onsdag 22 april 2009

Var är du?

Fyra år gammal är min son. Vet ni hur fyraåringar brukar vara? De pratar tills öronen trillar av. De lekar fantasilekar. De ställer tusen frågor, hela dagen. De är vetgiriga, fantasifulla, kompetenta. De tänker, förstår och reagerar. De säger smarta saker, finurliga och underfundiga meningar bubblar ur deras munnar och de vuxna skrattar så de trillar av stolen. Föräldrarna skriver stolt upp det lilla "ordspråket" i en bok och berättar för jobbarkompisarna på fikat om vad dottern eller sonen sa för något.

De går på barnkalas. De vill välja sina egna kläder. De tävlar, busar, bråkar, leker. De har bästa kompisar och kanske till och med en kärlek.

Fyra år är den härligaste åldern på ett barn. Jag tror det. Men jag vet förstås inte. Jag har bara sett andra fyraåringar vara på det här viset.

Min fyraåring däremot, är ingen fyraåring. Han är inte ens en tvååring. Knappt en ettåring. Han är bara fyra år till storleken. Han drar 110 i klädstorlek och 27 i skor. Han är född samma år som alla de där barnen som leker och pratar och som är så kompetenta.

Tänk om han vore som de, hur skulle han vara då? Tänk om han vore helt normal. Tänk om han kunde prata, då skulle jag också få leka "20 frågor" hela tiden. Då kunde han hjälpa till med matlagningen, han kunde bråka på morgonen om vilken t-shirt han skulle ha på sig, han skulle bli bjuden på Filips kalas.

En helt annan kille. Helt normal i förhållande till sin ålder. Så som man ska vara. Tanken är nästan skrämmande. Jag skulle inte känna honom. Det skulle inte vara min son.

Men det kanske det är, egentligen? Jag kan aldrig sluta fundera på det. Tänk om han finns där inne? Tänk om Amir innerst inne är så där normal, men han har inte förmågan att uttrycka det? Tänk om han förstår, tänker och reagerar? Tänk om han har sina visioner och funderingar över livet och alla människor, tänk om han inte gör något annat än filosoferar hela dagarna om vad han ser och upplever, men hur mycket han än försöker så kan han inte visa det?

Vad frustrerande det måste vara. Och vi har ingen aning. Vi har ingen aning om vad som rör sig där inne, om han är som alla andra fyraåringar, där inne, men skalet visar något annat.

Tänk om han har åsikter och reaktioner över allting som händer, men ingen tar någonsin hänsyn till det, eftersom han inte kan få fram dem? Vad kränkt han måste känna sig. Så hopplöst.

Vi lever som om vi tror att han inte bryr sig. Vi agerar utifrån hans skrattande ansikte och energifulla kropp. Vi tror att vi har makten över honom och att vi kan bestämma allting, eftersom han ändå inte bryr sig om det. Men tänk om han bryr sig? Tänk om han fungerar som en riktigt intelligent, kompetent fyraåring, kanske smartare än oss andra, men hur mycket han än kämpar så lyckas han inte nå oss.

Vi tror att vi inte kan nå honom, men i själva verket kanske det är han som inte kan nå oss. Han kanske har miljoner tankar, idéer och åsikter. Han kanske ser mer än vad vi gör, han kanske förstår minsta lilla detalj mer än vad vi gör. Och vad får han för det? Ingenting, för vi behandlar honom som om han vore apatisk och nästan som en docka, som bara hänger på.

"Amir förstår ju inte, han tänker inte så, han bryr sig inte om det där, han fungerar inte på det viset", är saker som man ofta säger, men varför gör vi det? Vafan vet vi om det egentligen? Vi vet ingenting om vad som rör sig inne i hans hjärna.

"Han vill inte kommunicera, han bryr sig inte om människor", har vi också sagt, det har många sagt. Men vad ger oss rätt att tro hur han fungerar och vad han vill och inte vill, det vet vi ju inte ett skit om? Vad ger oss rätten att sätta oss över honom som om han vore något ego som bara lever i sin egna värld?

