fredag 2 januari 2009

aaaahh vad ska man hitta på

Amir går bara runt runt runt.
Han kan inte finna ro, och även om han gjorde det så kommer Elias och stör honom.
Han kan inte sitta med samma sak i mer än fem minuter om ingen tvingar honom.
Han måste aktiveras eller på något sätt underhållas hela tiden, för att få bort tankarna från repetiva beteenden och rastlöshet.
Är det möjligt?
Svar nej.
Vi har två andra barn som också kräver sitt.
Vi tänker oss då att en av oss tar de andra barnen och en av oss sysselsätter oss med Amir.
För vi vill inte att han ska gå runt och vara rastlös, för att sedan falla in i ångest och få utbrott.
Detta system lyckas i cirka tio minuter.
Sen är Amir uttråkad.
Det handlar nu inte om träning eller lek med pedagogiskt material, utan helt enkelt bara en meningsfull sysselsättning. Bara för att han inte ska få utbrott och ångest för att han inte vet vad han ska ta sig till.

Vi försöker att ruta in dagen så mycket som det går, ha rutiner vid vissa moment under dagen, framför allt på morgonen och kvällen, så att han fatta hur dygnet löper.
Vi försöker gå ut med honom varje dag så att han får springa av sig, och så att det finns vissa aktiviteter på dagen som han känner igen.
Men det går ju inte att ruta in ALLT och det går inte att sysselsätta honom exakt hela tiden.
Det är tvärt omöjligt.
Vi kan inte komma på så pass många aktiviteter som passar honom, som kan underhålla honom en längre tid, förutom bad, men han kan ju inte bada hela dagen.
Detta resulterar då i protester.
Först går han runt runt runt.
Sen går han runt lite till.
Sen hoppar han i soffan, klättrar i bokhyllorna, häller socker på golvet och annat som är roligt att torka upp.
Sen gungar han på sin gunghäst och tristessen lyser i ögonen på honom.
Sen tröttnar han på det och går runt lite till. Han har hela tiden försökt att hålla humöret uppe och skrattat och sjungit, men nu tappar han det.
Han börjar gnälla. Sen går gnället över i skrik och sen blir det utbrott.

Medans vi står handfallna och fattar inte vad vi ska ta oss till för att han ska vara nöjd.
Så här är det varje eviga dag när han är hemma från dagis.
Nu ska det vara så här i en vecka till.
Vi kan inte göra bättre än vad vi gör men ändå så tänker vi inte på nåt annat än att vi måste göra något bättre.

Det är svårt att förstå men han mår ju faktiskt inte bra när det är så här.
Men vad ska man göra då?
Jag har tagit upp detta varenda gång som jag träffat psykologer och specialpedagoger och varje gång vi varit på habiliteringen.
De har hela tiden samma svar och jag blir så trött på det!
"Det gör inget att han är rastlös emellanåt för han har det ju så bra på dagis när han väl är där, försök sluta tänka på det där, ni gör ju vad ni kan, det är omöjligt för er att göra bättre".

Men jag vill ju inte att han ska må dåligt!
Jag vill inte att han ska få dessa utbrott och jag vill inte spendera morgon till kväll med att tänka på vad vi ska hitta på för Amir.
Det är bara sån jäkla ångest hela tiden, man tittar ju hela tiden på klockan och undrar när den blir sju så han kan sova.

Men inte heller då blir det bättre för då fortsätter man att titta på klockan och undrar när han ska hoppa ur sängen och komma in och slå oss och skrika i öronen på oss.

Jag vill helst inte erkänna det, men det börjar bli mer och mer vanligt att jag tänker att jag bara vill ha en normal familj. Bara normala barn. Kunna göra saker som man gör i en normal familj.
Jag har inte tänkt så innan, jag har inte tänkt så innan vi fick diagnosen.
Säkert för att jag någonstans hela tiden har hoppats, innerst inne, trots att jag också varit så accepterade, att hans problem ska vara övergående.
Men nu finns det ju ingen utväg och med det kommer också saknaden, sorgen, hopplösheten. Det är väl därför som jag börjar tänka så här.

Jag tittar på gamla kort på Amir när han var ca ett år gammal och tidigare.
Vi hade ingen aning. Han var besvärlig, vi tänkte ibland att han är ju jättekonstig, men ändå hade vi ingen aning, att det skulle bli så här. Han verkade så normal ändå. Han var ju social och ganska pratsam.
Sen var det som om en del av honom dog, autismen kom och tog honom,
och nu finns det längre ingen utväg.

Riktigt. Riktigt. Tråkigt.



Lille plutt, så uppenbart det var, och ändå så blir det en chock.


5 kommentarer:

lalandakid sa...

Jag blir så ledsen när jag läser det du skrivit.
För jag känner igen typ allt!

Har ni kortids?
Om inte så låter det på dig som att det är hög tid att ansöka om det. För HELA familjens skull.
Kolla om det finns något bra sådant i närheten av er. Det kan ta ett tag innan han vänjer sig vid det nya om ni skulle få en plats.
Men då får ni vila upp er och han får stimulans någon annanstans, och det från folk som är vana vid barn som våra.
Kram och gott nytt 2009.

Elisabet sa...

Hej hej och gott nytt år på dig också!
Nej vi har inte kortids än men jag vill VERKLIGEN ha det. Vi ska snart diskutera LSS-insatser på hab så då tänker jag försöka få det, hur det nu funkar. Det finns flera kortids här som är bra så jag hoppas att man får plats fort... om han inte är för liten, har hört att det finns nån åldersgräns för kortids? Fast han blir ju snart 4 så hoppas att det inte blir några problem. Det känns verkligen som prio ett att få kortids, det skulle va jättebra för alla...

lalandakid sa...

Det finns ingen sån åldersgräns för kortids så vitt jag känner till. Isabel var bara inte ens två år när hon fick plats på ett kortids i Örebro. Och i Stockholm fick hon plats direkt när vi flyttade hit, då skulle hon fylla tre.

Ditt inlägg funkar utmärkt som en bilaga till ansökan! Du beskriver situationen så bra.
Tryck ut och visa för de på hab och kommunen.

camoo sa...

Jag vet hur det känns - hopplöst och trist. Inte mycket verkar hjälpa mammahjärtat, men det finns hjälp. Kortis och avlösare eller personlig assistent.
Vi har börjat låta Måns lyssna på Musik med en iPod och hörlurar. Då blir han lugn. Det finns så mycket ni kan testa, och det känns som om ni inte vågar misslyckas, men prova på allt som kommer i er väg. Lekland innomhus kan vara en bra aktivitet för hela familjen. Det svåraste är hemma.
Ge inte upp - se till att få hjälp. Hela famlijen kommer må bättre. Tills ni får hjälp, kan inte någon ni könner, som känner Amir, avlasta er lite?

Johanna sa...

Det gör så ont i hjärtat när man inte når. Har ju inte läst alla inlägg och är inte helt insatt men jag har en kompis som har en autistisk son på fem år, han har haft ett liknande beteende som er Amir. Det visade sig nu för knappt ett år sen att han har någon form av ep, han har ett ständigt brus i skallen. Han får medicin och det har nu blivit bättre, han är inte längre så rastlös och "fladdrig" vem skulle inte bli knäpp av ett ständigt surr i skallen?