onsdag 22 april 2009

motarbetad

Vad är det för fel på Landstinget egentligen? Varför fortsätter de att säga, år 2009, att autism är hopplöst?

Jag trodde att vi hade kommit över den eran. Jag trodde att alla var överrens nu om att, även om det inte finns något bot mot autism (för det tror jag inte heller jag på), så finns det i alla fall bra hjälp?

Nej, Landstinget lever fortfarande i sin lilla bubbla och tycker att man ska acceptera och gå vidare och göra det bästa utifrån situationen, för någon bot finns det ändå inte, så varför försöka. Eller om man yttrar att man vill försöka, eller tror att det finns saker som kan hjälpa, så rycker de menlöst på axlarna och säger typ "ja försöka duger ju men man ska ju inte hoppas på nåt".

Jag vet inte hur många gånger vi har fått höra från vårdpersonal att autism är medfött, obotligt och hopplöst. Eller, kanske inte det sistnämnda, men de gör verkligen allt de kan för att pränta in "obotligt". Och om någon menar något annat så är de mindre vetande.

Är det för att de inte vill att man ska hoppas, så att man inte ska bli besviken?

De påpekar också gärna att det är "mycket sällsynt" att autistiska barn växer upp och blir högfungerande, självständiga människor. Mycket sällsynt. Mycket sällsynt.

De har sagt till oss, att om man vid fyra års ålder är i samma stadium som Amir, då ser det inte alltför ljust ut. Varför säger de så? För att de inte vill inge falska förhoppningar? Men är det inte bättre att se lite positivt på saker och ting, så man får lite kämpaglöd, istället för att bara ge upp utan att ens försöka?

Habiliteringen här har ett särskilt öga för IBT. De använder sig av den metoden i mån av resurser, men trots att IBT är evidensbaserat och har gett otroligt positiva resultat, så är inte ens det en anledning till att se en ljusning. "Man kan bli bättre av IBT, men det är inte säkert, och det är ingen garanti, och man kan få det mycket svårt i allafall", har det låtit. Men visst, dressera går ju bra, fast vi ska inte hoppas något på det.

Är det likadant vid andra funktionshinder och sjukdomar, eller är det bara autism som är så nattsvart?

Jävla nötter, snacka om att sparka på de som ligger.

Jag måste hitta på en egen lösning. Jag är inne på det nu.

16 kommentarer:

lalandakid sa...

Min erfarenhet är att det är likadant med de flesta andra funktionshinder, som cp-skador till exempel.

Det är inte bara med autism som det är så. Många är de som vittnar om att sjukvården sagt att "det där kommer inte att gå" och sen har det gått, för att den funktionshindrade eller dennes familj har gett sig fan på att klara av grejen eller förbättra situationen.
Jag tror det handlar dels om okunskap, men också om rädsla för att lova för mycket.
För det är verkligen väldigt olika hur olika metoder funkar på olika människor, särkilt med autism.
Så då tar de bara det de känner sig säkra med.
Så tror jag att det ligger till.

Jag tror inte det handlar om att sparka på någon som ligger.
Jag tror till och med att vissa ser det snarare som respektfullt, att man accepterar olikheterna, att man inte kräver "det omöjliga" utan just respekterar att vissa är si och andra så.

Man sparkar inte på en blind för att man säger att denne aldrig kommer att se?

Jag tror vi har jättemycket frustration inom oss, både föräldrar och personal och då dyker det upp såna känslor. Från personalen av skuld och från oss av skit, bara skit.

Det är bara några tankar jag tänkt under åren...ursäkta den jättelånga kommentaren.

camoo sa...

Snälla du, håll i dina hästar. Du måste orka med det du tar dig för. Jag vet hur det känn soch det är jättefrustrerande att inte få den hjälp våra barn så väl behöver. Men bestäm dig för en variant, testa och utvärdera. Om det fungerar bra, fortsätt och kanske lägga till en till, men annars avsluta, avvakta och leta evter nåt nytt, men gör det genom kontrollerade handlingar. Du behövs! Du är viktig och du måste hålla ihop!
Vi testade ABA/TIPO i ett år - fungerade icke. Efter det har vi inte orkat så mycket, emn skolan har. Jag tror att du måste se till att Amir har en bra vardag som han gillar och som fungerar för er alla, sedan kan du och skolan/dagis arbeta tillsammans för att hitta något som hjälper.

lalandakid sa...

