och försöka hitta lösningar och metoder för min son. För att vi sakta men säkert kommer se Amir tyna bort och försvinna längre och längre bort ifrån oss bara för att vi får vänta i alla jävla köer hela tiden och aldrig kommer få nån hjälp eller räddning.
Nu är det kö i utredningen, i november får vi ett svar. Säger dom nu.
Sen efter det så blir det kö till habiliteringen och efter det säkert kö till nån annanstans. Amir hinner växa upp innan han får nån hjälp. Det är sjukt.
Jag skulle vilja kämpa som hon gör men jag pallar inte. Och då börjar jag gråta för jag tänker att jag är en dålig mamma som tror att "det räcker med kärlek".

Jag lämnade tillbaka boken till biblioteket och lånade en annan istället, "En annorlunda barndom" av Iris Johansson. Iris har autism och skriver om sin egen barndom på 40-talet. Det är verkligen skrämmande. Men samma sak där, hon har en överengagerad pappa som tar hand om henne och har sin egen lilla metod att få henne "frisk" från autismen (på den tiden fanns ju för övrigt ingen speciell hjälp eller metoder, det var bara instution som gällde), och när hon är 12 år så bestämmer hon sig helt sonika själv för att kliva ut i den verkliga världen.
Happy ending always.
Är det nåt happy ending för vårt liv och för Amir?
Jag vet inte, det känns inte så. Det känns jäkligt svart faktiskt.
Men jag ska nog läsa den där Irisboken i allafall och kolla vad den där pappan gjorde, eftersom det inte fanns några dyra psykologer och metoder att ta till så måste han ha fixat nåt själv alldeles gratis som bevisligen funkade.

Försöker va lite positiv. Amir har ändå gjort ett par framsteg som jag är överlycklig över fast det egentligen inte är så speciellt.
Häromveckan så började han gnälla. Förstod som vanligt inte vad det var han ville. Väntade mig ett utbrott och en massa skrik och sparkande i marken. Men istället kom han fram till mig, tog mig i handen, och ledde mig till dörren till uteplatsen. Han visade mig alltså att han ville gå ut!!!! På nåt vis förstod han, att om han ska få som han vill, så måste han på nåt sätt meddela oss det. Och det gjorde han. Helt fantastiskt.
Likadant en annan gång så kom han fram till mig, tog min hand och ledde mig till köket, till skafferiet, där vällingen står. Han sa förstås ingenting, men han tittade på mig, sen tittade han på skafferiet, sen tittade han på mig igen och trampade lite otåligt i marken.
Detta är stora framsteg för en kille som annars, om han vill ha nåt eller vill göra nåt, bara börjar skrika och slänger sig på marken och förväntar sig att vi ska förstå honom bara sådär.
Jag har även hört en annan sak... och det är att han säger "mamamama" när han sitter och studsar mot ryggstödet i soffan. Jag har hört det flera gånger. När jag då gått fram till honom, lutat mig mot honom och försökt se honom i ögonen och klappat honom på kinden, så har han sett mig i ögonen tillbaka och sagt "iiiii" och sen vidare "mamamama". Har ingen aning om vad han ville eller varför han sa så... men det var så fint.
Ibland när jag sitter med honom i knät och sjunger för honom och när jag slutat så tittar han på mig och tar med fingrarna på min mun och säger "iiiiii". Jag tror det betyder att han vill att jag ska fortsätta sjunga.
Jag blir så glad när han verkligen försöker visa vad han vill, istället för att ge upp från första början och bara tjuta.

Men usch. Jag har suttit här alldeles för länge. Jag måste plugga. Men det känns just nu som att jag bara vill skriva ner en massa tankar. Tror inte att nån människa på denna jord orkar läsa men det skiter jag i för jag vill bara skriva ner dom. Jag har tänkt alldeles för mycket dessa tre veckor utan att kunna skriva ner det.

Jag måste verkligen gå till en psykolog. Men det är kö. Surprise.

2 kommentarer:

Lise sa...

Jag läser din blogg, jämt, och är inne dagligen och ser om du har skrivit något nytt. Jag jobbar själv med autistiska barn, därav intresset. *kramar*

Anna sa...

hej. jag hittade din blogg idag och tycker det är helt otroligt hur du orkar.
Jag har själv inte så stor erfarenhet om just autism men där i mot av As=Aspergerp pgav att jag varit tsm med 2 killar med den diagnosen.

Och om jag får ge dig ett litet tipps med Amir.Vet dock inte om det funkar på så små barn som har autism men det kanske gör det.
så skulle det vara att sätta upp ett schemma med bilder. Och då när han blir så stökig så tar du med han till schemmat och visar att nu kan du gå och sitta i vattnet och så lägger du ut tillexempel 10 klossar och då pekar du och säger att när domma klossarna försvinner då ska vi tex läsa en bok.
Hoppas att du får hjälp.