onsdag 18 mars 2009

Nu får det vara nog!!!

(ja det får det!)


Amir sover nu sämre än vad han någonsin gjort. Fattar inte varför.

Lördag: upp klockan 04
Söndag: upp klockan 05 (tack!)
Måndag: upp klockan 00:15
Tisdag: upp klockan 03:10
Onsdag: upp kl 01:48

slikdfhjasölfihoansdkflsjfadjäadöfspislkrafdsmöks är vad jag känner.

Med "upp" så menar jag inte att han liksom bara vaknar och sedan somnar om. Med "upp" så menar jag, att då har dagen startat för honom. Fattar ni?? Dagen har startat klockan 00:15!!!

Är detta rimligt? Så fan att det inte är! Jag orkar inte! Ungen har strulat sen han föddes. Han har haft perioder ibland (senast vid årsskiftet) då han sovit perfekt, då har man trott att det äntligen har vänt. Men nähä! Istället så möts man senare av en värre sömn än någonsin.

Jag förstår inte hur man kan leva så som han gör, utan sömn. Det är liksom inte bara oss föräldrar som detta handlar om, utan om honom. Han är ett riktigt energiknippe, det är knappast så att han sitter stilla i ett hörn och gungar hela dagen. Nej, det är alltid fart och fläkt på honom, han flyger hit och dit, hoppar i soffan, hänger i gardinerna, klättrar i bokhyllorna, och nu senast så kom man på hur man kunde hoppa från våningssängen till lampan och hänga i den (!!!).

Han behöver ju sömn för att klara dagen! Det märks aldrig på honom att han inte har sovit, han är alltid världens gladaste (även på natten klockan ett så tycker han att livet är fantastiskt roligt... det tycker inte jag), men vi vet ju att i långa loppet så påverkar det hans utveckling och förmåga att fungera normalt; något som han, om någon, verkligen behöver. Han äter som en häst, så fort han får chansen gräver han i skafferiet efter något ätbart och när det serveras mat kan han få i sig tre portioner. Antar att det är energi som han behöver, och inte kan ta igen eftersom han inte sover.

Det är ju skadligt! Och om jag ska tycka synd om mig själv också, så är det ju inte precis så att hjärnan fungerar optimalt när man aldrig får någon djupsömn. Det känner jag. Allt som oftast känner jag mig senil, vet inte vad jag ska hämta när jag går för att hämta något, lägger ost i skafferiet och brer kaffepulver på smörgåsen, borstar tänderna med hårgelé och i morse fick Elias sina vantar på fötterna ("nej mamma, vantar ska sitta på händerna!"). Seriöst!

Vi har ju fått kortis nu, han ska börja snart, men egentligen, vad hjälper det i längden? Även om vi får sova fem dygn i månaden, så hjälper det ju inte honom.

Och det värsta av allt är att läkaren fortfarande inte har någon susning om vad man ska göra.

Hjälp. Detta är inte normalt.

24 kommentarer:

phernilla sa...

Innan jag skriver en lång kommentar så måste jag bara kolla en grej. Är Amir din äldsta son med Autism, eller är detta nån av dom yngre förmågorna i familjen? :)

Elisabet sa...

Haha, ja Amir är äldst (4) och har autism. Elias är 2,5 ("normal") och Maria är 6 månader.

phernilla sa...

Ok. Min yngsta son, 3½ år gammal, är precis likadan vad det gäller sömnen. Det blev dock lite bättre då vi fick hjälp via specialpedagogen, som hänvisade oss till barnpsykologen. Genom barnpsykologen fick vi gå på sömnterapi under en tid. Vi träffade henne ungefär 2 ggr/månad, o för varje gång så såg man framsteg, o ibland även bakslag, men då tätt följt av framsteg igen.

Vår son sov aldrig! Det började med att det tog 4-5-6 timmar att natta honom, det hade ingen betydelse hur tidigt eller sent man började med nattningen. Då han väl somnade så sov han MAX 1 timme, sen vaknade han, o då ansåg han att han INTE behövde nån mer sömn alls, under hela natten!!

Efter att ha gått o haft det så här under en lång period så sökte vi hjälp med detta, för det är INTE alls bra då ett litet barn inte sover som dom ska, för sömnbrist leder hos små barn till att hjärnan inte utvecklas som den ska. Det skrämde mig att söka denna hjälpen illa kvickt!