Precis som Camoo säger, det är väldigt mycket upp till en själv.

Jag fick aldrig nån tips om läkepedagogiska boende/skolor (antroposoferna, waldorfskolan etc.) utan det var jag som kände till det och trodde själv det skulle passa mitt barn.
Och så fick jag söka det och sköta hela den biten själv.

Den vanliga träningssärskolan kändes för mig som förvaring om jag ska vara ärlig. Vad sjutton vinner Isa på att sortera gröna och lila elefanter och paddor?

Så var beredd på att kämpa själv, men kom ihåg att du aldrig är ensam!
Vi är ju här!
:)

Lady Dahmer sa...

Du skulle läsa boken "Son-rise" av barry kaufman.

Han fick höra att hans son Raun var både autistisk och gravt efterbliven. Han råddes att lämna barnet på ett hem.

Idag är Raun vuxen, har tagit collegestudent och jobbar med barn med speciella behov. Han har inte mer autism än du eller jag.

ALLT är möjligt.

//Natta

Anonym sa...

Och jag är ju som du redan vet ett stort fan av just metoden son-rise.

habiliteringen och ibt ger jag inte mycket för. *fnys*

//natta igen

Elisabet sa...

Tackar ödmjukast för era kommentarer.
Jag har varit beredd att kämpa själv sen Amir var 1,5 år i princip. Vården visade redan då vad de är kapabla och icke kapabla till :-(

Jag är också mycket intresserad av son-rise. Det är det som låter vettigast och helt enkelt humanast i mina öron. Men varje litet beslut känns som värsta berget att bestiga. Orkar man? Har man tid? osv. Också inser man att man egentligen inte orkar ett skit och så är man en jättedålig mamma för att man inte klarar av att kämpa för och hjälpa sin son, det är så lätt egentligen att bara lämna över allt till "experterna" och låta mig själv bara vara mamma, för det är det som de säger att vi ska göra.
Men om man inte ger mycket för deras arbete så tar det emot.

När jag nämnde för hab förra veckan att jag är intresserad av son-rise så var det inte svårt att se deras missnöje. "Vi tror inte på son-rise" sa de, "det har funkat på ett fåtal barn och så inger de falska förhoppningar hos föräldrar vars barn aldrig kan bli hjälpta".
Hur jävla negativt är inte det???
Också börjar de prata om IBT istället.

Jag tror att Amir skulle svara på IBT, det har jag märkt hemma när man verkligen tagit sig tid och energi till att sitta ner med honom, men i så fall skulle han svara på andra metoder som också innebär liknande engagemang. Som son-rise.

Men det är fan inte kul när man inte har stöd hos hab :-(

Och jag är inte heller helt positiv till IBT.

Lady Dahmer sa...

Åh vad sur jag blir.

det första hab sa till mig när jag började jobba med dem var "ja, vi vet att du har jobbat med son-rise och det kan du glömma nu!" -- skitsura var de. Det tog mig ett och ett halft år innan de ens tog mig på allvar.

Grejen med son-rise som hab inte har fattat är att son-rise inte utger sig för att kunna förändra nåt annat än attityden hos föräldrarna. De utger sig inte för att vara nåt botemedel eller lösning, utan deras främsta uppgift är att hjälpa familjer att acceptera autismen och bli luckliga. (och med det så händer massor!)

gå in på deras hemsida och beställ hem lite gratismaterial eller läs vitnessmålen.

http://www.autismtreatmentcenter.org/

lalandakid sa...

Jag känner en mamma vars son fick diagnos infantil autism men som när han började mellanstadiet har visat sig kunna mycket mer än de trodde.
Så nu ska de ändra, eller har ändrat hans diagnos till högfungerande autism eller asperger istället (skillnaden mellan framtidsutsikterna är enorma).
De går till ett hab som bara har barn med autismspektrumstörning, autismcenter i Stockholm. Det kanske har betydelse?
De har mycket mer kunskap än ett vanligt hab som tar hand om alla sorters funktionshinder.

Det är så synd att det ska skilja sig så mycket mellan olika landsting, kommuner och även stadsdelar tycker jag!

