tisdag 31 mars 2009

Om jag hade en halv miljon...

... så skulle jag ta mitt pick och pack och ta med mig Amir och dra till England och börja med HBOT*.

Det är fan så jävla orättvist. Sverige tror att vi är så bra. Med vård och allting. Men vi är ju helt primitiva. Det slår mig mer och mer, ju mer jag läser. Speciellt när det gäller autismforskning och behandling så ligger vi ju nästan lägst i rang.

Vi har flera gånger diskuterat om vi ska flytta utomlands, pga olika anledningar. Men vi har alltid, i slutändan, bestämt att det är bäst att stanna här, för Amirs skull. Fast det är ju egentligen inte bäst.

När det gäller autismbehandling så är till och med Indien bättre! Sverige är det enda västerländska landet som fortfarande har attityden "autism är hopplöst, det är bara att lära sig att leva med det". Hur primitiv är inte det? Och varför just autism? Alla andra handikapp och sjukdomar forskas det omkring och man försöker så gott man kan med olika behandlingsmetoder. Men autism, ja det är medfött, obotligt, hopplöst. Ta det som det är!

Det är den attityden man möts av, speciellt inom vården. Det är aldrig någon som har sagt till oss att det finns så många behandlingsmetoder mot autism! Det som jag har fått veta, är att autister får lära sig att leva hyfsat självständigt genom olika pedagogiska metoder, och så kan man dresseras enligt IBT. That´s it. Vad jag vet i övrigt har jag nu läst själv. Är det inte bedrövligt?

Tillbaka till Indien. Min yngste svåger har dragit sig ifrån lantlivet och uråldriga traditioner och bosatt sig i Pune. Han är förlovad med en engelsk tjej, och hon har nyligen kommit hem till England efter att ha hälsat på honom i tre månader. Hon har förstås hört om Amir. Kunskapen om autism är på min mans sida av släkten inte stor (eller rättare sagt, den är obefintlig och de vägrar fortfarande acceptera att han faktiskt är funktionshindrad), men något annat kan man ju inte begära. Hon, som då är från England, upplyste svågern en hel del om detta problem.

Vidare tog de sig till ett behandlingscenter för autister, i Bombay, för att bara kolla läget och lära sig mer. Där har de minsann en tryckkammare och utför HBOT! Inte nog med det, så har de ett stort forskningsteam som forskar i autism, de har ett barnhem där stackars autistiska barn blivit lämnade av sina föräldrar, och dessa barn får gå i en specialanpassad skola med välutvecklade pedagogiska metoder.

Jag blir så himla förbannad. Om Sverige nu är så himla bra på vård som vi tror, så skulle jag vilja se lite mindre hopplöshet och lite mer framåtanda när det gäller autism. Jag förstår inte vad denna inskränkthet ska vara bra för? Varför vågar man inte prova saker, finns det någon anledning? Är det för att man måste vara så försiktig? Jag har ingen aning, så upplys mig gärna!

Jag vill inte vara högtravande, men det känns aningen fånigt när svågern berättar om vilka möjligheter som skulle finnas för Amir i ett skitigt u-land, och jag sitter här och bara "jaaa eeehh han kan ju lära sig att jobba med bilder".

Det är mycket möjligt att jag inte vet ett dugg vad jag pratar om, jag är novis på det här området och är säkert ute och cyklar, men då lär jag väl få veta det.

I dagsläget så vet jag så mycket som att andra länder har framtidsutsikter och möjligheter för autister och det har inte Sverige. Varför???




*HBOT = syrgasbehandling i tryckkammare för barn med autism. En behandlingsmetod som i Europa utförs framför allt i England och Turkiet. Enligt statistiken så ska tydligen hela 80% av de behandlade barnen visat klar förbättring efteråt. Tryckkammare finns även i Sverige, men den används inte för autism.
Blogg om HBOT: http://blogg.aftonbladet.se/19054/

3 kommentarer:

lilla u sa...

I över ett halvår väntade vi på att få en plats på en skola för barn med autism. Göteborg har ännu inte lyckats få fram en plats så nu har han fått en plats i en grann komumn. Viktor har i över ett år vägrat att gå till skolan och mått oerhört dåligt över allt som detta har inneburit. I ett halvår har vi haft "hemundervisning", dvs hans assistent har kommit hem till oss och passat honom.... Han har tappat ett år för att för att han inte har kunnat få hjälp. Jag har inte bett om någon behandling som inte är godkänd i Sverige, jag har bara bett om en skola som kan hjälpa honom och få honom att må bra. Göteborg har ännu inte lyckats med detta. Det är INGEN som har lyft ett finger för att vi skulle få hjälp på detta område. Nej, Sveriges vård när det gäller människor med autism är långt ifrån tillräcklig och väldigt mesig.

en arg lilla u

Elisabet sa...

Va????? Det var det absolut värsta jag hört (som har med autism att göra)! Du skojar? Nej, självklart inte. Men man önskar ju det. Är det så att det inte FINNS någon plats (alltså inga resurser) någonstans i Göteborg eller finns det plats men det är pengar som de inte vill betala eller vaddå? Och assistent i en vanlig skola kan han inte ha?
Fy va ledsen man blir, så ska det inte gå till...
Man hör ju såna liknande historier dagligen nästan, det var någon annanstans där det var en kille som var autistisk + utvecklingsstörd som inte fick assistent i skolan för de tyckte att han inte behövde (!!!!!!!)
Bara att inse vilken tur vi har, som har haft resursperson och vidare autismdagis långt innan diagnosen... det är nog väldigt få förunnat.

Ja då vet man vad man ska tycka om Göteborg då... har faktiskt hört andra föräldrar till autistiska berätta skräckhistorier om den kommunen... vad är det för fel på dem??

Jodå där fick jag vatten på min kvarn...

Anonym sa...

Det finns inte plats på de skolor som finns. Assistent i den vanliga skolan fick han inte förrän han var åtta. Han hade behövt det långt tidigare..... Men nu börjar saker bli bättre. Sakta börjar han må bättre och nu kan vi till och med säga skola utan att han "ballar ur" :-) Skolan i Kungälv känns jättebra.

Lilla u