Idag sover han hyfsat bra, från 4-5-6 timmars nattning, till nu allt ifrån 5-10 minuters nattning o som längst 1-1½ timme. *värdefullt*

Det kanske vore nåt för er att kolla upp om ni inte skulle kunna få denna hjälpen med? Man blir ju helt slut som förälder då man inte får nån nattsömn o har en hel familj o ta hand om! O tänk då hur din lilla Amir, eller min lilla Ellioth, ska känna det. *puh*

Lycka till! :)
/Nilla

Elisabet sa...

Det där lät ju vldigt intressant!

Sömnterapi? Aldrig hört talas om det! Det vi har fått r medicin, melatonin + theralen, och jag måste säga att det r guld värt med melatonin på kvllen, för han somnar sååå fint, man behöver inte natta honom alls. Vi lägger honom i hans sng och han somnar sjlv med en cd-skiva på. Det är fantastiskt, och inga problem, men sen vaknar han ju på natten. Då är det meningen att theralen ska hjälpa men det gör det alltså inte.

Har pratat med hans egen läkare samt överläkaren på hab, och de har aldrig sagt något om sömnterapi. Det bästa överläkaren kunde komma med var att vi skulle ha uppehåll med theralen och sen börja igen. Funkade inte. Bolltäcke har vi också fått låna, det funkade inte heller. Vi ska ge bolltäcket en till chans nu, för vi har det fortfarande hemma hos oss.

Men vad går den där terapin ut på då?

Vi har kontakt med en barnpsykolog på hab också och han har inte heller sagt något om det. Ska definitivt fråga.

Det är ju så klurigt med Amir eftersom det inte märks på honom att han knappt sovit på natten. Han är alltid lika glad och energisk. Men jag tror, eller rättare sagt vet, helt klart att det inte r bra för hjärnan eller utvecklingen med för lite sömn. Och han behöver det så väl eftersom han har autismen som ändå står i vgen för honom!!

(ursäkta stavningen, jag har ett dåligt tangentbord där a med två prickar inte funkar ibland och jag orkar inte rätta till det, antar att det syns vad jag menar ändå)

fru fleggman sa...

Antar att du hört talas om Anna Wahlgren och Sova-hela-natten, du verkar ju vara så påläst. Jag kan inte annat än REKOMMENDERA! Gå in på www.annawahlgren.com och läs om alla andra med strulande barn som fått hjälp.

phernilla sa...

Ja, sömnterapin tycker jag var GULD värd, verkligen! Den hjälpte mycket.

Den är inte så avancerad. Den kan säkert gå till på flera olika sätt, men, i vårt fall så innebar den att vi alltid träffade barnspsykologen på tu man hand, jag o pappan, samt barnpsykologen. Ellioth var alltså ALDRIG med vid dessa terapisamtal alls.

Det vi pratade om då vi träffades var ju då hur det hade sett ut sen senaste träffen, hur det funkat med förändringarna vi gjort, osv... O i regel, som sagt, så hade man oftast märkt stor skillnad!!! :) *helt underbart*

Vad sömnterapin går ut på är ju att få ordning på barnets nattsömn, på ett eller annat sätt. Sen så finns det nog 1000 olika sätt att hitta dit, förmodligen.

Det som barnpsykologen är otroligt duktig på är att se "vad skulle fungera bäst för JUST DET HÄR BARNET?". Genom att barnpsykologen i sin yrkesroll träffar på alla möjliga sorters barn med alla möjliga olika bokstavshandikapp, osv... En barnpsykolog har väldigt bra koll på hur olika barn kan vara o vad som bör ha bäst effekt hos just DETTA barnet! :)

Jag rekomenderar sömnterapi varmt!

Jag ska se om jag inte kan hitta nån länk åt dig med lite "proffsigare info" än den jag kan återberätta för dig, om vårt fall. :)

Vad det gäller medicinering för sömnstörningar o sömnproblematik, så har jag inte alls just nån koll på detta, hos små barn. Detta dels för att vår lilleman inte har fått någon diagnos än, så i hans fall är det inte aktuellt med nån medicinering än på ett tag.

phernilla sa...

Fru fleggman:
Jag tror INTE att det är att rekommendera Anna Wahlgrens metoder på ett barn med ett bokstavshandikapp som t.ex Autism?

Ett exempel ur Anna Wahlgrens "sova hela natten-kur" är ju (väldigt kortfattat) att:

"Låt barnet skrika sig till sömns i några nätter, utan att ge efter. Kliver barnet upp, lägg barnet igen, säg inte ett ord, osv osv osv... Till sist sover barnet hela natten, men det kan bli en 3-4 jobbiga nattningar först."

Det är väldigt likt metoden som nannysarna kör med i "Nannyakuten" & "Barnakuten", o alla dom där programmen...

