fredag 3 april 2009

stress och förvirring

Jag vet, jag är konstig, jag säger den ena saken ena dagen och den andra saken andra dagen. Men nu läste jag en sak som bara är SÅ vettig, tycker jag, och det känns som att det vill jag hänga på!

Detta är från Son-Rise hemsidan:

Area of Challenge:
Child has limited speech or is nonverbal.

Guiding Principles:

  • If you teach that language is used for communication (and not just sounds to be memorized and repeated), then you show the child that there is a reason for speaking.
  • If language is seen as both useful and fun, children will be motivated to use it.
Applying the Principles:
  • Respond quickly to sounds that your child does make. When your child makes a sound (even if you are not sure they are trying to speak), move quickly and offer something, even if you don't know what they are requesting. Demonstrate that verbal communications get people to move. Show your child that speech will give him power.
  • Show the power of language by teaching action verbs or effective nouns. (For example: If you teach the word "up", you can pick your child up when they use the word. In contrast, if you teach the word "table", there is no specific action to take as a result of using this word. Effective nouns might be "ball" or "cup," etc.)
  • Celebrate every attempt at communication. If your child tries to say a word, cheer and celebrate wildly! We want children to be excited to try and try again. We encourage this by celebrating not just success, but all effort along the way.
Ett litet axplock som låter som man vill slå näven i bordet och ropa "JA! DET ÄR JU SÅ!". Men å andra sidan så vet jag ju ingenting.

Det är så himla mycket som händer just nu, det blir helt galet, jag hinner inte med. Tänker bara på Amir, vad man ska göra och inte göra, hur ska man göra, ska man göra den eller den eller den. Och varje sekund som går är dyrbar. Jag vet varken ut eller in, det finns tusen vägar att gå, en del är bara nej nej, och en del är som ovan beskriven, och en del är sisådär. Hur vet man vad som är bäst? Hur vet man vad som ger resultat? Och framför allt, hur vet man vad som är bäst för AMIR, inte för mig?

För anledningen till att jag velar är inte min skull, det är för hans skull. Jag vill inte att han ska skadas, jag vill inte att han ska må dåligt av mina "experiment", jag vill inte att han ska bli kränkt eller att han ska vända sig ännu mer inåt bara för att vi kör med konstiga "metoder".

Alla experter säger olika, hur barnen hanterar det ena och det andra och hur de upplever saker. Alla metodutövare klankar ner på andra metoder än sin egen och det leder till att man inte vill börja med något alls, eftersom man inte vill riskera något som kan vara dåligt för Amir. Jag vet vad jag kan känna är rätt, men sen säger någon något och då blir det en annan femma.

Allting har framsidor och baksidor och mitt i alltihop står Amir och det är han som kommer bli offer om något blir fel. Jag vill inte att han ska bli ett offer, han är redan ett offer.

Eller är han verkligen det? Han är ju så glad och nöjd. Han mår bra. Då kan han ju inte vara ett offer? Men samtidigt så måste man ju förstå att livet och dagarna skulle kunna vara lättare för honom och då skulle han må ännu bättre, det är ett faktum och man vill ju gärna att han ska nå dit.

Vi ska börja träna PECS, har träffat logopeden och gått igenom allting. Samtidigt har jag nu fått upp ögonen för Son-Rise och det känns så rätt, men det är så svårt att få igenom och tid- och resurskrävande. Och så finns alla dessa alternativa behandlingsmetoder som kost osv, och allting är en djungel och man fattar ingenting. Och på dagis har de blivit galna i IBT och jag tycker inte det är bra och då blir jag tveksam till allting som de sysslar med där.

Det irriterar mig och oroar mig att alla människor flaxar runt oss med sina idéer och kunskaper, miljoner intryck varje dag och i slutändan känns allting bara som ett stort experiment och Amir är försökskaninen.

Det är så stressigt, det är en kamp om träning, dressering, resultat, fixa, ordna, måste vara perfekt, måste vara normal, måste göra den, måste göra det, måste få avlastning, måste sova, allt händer på samma gång.

Och emellanåt så ska man lämna ifrån sig ungen fem dagar i streck och låtsas som att han inte finns och leva som lyckliga Svenssons med normala barn.

Fast det enda jag egentligen skulle vilja är att bara glömma all träning, krav och resultat och bara sitta i soffan med Amir i knät och sjunga och kittla honom, utan någon som helst tanke på vad som är pedagogiskt eller evidensbaserat eller på att jag inte har sovit på hela natten.

Bara glömma allt för en stund, kan man inte göra det? Annars orkar jag inte mer snart.

Varför kan man inte leva normalt trots att allting är onormalt?

7 kommentarer:

camoo sa...

