fredag 12 december 2008

träning

Kommentarer som gör mig fundersam:

Joleen: Jag ville mest säga att jag tycker du ska lägga ner alla skuldkänslor över att inte "träna" med amir just nu
Jemima: Jag är en sån där överpositiv människa så jag tror att Amir kommer lära sig prata. :)
Oavsett hur mycket ni tränar hemma.

Ja, jag hoppas verkligen att ni och alla andra som säger liknande, har rätt.
Men samtidigt så tänker jag faktiskt på ett sätt att det nästan vore skönare om det vore som förr, när autism var ett ”hopplöst” tillstånd.

Förr i tiden så var det liksom ”jahapp, han har autism, välkommen till ett helvetes liv, han kommer aldrig prata eller bli självständig”. Det var så hopplöst hela tiden.
Nu är alla jättepositiva, bara för att forskningen visar att det finns evidensbaserad träning som gör att autistiska barn kan växa upp och typ bli som alla andra människor, att det finns vuxna människor som har autism som man inte ens kan märka.
Man blir överöst av forskningsrapporter och artiklar som ska visa på att autism INTE ALLS är hopplöst, utan tvärtom! Det är faktiskt ett av få funktionshinder som nästan går att träna bort HELT!
”Det finns så bra träning nu för tiden, och personalen är så kompetent!”
Med mera med mera.

Snacka om att känna press.
Vad de säger innebär ju precis vad det låter som.
Med träning går det. Utan träning går det inte. Och det är bäst att börja när de är små. IBT till exempel måste man börja innan 5 års ålder annars är det försent.
Rent impulsivt tänker jag då, jävlar vi måste träna Amir innan det är försent och han blir en grönsak.
Sen kommer jag till insikt. När ska man hinna och orka det. Vi hinner inte och vi orkar inte.
Slutsats: Amir blir en grönsak.

Det säger ju sig självt, forskningen säger att det går om man tränar.
Och träningen är ju inte vilken som helst heller, det handlar ju om evidensbaserade metoder som är stenhårda, välstrukturerade och välplanerade. Man ska göra det på riktigt eller så ska man inte göra det alls.

Träning av alla de slag finns det ju. Till exempel TEACCH –metoden är ju någon som man kan blanda in i vardagen och liksom använda sig av hela tiden, dygnet runt, hela vakentiden.
Den kallas för tydliggörande pedagogik.
Den är väldigt bra och den ger bra resultat, MEN den gör inte mycket för det verbala språket.

Och det är det verbala språket som man vill få fart på.
Och denna träning, IBT, det hinner vi inte. Punkt.
Man ska träna 30 timmar i veckan. 20 timmar på dagis och 10 hemma. Man ska sitta vid ett bord tillsammans med barnet och ha riktiga arbetspass.
Jag undrar när jag skulle kunna få tid att sitta med Amir vid ett bord i 10 timmar?
På kvällarna och helgerna? Hahaha.

Nej, det känns hopplöst. Det gör det faktiskt.
Inte blir det bättre av att läsa om alla föräldrar som är så himla engagerade, de som tar minsta lilla minut av sitt liv och ägnar det åt autism, autism, autism. Barnet, barnet, barnet.
De som tränar så intensivt och de som verkligen har resurser och tar sig resurser.
Jenny fucking Lexhed till exempel, vars bok jag har försökt läsa flera gånger men jag pallar inte eftersom jag tänker att sådär engagerad är inte jag i min son, och så får jag dåligt självförtroende och orkar inte läsa om hennes bravader.
Här är Jenny.

Liknande artiklar som man blir superstressad och får ont i magen av att läsa:
En behandling som fungerar
Beteendeterapin räddade min sons liv
Hoppfullt om autism
Kampen för John

Som sagt, ibland tänker man att det på ett vis vore lättare om det var hopplöst istället.

Den enda räddningen kunde vara om man fick beviljad assistent eller avlösare som kunde träna med honom hemma, men det får man ju inte. Jag kan verkligen inte förstå varför.
Kanske är det nåt som jag borde slåss för?
Det där med slåss är ju något som jag borde träna på, så man kan ju börja någonstans där jag verkligen är förbannad och stressad, det kanske är lättare att slåss för något som man tänker på typ dygnet runt.

Är det nån som vet om det går att få assistens beviljad till endast träning?

4 kommentarer:

joleen sa...

Jag tror inte att jag uttryckte mig tillräckligt klart :)
Min erfarenhet är att INTE att det är "träning" som ger resultat med barn med autism och speciellt inte hård och intensiv sådan. Och jag förstår verkligen att man som förälder vill fokusera på det talade språket, men det är ju inte så jätteintresserant att ha ett barn som kan prata men inte alls kommunicera. Förstår du hur jag menar? Jag har sett många exempel på barn som kommit igång med att kommunicera verbalt när de först getts möjligheten att kommunicera på ett sätt som är mer lätttillgängligt för dem, vilket ofta kan vara t.ex. bilder... Det låter kanske krångligt eller konstigt, men är ganska logiskt utifrån min syn på vad autism är och hur man bör jobba med det. Men, om du frågar mig, så är det viktigaste som förälder att man ser till att barnet är piggt och glatt och mätt och sånt så gott det nu går, och de hjälpmedel man får (den tydliggörande pedagogiken går ju mycket ut på hjälpmedel) skall underlätta för barnet och familjen och inte vara extra jobb... Som sagt, hör av dig om du undrar nått mer specifikt..

Elisabet sa...

aha okej, jag tror jag fattar lite mer... :-)
Nej det är ju inte så roligt egentligen att ha ett barn som bara kan prata ekotal men samtidigt inte kommunicerar.
Bilder är så himla jobbigt tycker jag, det är ju ett JÄTTEjobb att hålla på med... ta foton, skriva ut, klippa, klistra, laminera... orka... Skulle gärna slippa det men det går ju inte. Känns lite lättare att bara sätta på musik och slänga honom i badet...
Hoppas du har rätt i det du säger om att det viktigaste är att barnet är piggt och glatt och mätt...

Farmor o Farfar sa...

IBT metoden är inte allena saliggörande , men den är ett bra komplement för en del barn.
TEACCH metoden ger Amir egna redskap för att kunna uttrycka sig med och den ger hela familjen möjlighet till kommunikation med honom, även yngre syskon som också lätt snappar upp hur man gör. Be om en tidstock på habiliteringen, den är till stor hjälp för att strukturera hans (och din! ) dag. Är mycket effektiv när man gör egna bilder till.

lalandakid sa...

Jag känner igen precis det du beskriver. Man läser om så många metoder som funkar för vissa och så tror man att precis så ska det funka för ens barn. Och så går man och anklagar sig själv för att man inte tränat tillräckligt.

Men allvarligt, inte för att jag menar att det är "hopplöst", men för de som det funkar så där fantastiskt bra så kanske det var så att de inte hade lika stora problem?
Det är jäkligt svårt att veta!

En sak är klart, man måste först fråga sig VARFÖR man ska träna,
vad syftet är och för vem man gör det.
Och du ska absolut sluta tänka att om du gjorde si eller så då...Jenny Lexhed (vars bok jag inte ens har öppnat än) hamnade på psyket i en hel månad till exempel.
Är det värt det då? På vilket sätt gynnar en sån sak hela familjen?

Det är sånt jag tycker man får överväga. Visst träna och försök skapa en kommunikation som fungerar, men lägg inte huvudansvaret på dina axlar,
du ska framförallt vara mamma.

Det finns specialskolor och specialpedagoger av en anledning!
Låt de fixa det och sen hjälpa dig.