Dels så fungerar inte detta i praktiken på ett barn med Autism- och/eller ADHD-diagnoser. Dessa barn har inte förmågan att själva se konsekvenserna av deras handlande, alla gånger. O då blir ju detta mer eller mindre tvärtomeffekt för dessa barn. O plötsligt har man dragit igång en cirkus som är värre än den cirkus man hade från början, o ännu svårare att "ta sig igenom".

Det kan ta väldigt lång tid att återfå förtroendet hos barnet, t.ex, om man genomfört en sån sak, hos ett barn med vissa bokstavshandikapp.

phernilla sa...

Jo just det, Elisabeth...
Jag glömde en sak. Det är samma sak med min gosse angående sömnbristen. Man har aldrig nånsin märkt nån skillnad på honom under dagtid trots att han inte sovit ordentligt under nätterna. Tvärtom, glad o pigg o ingen skulle ha kunnat ana att denna gossen sover inte nattetid.

Precis som att han inte har något sömnbehov alls. Han var barnet som aldrig nånsin behövde sova!!! Helt enkelt :)

Elisabet sa...

fru fleggman: jag vet att du bara menar väl och tack för tipset! =)

Men SHN-kuren funkar bara på "normalstörda" barn. Att genomföra den på ett barn med autism skulle i princip vara barnmisshandel. De funkar helt enkelt inte på samma sätt och därför går det inte att kura dem på samma sätt som det gör med vanliga barn.
Vi försökte att kura Amir två gånger, en gång när han var 9 månader och en gång när han var 1,5, båda gångerna två månader i streck och det blev bara värre resultat än någonsin. Då hade han ingen autismdiagnos men vi förstod ju ändå att han inte var som alla andra. Han gick inte att kura då och skulle inte gå att kura nu, och nu vet vi varför.
Och det skulle aldrig falla mig in att ens försöka.

Sen finns det andra positiva saker med AW som man kan ta till för att ge Amir ett bättre grepp om dag & natt tex, men just kurandet hoppar jag över, som jag hoppas att du förstår.

camoo sa...

Det händer att Måns vaknar på nattenb, precis som Amir. Idag har vi möjlighet att ge honom Kloralhydrat - medicin som får honom att somna på en kvart. Ingenting man vill, eller ska, använda varje dag, men den fungerar som AKUTA knockoutdroppar. Kolla det med läkaren er. Det finns andra liknande medel, men detta har funkat bäst på Måns.

fru fleggman sa...

Phernilla: Du har fått en del saker lite om bakfoten. Sova-hela-natten är inte alls samma sak som Nannyakuten m.m. Har du läst på AW:s hemsida om hur metoden fungerar eller har du bara gått på hörsägen? Det handlar INTE om att "barnet ska skrika sig till sömns några nätter", vad har du fått det ifrån? Jag citerar här ifrån hemsidan:

"Metoden: Fasta - och tillräckliga - sovtider, likaväl som fasta och tillräckliga måltider. En attityd av självklarhet hos de vuxna ("Ingen rädder för vargen här!"). Egen säng efter "smekmånaden"; eget rum efter senast fem månader. Nu knyts den trygga sömnen till barnet självt, inte till de vuxnas fysiska närvaro som en "räddning" undan vargen. Mycket skratt och glädje inför en kort och saklig läggning på mage (med larm för de minsta). Mörkt, så att inga synintryck stör (hörseln däremot kan små barn "stänga av",). Tyst, övertygande, rogivande "vagning", vaggning eller "buffning" av lämpligt slag – barnet ska tystna och slappna av i hela lilla kroppen inom två minuter. Först därefter kan den lilla våga somna och sova lugnt.

Tar man upp barnet och tröstar i stället för att envisas med finna ut den rätta, fungerande (betryggande) tekniken, räddar man barnet. Man bekräftar i handling dess värsta farhågor: "Vargen står precis här utanför, du svävar i livsfara, jag måste genast sätta dig i säkerhet!" Ett icke betryggande "svar", som barnet inte heller accepterar. Barnet vill befrias från sin överlevnadsångest, inte fjättras vid den . Natten bryts sedan av de vuxna, på fast (för barnet snart förutsägbar) tid, med klang och jubel - inte av obesvarade frågor (skrik) från barnet. Ty det ska vara lika roligt att vakna som det snart blir att lägga sig, somna, sova, somna om (själv) och sova gott, för livet."

Den första natten buffar eller vagnar man barnet till ro men inte till sömns. På vägen ut ur rummet säger man en ramsa (oftast gånger fyra), som barnet kommer att koppla till sömnen. Redan nästa natt eller senast den tredje räcker det med att ramsa när barnet vaknar, och efter fyra dagar sover barnet oftast om inte 12 timmar så iaf 10-11.

