torsdag 25 september 2008

det är en stor näve bajs

Nu har det gått ett år sen vi var på det första besöket på Barnmottagningen, och läkaren skrev omedelbar remiss till Team Autism.
Och vad har hänt sedan dess.
Ingenting.
Inte ett jävla skit.

Idag är jag förbannad, ty jag tänker på detta faktum.
I början sa de att det skulle ta ett halvår och vi skulle få en diagnos i februari.
Jodå, de hörde av sig i februari, men inte var det på grund av några större åtgärder, utan bara för att vi skulle komma på ett bedömningssamtal.
Sedan sa de maj. Sedan sa de augusti. Nu säger de november.
Tur, jag säger bara att det är tur, eller kanske var det någons hand över det hela, som gjorde att jag helt slumpmässigt valde det dagis åt mina barn som är bäst i hela stan och har en helt fantastiskt lysande specialpedagog. Utan henne skulle vi fortfarande stå och trampa utan någon som helst hjälp, för Team Autism verkar ju inte få tummen ur röven. Allt som har hänt med Amir sedan ett år tillbaka är helt och hållet specialpedagogens förtjänst.
Världen skulle behöva fler människor som henne. Vilket engagemang hon har, det är helt otroligt, jag häpnar. Så hon brinner för att hjälpa alla de barn i förskolan som har problem eller bara är lite annorlunda. Hon bryr sig helt och hållet bara om barnen och deras rätt till att vara en egen individ. Det är fantastiskt. Hon ger förskolan och de andra pedagogerna, kommunen och rektorn, dagliga sparkar i röven och utskällningar när de inte ser till varje barns behov. Det är sån tur att hon finns där, annars vet jag inte hur det hade gått för barnen.
Det är tack vare henne som Amir blev sedd och fick plats på autismavdelningen trots att han inte har diagnos.
När ingen annan har tid med oss så är det hon som ställer upp, hjälper till, lyssnar och ger massor med tips och råd, fixar kontakter och hela tiden ringer till Team Autism och skäller på dom för att dom inte kan skynda sig lite.

Men trots detta och trots henne så kan jag ändå inte se att någonting har hänt. För vi står ju fortfarande utanför LSS, utan diagnos, utan rättslig hjälp.
Okej att Amir har fått plats på ett bra dagis och har proffsig pedagogisk hjälp dagligen men det är ju inte det som är nyckeln.
Nyckeln är ju LSS. Nyckeln är ju att bli inskriven på habiliteringen så vi föräldrar kan få utbildning så vi också kan hjälpa vår son. Så att vi inte bara står som frågetecken på kvällarna och helgerna och undrar vad sjutton det är med ungen, varför gör han så, vad menar han, vad vill han, hur ska vi hantera det, vad ska vi svara, vad ska vi göra.
Så att vi inte bara står och ser på medans Amir, på grund av bristande förståelse från sina föräldrar, sjunker djupare och djupare in i sig själv, tappar ännu mer kontakt med omgivningen och drar till med ännu fler stereotypa beteenden.
Han gör framsteg, visst, på ett sätt. Vi kan självklart se en positiv utveckling hos honom. Men det är inte tillräckligt. Han får fortfarande inte hjälp. Han får fortfarande inte förståelse och stöd.
Mellan klockan 9-15 vistas han hos proffs som förstår hans minsta vink och kan leka med honom och lära honom saker på det sättet som han kan förstå.
Men resten av dygnet så vistas han hos två lekmän som inte kan ett skit om autism eller barn med speciella behov. Det spelar ingen roll hur mycket jag än läser och pluggar, för det är ju Amir det handlar om. Amir är ju en speciell person, en egen individ, han behöver sin speciella träning, och det är träning som man inte kan lära sig bara genom att läsa böcker.

Det som Team Autism för tillfället sysslar med är barnmisshandel. Japp, jag törs säga det.
För jag vill kalla det för barnmisshandel när ett barn som så uppenbart behöver speciell hjälp och stöd inte får det.

Och jag vet inte vad jag ska göra åt saken. Jag kan liksom inte göra nånting. Jag kan bara stå här och se på, och vänta och vänta och vänta tills Team Autism behagar ringa.
Fy fan vad det skär i mig, så himla maktlös. Jämför det med ett barn som brutit benet. Han behöver gipsas om och få smärtstillande. Men istället får han sitta i väntrummet på akuten och gråta och lida och plågas, och mamman och pappan kan inte göra ett skit, för dom är inte läkare som kan gipsa ben och de kan inte skriva ut smärtstillande.

Nu kan jag ju inte påstå att Amir lider eller plågas så att det syns i allafall. Han är ju nästan alltid go och glad, han hittar på sina egna speciella lekar och han har funnit sitt sätt att tackla vardagen.
Men det är väl ändå en självklarhet att han lider på ett sätt ändå, för varje dag som går så tappar han en dag i sin utveckling, och för varje dag som går då han inte kan uttrycka sina känslor och sina behov, så tappar han motivation och energi. För varje dag som han inte kan stimuleras på ett sätt som passar hans behov så får han mer och mer ångest och sluten i sig själv. För varje dag då hans mamma och pappa inte kan förstå vad han vill så blir han mer deprimerad.

Det enda jag kan göra är att sjunga för honom, busa och leka ramsor och kittla honom på magen. Då är han i allafall glad och på så vis måste han ju ändå förstå att jag bryr mig om honom, även om vi inte på något vis talar samma språk.

Nu är han sjuk också, på riktigt, och det måste jag säga att när Amir är sjuk på riktigt då finns det ingen tid och ingen energi till att bry sig om något annat.
Han hostar, hostar, hostar, hostar och hostar. Han hostar så han spyr. Hela tiden. Han blir förvirrad och förtvivlad och arg. Och ledsen. Och hostar lite till. Inte blir det bättre av att dagen börjar som vanligt, med påklädning, frukost och tandborstning. Sedan på med skorna och jackan och åka bilen och Amir tror att vi är på väg till dagis. Men vi är egentligen bara på väg till Elias dagis. Sen åker vi hem igen.
= KAOS.
Amir ska upp i bilen igen. Han vägrar gå tillbaka hem. Han börjar skrika och tjuta och jag får släpa honom hem. Han kan ju för allt i världen inte förstå varför dagen börjar som vanligt men sedan ska han helt plötsligt inte till dagis ändå utan tillbaka hem och sitta och göra ingenting med en mamma som bara ammar med den där lilla konstiga bebisen???
Och vad kan jag göra åt det.
Nu måste jag amma. Torka spyor. Tvätta kläder. Duscha Amir. Ge hostmedicin. Ge astmamedicin. Torka spyor igen. Tvätta kläder igen. Amma. Ge mer medicin. Försöka ge välling. Torka upp välling frångolvet. Försöka vika tvätt. Plocka upp kläder från golvet som jag har vikt men som Amir sedan slängt runt omkring sig. Sjunga sånger för Amir samtidigt som jag ammar.
Senare somnar bebisen, jag tappar upp vatten i badkaret, slänger i Amir där och han är i himmelriket för en stund, så jag kan dricka kaffe och blogga. Sen vet jag inte när jag får andas igen.

Nu kom Muneer hem från skolan med anledningen att han är sjuk.
Jag är också sjuk, men vem bryr sig???
Han får fan inte vara en fjant den här gången som han brukar vara när han är sjuk. Jag totalvägrar att ta hand om fyra sjuka barn själv. Men nu röker han ju inte längre så nu borde han ha lite bättre motsåndskraft tycker man.

Åt helvete med allting. Rent ut sagt.

Inga kommentarer: