söndag 1 mars 2009

sånt som man inte kan göra

Satt och läste mammabeckas blogg, där hon berättade om att hon hade varit med sin 2-åring på leklandet Busfabriken. Det är väl något som nästan alla småbarnsföräldrar gör med sina barn, åker iväg till ett lekland där de får springa av sig all energi de har, och lite till. Jag skulle själv vilja åka dit med Elias och Amir, tänk vad roligt de kunde ha... speciellt Amir. Och speciellt Elias. Obegränsat med lek, bus, springande och hoppande.

Det finns ett sådant lekland här i stan som heter Monkeytown. Varje gång som jag går eller kör förbi det så drömmer jag om att åka dit en dag. Men det är ju stört omöjligt. Ungefär lika omöjligt som att åka till stadsparken eller badhuset. Ungefär lika omöjligt som att åka till stranden på sommaren.

Nej, inte omöjligt, det är klart att det går, men det beror helt på om man vill komma halvt eller helt levande därifrån. Eller om de andra barnen som är där vill komma halvt eller helt levande därifrån, kanske jag ska säga.

Att ta med Elias är väl inga problem, men Amir...

Han är 4 år och vill leka och busa och springa runt, precis som alla andra 4-åringar. Men, han saknar helt social kompetens (kan man säga kompetens om barn? eller vad säger man annars då?) och har noll förståelse för de andra barnen som är där. Han knuffas, slåss, rivs och bits. Han är egocentrisk och det är bara hans vilja som räknas. När de andra barnen blir ledsna så förstår han ingenting. Han ser det inte ens. När de andra barnen vill prata och leka med honom så ger han dem bara kalla handen.

Lilla Kevin, Liam och Wilma står där som frågetecken med tårarna rinnande och springer till sina mammor (pappor? de är nog på golfbanan) och berättar att den där pojken bara knuffas och ska jämt åka kana så de inte får åka.

Och mammorna blir förbannade och kommer till mig och skriker om att jag har en ouppfostrad unge och måste lära honom att de andra barnen också vill åka kana. Vad svarar man på det? Sorry, jag kan inte göra nåt åt det, han är autistisk förstår ni. Så era ungar får helt enkelt tåla lite bit- och klösmärken och sätta sig åt sidan en stund för nu måste mitt barn göra av med lite överskottsenergi, det är viktigast just nu.

Nej, så funkar det ju inte. Man måste tänka på gruppen. Man måste tänka på den stora massan, på alla andra. Den som får sätta sig åt sidan är helt enkelt Amir, han får vara hemma och gunga på sin gunghäst och hoppa i soffan istället.

För jag orkar inte ta den kampen med alla andra morsor och jag orkar inte stå och se på när Amir plöjer fram som en ångvält och slår halvt ihjäl alla andra barn.

Det är likadant på badhus och lekparker. Och det är så himla tråkigt. Jag vill att även Amir ska få komma ut och se lite annat, prova lite nya aktiviteter, springa av sig. Men det går inte.

Här är det på sin plats att säga: "jamen det är väl jättebra att han får lära sig att komma ut, träffa andra barn, han kanske lär sig tillslut att det inte bara är han som regerar i världen, utan att det faktiskt finns andra barn som också vill leka, kanske blir det lärorikt och positivt!"
Ja, jag önskar att det funkade så, men det gör det inte. Amir kan inte lära sig, det saknas en funktion där inne i hans huvud, en funktion som heter "förmåga till socialt samspel". Och tyvärr kan den funktionen inte bara komma dit igen, speciellt inte på det sättet.

Jag längtar efter att få vara som alla andra. Göra saker som alla andra gör. Åka på utflykter och äventyr med mina normala barn. Snart får Amir börja på kortids. Kanske då.

11 kommentarer:

Bea sa...

Hej. Jag känner igen vissa saker i vad du skriver....Jag har en son som har Atypisk autism, han verkar som alla andra barn, pratar, busar, spela tv-spel. MEN han förstår inte att sndra oxå har känslor. Man vet aldrig på vilket humör han är på. Man vet aldrig om nya utflykter funkar...Man vet aldrig när nästa smäll kommer...Det är tufft stundvis...eller ganska ofta....Det är ingen annan än vi som lever med det som förstår...

mammabecka sa...

Förstår att det måste vara jobbigt :( Själv är jag väl ingen suverän mamma, då jag KAN åka när som helst men åkte första gången någonsin igår. Det var jättekul, men kommer nog dröja innan vi kan åka igen.