Han kanske lever i våran värld mer än vad vi gör. Han kanske vill kommunicera, han kanske älskar människor, men hur mycket han än kämpar så kan han inte visa det.

Som en lam människa, som kämpar för att röra på benen, som verkligen vill röra på benen, mer än något annat, men kan verkligen inte.

Fyraåringar är kompetenta, nyfikna och vetgiriga. Vad är det som säger att Amir inte är det? Varför skulle han inte vara kompetent? Hans funktionshinder sitter i den sociala förmågan, hindret är att inte kunna kommunicera, det är inte att inte kunna tänka, se eller höra.

Vi pratar över huvudet på honom som om han inte förstod vad vi sa. Bara för att han sitter på sin gunghäst och sjunger för sig själv och struntar i oss babblande, storväxta människor, så tror vi att han inte förstår eller bryr sig. Men vad vet vi? Han kanske lyssnar och tar in varje ord vi säger, och han kanske förstår att det är något fel på honom. Ett fel som han inte kan hjälpa. Han kanske förstår att vi pratar om honom som den onormala pojken. Och när han hör det så kanske han sluter sig ännu mer, eftersom det verkar så hopplöst.

För hans mamma och pappa säger ju att det är hopplöst. De pratar ju om honom som om allt är förbi. De gråter över honom och talar med glädje om hur det var när han sa några ord och när han var social. Nu är han bara den där konstiga pojken som inte fattar någonting och som inte bryr sig. Hans mamma och pappa säger det.

Hans mamma och pappa. Som ska vara de personer som ska hjälpa honom, de personer som ska lotsa honom den väg som han själv har svårt för att gå. De är de personer som ska hjälpa honom med hans hinder, men de pratar som om det vore hopplöst och de gråter som om de hade förlorat sin son.

Men de har ju inte förlorat honom, hans finns ju där, någonstans långt inne. Det vet han själv, och tänk om hans föräldrar kunde förstå det.

Jag vill gärna förstå det och jag vill gärna tro det. Jag vill så gärna hitta honom där inne.

Varför kan du inte komma ut???

8 kommentarer:

Micke sa...

Det finns väl autistiska som typ är som Amir när dom är små och som sen utvecklas som vuxna och blir lite mer högfungerande. Borde inte dom kunna berätta om sin barndom så att man på det sättet kan veta hur Amir och andra med honom fungerar?

Elisabet sa...

Jo det finns en bok, skriven av en kvinna som är autistisk. Eller var, jag tror hennes diagnos togs bort. Boken heter "en annorlunda barndom". Hon berättar om hur hon kände och upplevde allting, och när hon sedan blev äldre och helt enkelt bara bestämde sig för att ta sig ur sitt autistiska skal. Det låter lite konstigt... men det är ju sant. Jag har inte läst hela boken så jag vet inte, har bara läst lite i början. Måste fortsätta läsa den för det är ju intressant.

Jag har också läst på nån blogg här om en kille som är runt 18 år och som också är autistisk, fast han har väl fortfarande diagnosen men har börjat att uttrycka sig, och han har också förklarat hur han kände och upplevde allt.

Men fatta vilken jävla kränkning att leva på det där viset och alla bara lever "över" dig och du har inte ett skit att säga till om, och NÄR du säger till om något så förklarar folk det med att du har "utbrott". :-(

camoo sa...

Gör ett försök - se saker som om Amir faktiskt förstår det ni pratar om, lyssna på honom, ge honom plats och sluta prata över huvudet på honom. Det tar tid att "lära" sig detta, även för oss, men försök, vem vet.
Vi vet att Måns förstår vad vi säger, så vi kan inte prata över huvudet på honom, det skulle vara kränkande.

lalandakid sa...

