måndag 17 november 2008

utbildning

Jahapp, då har man varit på första föräldrautbildningsdagen om autism. Så nu är vi bildade.
Visserligen så visste jag nästan redan allting som de pratade om, besserwisser som jag är, så det var liksom inget nytt. Jag har ju plöjt varenda bok om autism som jag hittat det senaste året.
Det var bara sista timmen som var nyheter för mig då det pratades om lite mer praktiska saker, hjälpmedel i vardagen, hur man hanterar ett autistiskt barn och hur man tränar osv. Det ska handla mer om det i morgon också. Sånt vet jag ju inte ett skit om.
MEN. Det var sååå skönt att få träffa andra föräldrar till autistiska barn! Alla som var där hade barn med diagnos autism. Inget asperger alltså.
Och det var verkligen en lättnad att sitta där och prata med dem och varenda en fattade verkligen vad vi menade. Alla hade varit med om samma sak. Och överallt fick man förstående nickningar och leenden till svar. Man behövde aldrig förklara ingående eller svara på konstiga frågor eller bli misstrodd. Det var som en liten befrielse.
Det kändes som att alla hade en Amir i sin familj. Utom några som då hade högfungerande barn som kunde prata. Men de flesta kände igen våra situationer till punkt och pricka. Och vi kände också igen alla andras situationer. Och bara en sak som att höra att vi inte är de enda i Sverige som ger "sömntabletter" till vårt barn var som en liten triumf.
Det är inte bara vi som har det eländigt och jobbigt. Det är inte bara vi så måste kämpa för vårt barn, det är inte bara vi som inte kan förstå vårt barn och varje dag brottas med konstiga beteenden och språksvårigheter. Det är inte bara Amir som är ett frågetecken för sina föräldrar. Det fanns en massa andra.
På ett sätt känns allting mer naturligt och det visar sig mer och mer att vi inte hade fel. Det visar sig mer och mer att han verkligen är annorlunda och dessutom att det inte är konstigt att han är det, att det har en naturlig förklaring. Allting när man ser att det faktiskt finns andra som går igenom exakt samma sak.
Det visste jag ju i och för sig. Det har jag ju läst. Men det är en helt annan sak att träffa personerna i fråga.

En sak som var intressant var att nästan varenda en av mammorna (inte papporna, konstigt nog) berättade att de känt att det var något "fel" på barnet ända sen födseln, redan från första dagen de höll barnet i sina armar. De hade någon slags känsla som var svår att beskriva, men som sa att barnet var annorlunda. När de sedan fått det bekräftat av läkare (ofta låååångt efter de egna misstankarna börjat och efter en massa tjat, tjat, tjat för att få en läkartid till denna nojja), så kom det aldrig som en överraskning. Det var något som de vetat från dag ett.
Precis som jag vetat. Hur kan det vara så? Speciellt eftersom autism inte ens märks "på riktigt" förrän efter ca två år? Hur kan man ändå "bara veta"?

Tragiskt också att det ska vara så himla svårt att få alla att förstå att oron är befogad. "Jag är så orolig för honom, han pratar inte" eller "han är så ointresserad av människor" är ju inga problem som prioriteras hos bvc. Det är istället något som ofta besvaras med "alla barn är olika", "det kommer när det kommer". Eller andra logiska förklaringar.
Men en förälders magkänsla säger aldrig fel, det är något som bvc också borde lära sig. Det är inte kul att behöva ursäkta sig fram i vården i väntan på rätt hjälp för sitt barn.

Det kändes som att allt som sades där inne handlade om Amir. Vi kollade på en film, och killen i filmen VAR Amir helt och hållet. Det var Amir som stod i centrum liksom. Fast det egentligen inte var det. Det var autism som stod i centrum. Och då blev det helt plötsligt så väldigt klart för mig vilken sorts framtid vi har att vänta oss.

Det var lite läskigt när det började pratas om olika hjälpmedel. Autistiska människor har väldigt svårt för tidsuppfattningar till exempel. Många lär sig aldrig klockan, timmar, minuter, dagar och veckor. Och samtidigt är de så väldigt beroende av scheman och rutiner, en stor svårhet om man inte kan uppfatta tiden. Då uppvisades det alla möjliga sorters hjälpmedel från hab, specialväckarklockor, kalendrar, bildscheman, handdatorer, timglas, timstockar och hela tjosan, och de föräldrar som redan har fått sina diagnoser blev som gamar efter grejerna och tyckte att det var en skattkista. Jag bara tänkte "shit, kommer vi behöva allt det där sen. Hur ska Amirs lägenhet se ut i framtiden. Hur ska han kunna laga pannkakor om han inte vet vad varken fem minuter eller en halv deciliter är. Vad ska han tänka när vi säger att vi kommer och hälsar på honom på lördag klockan fyra. Vi måste skaffa alla dom där grejerna till honom".
Och så lite smått panik.
Det är inte lätt, det kan man ju inte påstå.

Det var två somalier med på utbildningen också förresten och jag fick chansen att brottas med mina fördomar. Det gick bra. Somalierna var jättetrevliga. Mannen ville inte ta mig i handen när vi hälsade. Men det visste jag redan att han inte skulle vilja så jag räckte inte fram den. Man vill ju inte göra sig skyldig till ofredande. Jag har inga problem med det. Har mer problem med att somalier tidigare har uttryckt att autism inte finns i Somalien och att det är en svensk sjukdom.
Och fadern till barnet berättade mycket riktigt att det inte finns autism i Somalien, varpå modern slog honom på benet och beskyllde honom för att snacka skit. Sen vände hon sig till mig och sa att det finns visst, fast dom vet ju ingenting där nere. Dom kallar autister för galna människor helt enkelt.
Som i resten av världens u-länder säkert.
Hursomhelst så var det mörkhyade paret trevliga och jag blev glad för jag blev en fördom fattigare. Kunde dock inte låta bli att fundera på om kvinnan var omskuren. Fy mig.
Den somaliske mannen sa förresten att han trodde att alla människor har autism. Det har han ju faktiskt rätt i.
Jag till exempel blir lite smått tokig om jag inte får samma frukost varje dag.
Kanske skulle behöva lite habilitering.

Ursäkta det långa inlägget.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Skönt att ni har fått varit iväg på utbildning nu. Kanske det händer något snart.
Ha en bra dag.

sussi sa...

Godmorgon jag har också en son me autism jag jobbar även med barn med funktionshinder och kunskap kan man aldrig få för mycket av..Bra blogg/sussi