Vad det gäller barn inom autismspektrat och SHN borde det fungera ännu bättre, eftersom de är så beroende av rutiner och fasta scheman.

Elisabeth: Har du sett att det finns ett forum för IAHP på AW:s hemsida?

Elisabet sa...

fru fleggman:
Ja jag har sett det. Det hjälper inte mycket, tyvärr.

Jag har inget emot konceptet med SHN i sig, grundtanken är bra och det är framför allt VÄLDIGT bra med fasta rutiner osv, det är det ingen tvekan om.
Men saken är den att oavsett hur mycket man kurar Amir så vaknar han ändå. Han funkar inte på det viset, så att han kan lära sig att känna trygghet i natten osv. Varje ny natt har han glömt bort vad som hände förra natten och han kan inte inse orsak-verkan tex.

Det allra bästa vi har gjort för hans sömn var att ge honom ett nytt eget rum, där hans säng är mer ombonad och ge honom exakt samma kvällsrutiner varje kväll och somna in till cd-skiva. Det hjälper på så vis att han har otroligt lätt för att somna in och bråkar aldrig vid läggning. Men natten ser sedan alltid likadan ut.

Att buffa honom osv och få honom att komma till ro känns onödigt då han ändå har så lätt att komma till ro av sig själv. Så då kvarstår problemet att han alltid vaknar på natten ändå.

Förstår du hur jag menar? Man kan kura honom hela livet men han vaknar ändå. Han inser inte vad alla andra barn inser, han kan inte lära sig saker och förstå på det viset. Han bara funkar utefter sin egen "klocka" och sina egna impulser. Han skiter i allt annat! Jag vet inte hur han fungerar där inne men en sak är ju säker och det är ju att det står inte rätt till och det är absolut inte som med alla andra barn, som kan kuras.

Elisabet sa...

camoo, jag har läst det i din blogg... det låter lite "läskigt", är inte det för lite äldre barn?

Elisabet sa...

Förresten fru fleggman, den där ramsan har vi en som vi alltid säger, när han ska sova, och flera gånger däromkring. Vi är stenhårda på det. Men den går in i ena örat och ut ur det andra :-)

fru fleggman sa...

Känns hemskt tråkigt att det inte fungerar med sömnen, trots att ni verkar ha gjort så mycket. På vilket sätt menar du att forumet inte hjälper så mycket? Har du ställt frågor som du inte fått svar på?

Elisabet sa...

Nja, jag har inte ställt någon fråga, är inte reggad, men jag har varit inne och läst många gånger. Har bara känt att vad jag läst har inte varit till någon hjälp. Klart det är alltid bra att veta saker om allt, så man kan ju aldrig läsa för mycket, men det känns som att "de" lever i en annan värld än den jag lever i. Står inte så mycket om autism heller vad jag kan se.
Jag känner bara rent spontant att jag skulle nog inte få någon förståelse där inne.

fru fleggman sa...

Vad tråkigt att det känns så! Jag förstår att ni verkligen har det supertufft med Amir, så jag önskar att det fanns något jag kunde göra för dig. Om du ändå ställer en fråga i forumet och ser vad de svarar, vad har du att förlora? Tänk om du får hjälp och Amir kanske sover lite bättre sedan?

Har själv en kusin som är autistisk och jag vet hur jobbigt det varit/är för min faster. Han är vuxen nu och bor i något slags gruppboende. Skickar en stor kram till dig för att du är så tuff och stark!

Liv sa...

Hej Elisabeth!
Jag hittade in till din blogg idag och jag har fastnat! Jag arbetar med barn i åldrarna 6-12 år och det är jätteintressant att läsa om ditt liv med en autistisk pojke. Jag tycker du låter hård ibland men jag förstår dig för samtidigt låter du som en mamma. Du vill dina barn det bästa! Jag läste om den här monkey... som du inte ville gå till! Hur har det gått med det? Jag tror oxå nämligen att gå kl 10 (om de nu öppnar så dax) på en vardag för då är det inte så mycket folk där och att du eller pappan går ensam med honom dit första gången. Likadant med badet...lite folk och ensam så han får se hur det ser ut, testa i lugn och ro! Sen håller jag med den som sa: Skit i vad vi andra föräldrar tycker. Säg bara att min pojke har en diagnos och förstår inte att han gör Amalia illa. Jag vet inte men jag tycker inte att andra ska få er att hålla er hemma. Världen är till för att utforskas! Men jättebra blogg!

Novellskrivarn sa...