Jag har inte läst en annorlunda barndom, men "En riktig människa". Den var väldigt spännande! För mig gick det upp ett ljus ifråga om varför min dotter kan reagera så kraftigt på plöstliga ljud, det har inte med intelligensnivån att göra, för kvinnan i boken kunde prata redan när hon var liten,
utan det har med perceptionen att göra. Hur häftigt som helst egentligen, att man kan uppfatta saker så enormt olika.

Jag håller återigen med Camoo, tänk som att han förstår oavsett hur han reagerar. Inte minst för att man faktiskt inte VET hur saker och ting landar i dem.

Jag tyckte det tog ett bra tag att lära känna min dotter (om jag ens gör det nu!). Och du har två småttingar till som du tar hand om.
Jag tror det kommer att bli super för er med kortids! Då kommer du få mer tid till sånahär reflektioner.
Det behövs!

Linnea sa...

Hej Elisabet,

Jag kom att tänka på en bok jag läst av Temple Gradin och Catherine Johnson "Animals in translation -The woman who thinks like a cow". Det är något i stil med "Mannen som kunde tala med hästar" fastän denna kvinna kan "prata med alla djur" låter flummigt kanske men poängen är den att denna kvinna har autism och är också forskare, har doktorerat.

Det är inte bara fokuserat på djurs beteende utan också om hur hon kan förstå dem och det är det som är det intressanta. Hon tänker och känner som dem eftersom hon har denna "gåva" att se världen med andra ögon än människor utan autism. Hon förklarar bra och jag tycker det är en väldigt fascinerande berättelse! Du borde läsa den och kanske lite andra saker hon skrivit?

Kolla in hennes hemsida;
http://www.templegrandin.com/templehome.html

Hoppas det kan hjälpa..

mvh,
Linnea

lilla u sa...

När Viktor gör något dumt mot sin lillebror eller vi inte förstår varför Viktor gör på ett visst sätt så säger lillebror: Viktor tänker inte som vi. Hur han tänker vet jag inte men det är på ett annat sätt.

Viktor kommunicerar med oss, han pratar och förstår väldigt mycket och är oerhört medveten om att han är annorlunda. Det är jättejobbigt när vi ser hur han skiljer sig från sina jämnåriga kamrater. Ännu värre blir det när vi ser att även Viktor ser. Det gör ont. Han förstår att han skiljer sig men har ingen aning om hur han skall göra för att "passa in".

Vår stora lilla pojke tänker på ett annat sätt. Det är inte alltid vi förstår varandra. Men ingen skall komma till mig och säga att han tänker fel! Han tänker bara annorlunda. Däremot måste vi hjälpa honom att förstå hur vi tänker och fungerar och hur han kan visa hur han tänker. Så livet kan bli lite lättare för honom....

Jag håller med camoo och lalandakid tänk om han faktiskt förstår vad ni säger. Då gäller det ju att ni lär er "lyssna" på rätt sätt, även om det tar tid....

Elisabet sa...

Tack så hemskt mycket för era kommentarer, ni är så kloka. Det finns så mycket att fundera på så det tar nog aldrig slut men ni hjälper mig att få lite ordning på kaoset :-)
Jättebra med lite bok och länktips också!
Och skönt att höra att jag inte är helt ute och cyklar med mina filosofier.

Ja det blir verkligen underbart med kortids, man får tid att sortera alla tankar, läsa, och man kanske orkar ta ett och annat beslut.
Han ska sova där i natt, ska bli så skönt då han självklart sovit dåligt i tre nätter nu efter att jag skrev det där morEPA-inlägget. Komiskt nästan.
Men jag förlåter honom för jag vet att han sov dåligt eftersom han var hungrig. Hungrig på natten kan alla människor vara :-D

camoo sa...

Ännu ett boktips - jag läste "Daniel pratar inte". Min man tycker att jag läser deppiga böcker, och den var lite deppig i början, men sedan var den kanon. Jag blev varm av att läsa den. Inte glad men inte ledsen eller upprörd heller.