fredag 5 december 2008

lite mer koll

Nu har vi varit på Habiliteringen och fått lite ordning på torpet och saker och ting förklarat för oss.

Amir har alltså autistiskt syndrom, han uppföljer tillräckligt många av dessa kriterier.
Man ska uppfölja minst 6 av 12 för att få diagnosen autistiskt syndrom, Amir uppföljde 7 av dem.
Aha, men va bra, tänker man då, då är han ju nästan inte autistisk.
Men så roligt ska vi inte ha det.
Saken var att på den första delen, som handlade om samspel, så uppföljde han 4 av 4 kriterier. De andra två delarna, kommunikation och beteende, så uppföljde han 2 och 1.
Anledningen till att han inte uppföljde så många av de andra berodde inte på att han är mindre autistisk, utan för att han är för liten för att kunna uppfölja dem.
Eller om man förklarar på ett annat vis så är han för liten för att bli testad för dessa saker då det handlar om större barn.
Läkaren kunde inte nog poängtera att Amir faktiskt är väldigt liten och mycket kan fortfarande hända med honom. Faktiskt kan vad som helst hända. MEN hon sa att diagnosen autism kan inte försvinna, bara symptomen.
Det tycker jag är lite mystiskt.
Men det finns ju så mycket som är mystiskt med detta funktionshinder.

Han uppföljde alltså 4 av 4 kriterier på samspelsdelen och 2 på kommunikation, och dessa två delar är också de som man tycker är väsentligast vad gäller autism.
Hans brist på tal, ögonkontakt och socialt samspel är helt enkelt väldigt stor. Att han då inte uppföljer mer än 1 av 4 kriterier på beteendedelen är alltså inte så betydelsefullt.

Läkaren visade också upp en skala som de hade gjort som hette CARS - Childhood Autism Rating Scale. Där hade Amir fått 45,5 poäng av 60, vilket på skalan visade på "allvarlig autism".
Denna skalan används i hela världen och är därför väldigt tillförlitlig.
Jag har googlat som en galning för att försöka få fram mer info om denna mätning då det skulle vara intressant att se hur de gör testet, samt hur många poäng man kan få för olika moment, men jag kan verkligen inte hitta.
Det enda som jag kan hitta är det som jag redan vet, att det är en skala helt enkelt.
Läkaren bläddrade bara snabbt förbi detta papperet med CARS och berättade att Amir helt enkelt hade fått 45,5 , sen började hon prata om annat.
Och självklart kom jag inte på förrän efteråt att jag vill veta mer om detta.

Psykologen berättade även att han har kommit fram till att Amir har en utvecklingsförsening, kanske en lindrig utvecklingsstörning men det är alldeles för tidigt att säga.
Just nu ligger han på en 1,5 årings nivå.
MEN psykologen ville också, även han, påpeka att Amir är liten ännu och därför är det väldigt svårt att hitta en utvecklingsstörning hos honom just nu.
Kanske finns den, men psykologen kan inte säga 100% att han ser den, han ser bara antydan till den.
Att han kan se att Amir ligger på samma nivå utvecklingsmässigt som en 1,5åring är ju en bidragande orsak till det antagandet. Men det kan också bara röra sig om en utvecklingsförsening som han senare kommer i kapp.
Psykologen menade däremot att Amir verkar vara väldigt intelligent om han sätter den sidan till. Tyvärr sätter autismen käppar i hjulet för detta. Autismen är ju också det som sätter käppar i hjulet för utvecklingen.
Han tycker därför (såklart!) att det är viktigt att träna bort många autistiska symptom, så har han större möjligheter att utvecklas normalt.

Nu snurrar det i mitt huvud (igen), är inte utvecklingsförsening och utvecklingsstörning samma sak? Jag fattar ingenting.

Vad gäller språket så har Amir inte en språkstörning. Det innebär att hans kommunikationsbrist beror på autismen och inget annat.
Jag vet inte om det är bra eller dåligt.
Psykologen tyckte att det var bra, antagligen för att om man lyckas "träna bort" vissa autistiska symptom så slår man många flugor i en smäll.
Annars måste man jobba med språkstörningen separat och det var tydligen ännu jobbigare.

Hur det ska gå till att träna är för mig ännu en stor fråga.
Jag har fått känslan att om det har varit jobbigt att vänta i två år för att få veta vad det är för fel på Amir, så är det INGENTING mot att sitta här och veta att han faktiskt har ett funktionshinder och att jag absolut inte kan förstå hur vi ska hinna, orka och lyckas med att träna honom.
Det känns som om att utredningen var bara Kebnekaise och nu kommer Mount Everest.

Något som jag däremot blev uppriktigt glad av att höra var att teamet överöste oss med beröm som föräldrar.
De sa att de aldrig har sett ett föräldrapar till ett autistiskt barn som varit så lugna, accepterande från första varningssignalen, och helt enkelt coola.
Specialpedagogen, som sett Amir mycket på dagis, sa att hon utan tvekan kan se att Amir har det mycket bra och att han mår mycket bra.
Han har ingen ångest och den mesta av tiden är han på topphumör. Hon kunde bara referera det till att han har mycket bra föräldrar, som kan acceptera att han är annorlunda och samtidigt överöser honom med kärlek.
De sa också att lugnet som de ser hos oss är mycket positivt för då går det lättare med allt som följer.
Jag kunde bara svara att tja, två års väntan har ju gjort oss ganska förberedda om man säger så, så en annan reaktion vore inte rimlig.

Jag undrar om de säger så till alla föräldrar.
Eller om det sitter föräldrar där inne och stortjuter och vill adoptera bort barnen. Inte för att den reaktionen är fel!!!! (måste jag bara påpeka)
Alla har ju rätt att reagera olika och det behöver ju varken betyda det ena eller det andra.
Och dessutom, jag kan ju verka på ett sätt när jag sitter där inne men sen är det ju bara jag och min man och i viss mån bloggläsarna som vet hur jag egentligen känner och vilka mediciner jag stoppar i mig emellanåt.

Nu känner jag att autismen står mig upp i halsen.
Förlåt för ett grötigt inlägg, jag vet själv inte vad jag har skrivit.

2 kommentarer:

prinsessan på ärten sa...

Att han har fått diagnosen autism betyder inte att det är ett statiskt tillstånd som varar resten av livet. Den här utredningen kommer ju att göras om när han blir äldre och kan då ge ett annat utslag. Det finns ju olika former av autism, som t.ex högfungerande autism(HFA) eller Asperger syndrom (AS) som är en form av autism men med normal eller högre intelligens än genomsnittet.
Lycka till !

lilla u sa...

Du har rätt, nu börjar den verkliga utmaningen. Men man kan också hitta kraft i att veta vad det är man har att göra med, att så sakterliga hitta vägar att gå på. Vi fick vår diagnos för ett år sen och vi har inte ens nått halvägs av toppen av Mount Everest ännu. Vi har lååångt kvar..... men börjar ändå hitta några vägar. Det är skönt, då kan det börja hända saker och vi slipper stånga huvudet i väggen i alla fall... Lycka till!