Ojoj, helt plötsligt får jag stå med skamstruten på och skämmas över mitt gnäll gällande att Olle vaknar runt 05 och vill gå upp... då har han ju trots allt också sovit sedan 20:00.

Det är en nyttig läxa att få lite perspektiv på sina problem ibland.. eller nej förresten, det gör ju varken dig eller mig gladare.

Usch, jag lider med dig och önskar att jag kunde komma med några bra tips eller råd.

Både min sambo och min syster jobbar med barn och vuxna inom autismspektrat, jag kan höra efter om de har några bra tips. Min syster jobbar mycket nattskift, så hon har säkert fått lära sig några bra knep.

Elisabet sa...

fru fleggman; jo jag ska regga mig och kolla faktiskt. Vore ju dumt att inte ta de chanser man kan få. Såg precis faktiskt en tråd där inne som handlade om alternativa behandlingsmetoder och det stod mycket om mat tex. Då ringde det en klocka i huvudet att jag lät innan att barn med tex autism kan må mycket bättre om man utesluter gluten eller mjölk ur kosten. Och även det här med fenomenet fiskolja. Så det skadar ju inte att prova sådana saker också. Har tidigare uteslutit mjölk ur hans kost men det har varken gjort till eller från, men vi har aldrig uteslutit gluten. Omega-3 köpte jag i somras men har haft så svårt att få i honom, men ska prova en annan form, kapslar istället för flytande.
Tack för att du bryr dig!

Det gäller förresten alla ni som svarat =)

Novellskrivarn: du får klaga hur mycket du vill, det är ju DITT liv och DITT perspektiv. Du ska inte säga så, att bara för att det finns folk som har det "värre" så ska man vara tyst, isf skulle man ju aldrig få klaga för det finns alltid folk som har det värre. Det som du upplever är ju DIN verklighet och om du tycker det är jobbigt så har du all rätt i världen att tycka det!
Om det hjälper att säga det så är jag iaf inte en sån som försöker vara värre när någon klagar, alltså om nån säger "ojoj kalle vaknade klockan halv sex i morse" så svarar inte jag "halv sex! haha vilken sovmorgon! JAG har minsann vaknat tre varje morgon i fyra år!". Nej istället försöker jag vara tyst och se det från den personens perspektiv, för om det är jobbigt för henne så är det ju det eller hur?
Du får jättegärna fråga din sambo eller syster om knep, här emottages alla tips MYCKET tacksamt!! =)

Elisabet sa...

Liv: tack så mycket, va roligt att du tycker det!
Jag har ändrat mig på den fronten, med Monkeytown, jag ska gå dit. Fast som du säger, klockan 10 en vardag eller liknande, när det inte är så mycket folk. Jag ska ringa dem och fråga när det är "lågsäsong" så att säga.
För även om vi också har rätt att vara där så är det faktiskt inte roligt att hela tiden behöva ursäkta sig och springa efter sonen och se till så han inte gör någon illa osv. Bättre då att vara där när inte så många andra är där än om det är fullsmockat, annars blir det ju mer plåga än nöje.

lalandakid sa...

Oj vad jag känner igen mig.

Hos oss gick det så långt att vi skaffade en speciell säng så att inte dottern skulle göra sig illa när hon vaknade på natten, plus att jag skulle få slippa behöva gå upp hela tiden.

Det finns bilder på den längre tillbaks i min blogg.

Det känns verkligen hopplöst det här med sömnen!
Hoppas han får komma till kortids snart så ni får sova ordentligt ibland.

Kram

camoo sa...

E, jo det är lite läskigt med starka mediciner, men vi använder dem ju bara i aakuta fall. Tröttaa föräldrar ger inte en bra hemmamiljö.
Måns har ju också fått en specialsäng. NU fungerar den sissodär för honom, jag har modifierat den dp han inte gillade att vara instängs, men nu har han kanter på alla sidor. Lägger upp en bild på min blogg senare så kan du se. Den FICK vi via HabC.

lalandakid sa...

Vi fick också sängen via Hab förresten, fast vi har nu lämnat tillbaks den så att andra barn och familjer får glädje av den.
På Isas boende har de bra med personal så där har de vanliga sängar
(dvs de går upp och tar hand om barnen om de är uppe på natten ;)).

Och nu får hon Melatonin, och det är en sån enorm skillnad på insomnandet! En skillnad på mellan fyra och fem timmar, i hennes fall har det oftast varit så att hon inte har somnat förrän nån gång mellan 23 och 02 på natten...

Det är ett faktum att våra barn inte alls sover som andra,
och de måste de få lov att få annan sorts hjälp också.