Kan inte pappan vara hemma med honom medan du åker med ditt andra barn? Och kanske tvärt om någon gång? Jag tänker om det kanske kan bli enklare om du bara åker med honom, då kanske han är lättare att "styra"? Jag vet i princip ingenting om autism, så det kanske är helt omöjligt?

Lycka till i alla fall!!

Kram!

tina sa...

Amir var fyra right? Du har inte funderat på att kolla upp om det inte finns något ställe med fler autistiska barn. Då beter sig alla lika iaf. Och det här med icke normala och normala, att åka iväg osv.. Det var helt hemskt att läsa att du skrev så. Jag läser till pedagog osv så jag tyckte bara det lät hemskt. Sök efter människor som har det på samma vis så ska du se att du kan lösa det. Dessutom kan man få ett autistiskt barn att fungera nästintill lika bra som ett "så kallat normalt barn" dina ungar är skit söta och allt löser sig! Förstår dock att du kan känna dig hjälplös ibland. Lycka till med allt.

lilla u sa...

Hej!
Min pojke är nio och har autism och adhd. Han älskar ställen där man får klättra, åka kana, och busa. För att han skall få göra det någongång då och då brukar jag åka när jag vet att det i princip är tomt (vi var tex där på nyårsafton). Då brukar det funka lite bättre. Dessutom har jag så sakteliga lärt mig att ignorera andra föräldrar...... Inte alltid helt lätt men det är värt att försöka för de har ingen aning om vad det handlar om. När man får avlösare kan man ta hjälp av dem för att kunna göra sådana aktiviteter (våra klättrar, kryper och åker kana så gott de hänger med). Jag inser att även om det fungerar för oss att göra på detta sätt så är det inte säkert att det gör det för dig, men jag ville ändå bara tala om hur vi gör...

lilla u

Elisabet sa...

Tackar för kommentarerna :-)
Och det är så skönt när man får höra folk som har det likadant.

Ja, tanken är väl det, att så fort vi får någon form av avlösare, eller när han börjar på kortids, så åker vi iväg utan honom eller så kan man ju självklart också göra så att en av oss stannar hemma med Amir. Men det allra roligaste vore ju om man kunde åka allihop, och vi föräldrar vill ju åka tillsammans också, så det är ju så tråkigt om det inte går.
Ja det gäller väl att kolla upp de dagar då det nästan är tomt då. Tycker det är så tråkigt också för jag vet ju att Amir skulle älska ett sådant ställe, han älskar att klättra och hoppa, så det känns för jäkligt att åka dit utan honom. Jag tror att han skulle gilla det mer än Elias så det känns "taskigt" som sagt även om han inte vet vad han går miste om.

Jag skulle vilja våga att prova. För TÄNK om det inte skulle bli så farligt. Men det kan ju också bli livsfarligt.

lilla fröken fleggman sa...

Har en dotter med AS och ADHD, vet hur det är. Om det är någon tröst.

camoo sa...

Vi har ett ställ3e här som FUNDERAR på att ge oss med barn med särskilda behov en egen eftermiddag. Detta då de har eftermiddagear i veckan sdå de har låg beläggning och då skulle kunna göra detta om en tjänst. Kolla med Monkeytown om de kan tänkas göra något sådant?

Elisabet sa...

camoo - det ska jag faktiskt göra! Det finns trots allt ganska många "såna" barn här, och runtomkring. Inte bara autism utan även AS och ADHD eller utvecklingsstörda.
Absolut, ska säga till dem!

Jemima sa...

När vi kommer och hälsar på nästa gång kanske vi kan göra nåt sånt, jag kan personligen åta mig att skälla ut alla utskällande mammor. :D

Elisabet sa...

Jemima - hahaha, ja varsågod... OM det hinns med så vore det ju kul!

phernilla sa...

Jag känner så väl igen det du skriver här om Amir. Jag har en liten gosse som beter sig på precis samma sätt. Han har dock inte fått någon diagnos än, men utredningen är i full gång. Autismutredning (ADOS-testet) ska han göra nu i April.

Det ordet du sökte var socialt samspel (social kompetens). Det är något som min son, mer eller mindre, har total avsakad av, tyvärr.

Så jag förstår precis din känsla här.

Min son knuffas, river o bits med. O senaste veckan har han börjat med att spotta på allt o alla. Golv, dagiskompisar, fröknar, mamma o pappa. *puh*

*sänder styrkekramar*
/En mamma som vet hur det kan vara...