Nej, du kommer aldrig kunna leva som om allt är normalt. OM det nu finns något normalt. Jag säger inte det för att vara taskig, utan för att jag anser att det är så. Dock kan du tänka på att det är normalt för er.
Vad jag har lärt mig under våra år med Måns, är att gå på magkänslan. Vi testade TIPO/Lövås, och det gick inte alls. Efter det var vi, och Måns helt slut. Nu först orklar vi något annat. varför vi gör något - därfölr att vi älskar Måns och vill ge honom de allra bästa förutsättningarna.
Gå på magkänslan, se vad som gör att Amir verkar må bra och tycker är roligt. Om Amir mår bra kommer du må bra. Om Amri tycker att saker är roligt, kommer det att hjälpa honom. Blanda och ge, men när du har bestämt dig för något - kör hårt. ge inte upp för fort. Det tar tid - för alla att anpassa sig. Men det är det värt.
Kom ihåg en sak - vad du än gör är det för din och Amirs skull.
Gå ut i vårsolen och njut. Ha en bra helg och ta vara på den.

lalandakid sa...

När jag läste om Son Rise kände jag helt spontant "men...det där har jag gjort jämt!",
att jag har varit så där tydlig, inkännande, följt efter Isa och gjort det hon gjort bara i hopp om att nå henne på något sätt,
förstå,
försökt spegla mig i henne för att se om hon kunnat spegla sig i mig.
Fast jag inte har använt metoden medvetet alltså, vi har inte haft nåt speciellt rum och så vidare...om man inte räknar med att vi har varit mycket i hennes rum och använt oss av den stora okrossbara spegeln jag än gång köpte...men men.
Vad jag vill säga med det här är att förmodligen så gör du så mycket, mycket mer än du tror redan.
Och nej, det är fan aldrig för sent!
Våra barn är speciella på ett alldeles särskilt sätt och det är att de kan lära sig saker väldigt sen i livet. En del har som sagt lärt sig läsa i trettioårsåldern,
då har det handlat enbart om att de äntligen lyckats lösa den där koden. Och då går det bara!
Så förebrå inte dig själv.
Jag hade dessutom bara Isa när hon var sådär liten, du har två andra barn att älska och ta hand om.

Och nej, det gör absolut ingenting att man bara sitter och sjunger och kittlas om man känner för det!
Alla barn (och mammor) måste få vila!

Och en sak till, klart ni inte låtsas att Amir inte finns när han är på kortids. Å shit vad jag känner igen mig här från de första gångerna jag lämnade Isa! Andra barn, så kallade normala, kan ju vara hos mormor och morfar i en hel vecka vid den åldern för att föräldrarna måste jobba eller ska åka på semester till London,
så vad sjutton. Amir kommer träffa folk som tycker vääääldigt mycket om honom där på kortids :)

Kram

Anonym sa...

Hej Elisabet!
Jag har läst dina tankar och funderingar och jag känner empati med dig och din familj.
Jag är mormor till en 7-årig pojke med diagnosen Högfungerande Infantil Autism.
Det du skriver berör mig långt in i hjärteroten.
Jag ser och upplever på nära håll allt det ni som föräldrar har att "kämpa" med. Jag hoppas du förstår mig rätt för jag vet att ni vill kämpa.
All heder ska ni ha.
Jag föreläser själv om "Att vara mormor till ett annorlunda barnbarn" (jag har 5 barnbarn varav ett med fh) och belyser då allt vad han betyder för mig och den kärlek jag känner för denne lille parvel som ger mig så mycket. Ett änglabarn som kommit till oss i vår familj för att visa oss att allt inte är som man förutsätter men att alla människors lika värde är något vi ska tänka på.
Dikten eller psalmen "Änglabarn" av Per Harling är en dikt där jag tycker att David, mitt barnbarn, talar till mig.

Med varmaste empatihälsningar
Mari-Anne B.Jonsson i Umeå

Lennart Svensson sa...

Hej Elisabet

Son-rise är ju sådant att oavsett vilken utveckling det blir så känner man att det är så man vill vara tillsammans med sitt barn.

Sedan är det ju helt logiskt att man lär sig mer och fortare när man är intresserad och har kul ihop.

att buskittla har varit en av de viktigaste motivationerna för min pojk och det har hjälpt till jättemycket med språkutvecklingen :-)

Vi har hållt på ganska länge med son-rise och nu arbetar jag med att cocha två familjer till som börjat jobba så. Om du har några frågor och funderingar får du väldigt gärna höra av dig.

Lennart Svensson
lennart@barkraft.se
0733-605606

Sara sa...

Son rise ÄR rätt!

Om ni orkar ta till er något därifrån så är det precis rätt väg att gå
Det är inte dressyr, det är nått helt annat

Beställ gärna startpaketet för den dvd är underbart inspirerande

Bloggtipsarna sa...

Fin blogg du har. Vi tipsar om den idag
http://bloggtipsarna.blogg.se/2009/april/tankvart-om-autism-och-annat.html

Elisabet sa...

Lite sent här (var ute i solen hela dagen igår), men, TACK så mycket, vilka underbara kommentarer! Både lugnande och stöttande, och ja, det känns så mycket lättare när man kan få kloka svar från er, vad det än är man nojjar sig över.
Ska definitivt kolla upp Son-Rise mer, när Amir är färdiginskolad på kortis. En sak i taget känner jag att jag måste ta.


Och sista kommentaren, den var ju bäst av alla, hihi.