Elisabet sa...

Det har säkert väldigt stor betydelse... Jag tycker visserligen att de är duktiga här, de är snälla och de vill ju väl, men det är TRÅKIGT att de är så bakåtsträvande och insnöade på sina egna idéer och inte vill se andra alternativ. Dessutom har de inte mycket pengar verkar det som heller, för det tjatas om det hela tiden. Vi har blivit tillfrågade om vi vill börja med IBT men om vi säger ja så är det kö på ett år eftersom de inte har pengar.

Annars gör de allt de kan för att hjälpa oss och de är som sagt var väldigt omtänksamma, men det räcker ju liksom inte alltid...

Har hört talas om autismcenter i Sthlm, att det ska vara så bra.
Här går vi till något som heter neuropsykriatiska teamet (det hette team autism innan), det ligger på hab men det är en speciell sektion så det är ändå inte så att de inriktar sig på alla sorts funktionshinder utan "bara" på autism och ADHD. Innan hade de bara autism men sen var det väl pengafrågan som kom i vägen igen.

Sara sa...

Jag kan medela att detta kända autismcenter är ungefär lika glada åt mina son-rise tankar som ditt HAB!
För att inte tala om deras inställning till dieten
Jag är grymt besviken på dem, jag trodde att de skulle ta hand om oss bättre faktiskt
Men det är nannymetoder och IBT sålångt ögat når
Jag hade verkligen behövt en handledare i Sonrise, som bodde i stockholm och som kunde hjälpa oss igång

Elisabet sa...

Säger du det! Fy va tråkigt! Jag som trodde att de var jättebra.
Har landstinget en allmän inställning då som är densamma i hela landet? Verkar ju nästan som det. Sen kanske de har olika mycket resurser på olika platser i landet, det är väl ett faktum, men bakåtsträvandet är detsamma... grymt trist och irriterande.

lalandakid sa...

I vilket landsting är de positiva till son-rise metoden?

Elisabet sa...

Inget, vad jag vet. Då skulle väl metoden vara mycket mer spridd och omtalad än vad den är idag. Det är som Sara säger, det är bara IBT och nannymetoder hit och dit.

Sara sa...

Jag skulle säga att det är två trenden som gör att det bliviti så här på HAB
Den ena är en allt striktare och hårdare syn på barn i samhället istor
COPE kurser och nannyprogram drar stora massor
Den andra är att KBT ses som lösningen på ALLT medan en psykodynamisk inställning har blivit omodern och icke mätbar!
Inom HAB innebär detta att IBT är lösningen på allt!
Vi fick lära oss hur man ska ignoera och belöna för att uppå "rätt" beteende
Men vad är priset?

lalandakid sa...

@Elisabet: jo jag vet, det var därför jag ställde frågan (det var mest retoriskt). För att man kanske inte ska ha så stora förväntningar på hab...tyvärr.

Vi fick inte ens användning av någon "normal" metod som erbjuds andra barn med autism, så som de som bygger på mutor till exempel. Eftersom Isa aldrig har ätit har vi aldrig kunnat använda mat som belöning.
Faktiskt så har vi aldrig kunnat använda någonting som belöning så vi lämnades mest åt vårt öde och fick bara hjälp med tecken och bilder (och knappt det).
Jag körde helt intuitivt, det är därför jag känner igen stora delar av sonrise-metoden kanske? Följde henne,härmade henne och så vidare.

Och sen som sagt, så har Isa fått komma nånstans där de kan erbjuda både ridning och musikterapi varje vecka (där hon bor och går i skola nu), vilket hab slutade med efter ett par terminer.

Jag är inte lika sur på habiliteringen, men det kan bero på just det.
Att jag tog tag i saker själv.

Om inte annat så sparar man energin till viktigare saker.

Men jag förstår frustrationen och ilskan,
det tar ett tag att släppa det...

Nilsfar sa...

En av bitarna i son-risefilosofin är att mentalt ställa in sig på att se och leta efter de som kan hjälpa till och stötta dig i tillvaron istället för att lägga för mycket fokus på de som är tröga och motarbetar.

Det kommer alltid att finnas folk runt omkring oss med båda typerna av inställning. Vi väljer själva vilka vi lägger vårt fokus på:-)