lördag 16 maj 2009

Jag vet inte vad jag ska tro

Jag hittade en diskussion på ett forum om huruvida autism är botligt eller inte. Om det är sant att man faktiskt kan bli av med diagnosen och därmed ses som "botad". Jag fann då också denna artikel.

Jag vet inte jag, jag vet inte alls vad jag ska tycka om detta. Jag vet bara att man absolut inte kan bota autism. Autism är en hjärnskada. Hjärnskador kan inte läka, de är bestående. Om man bryter ett ben så kan benet läka och man kan bli frisk, men autism kan man inte bli av med.

Varför då all denna hets om att man visst kan bli botad från autism och slippa sin diagnos? Det är väl lite konstigt. Hjärnskadan sitter ju där för alltid, då har man ju autism för alltid också. Vad jag däremot säkert tror är att man kan träna, träna och träna, så att autisten kan lära sig hantera svårigheterna och verka symtomfri. Lindra symtomen på skadan alltså. Funktionshindret försvinner dock inte, det tror jag inte.

Så är det inte skumt när diagnoser tas bort? Är det verkligen sant att man tar bort diagnoser? Möjligtvis kan diagnoser ändras, tex från autism till aspergers. Men att ta bort den helt, ska man då se skadan som läkt? Eller ska man tolka det som att personen aldrig hade någon skada över huvud taget, att diagnosen helt enkelt var ett misstag? Ingen skulle väl få för sig att säga att man blivit botad från en cp-skada, men däremot kanske en cp-skadad person fått otroligt mycket träning så att han kan leva hyfsat fungerande ändå. Men cp-skadan finns där.

Jag vill också påpeka att när folk går runt och tjoar om att någon blivit "botad" från autism, så har det handlat om en person med mild eller högfungerande autism.

Jag vet inte varför jag intalar mig detta. Det låter ju bara pessimistiskt. Kanske för att något säger mig att man borde börja träna IBT, för då kanske Amir blir hjälpt, men jag måste hitta en anledning till att låta bli. För jag gillar inte IBT. Eller, jag har fått för mig att jag inte gillar IBT, det känns inte rätt. Och om det ska vara den enda vägen att gå för lite hjälp, då börjar jag tänka pessimistiska tankar om att IBT ändå inte skulle hjälpa på Amir, för han har grav autism, han kommer aldrig bli okej.

Det här med IBT är en svår fråga. Hab har gett oss klartecken att vi kanske kan börja med det i höst om vi bara vill. Och jag har faktiskt satt oss på en kölista. Jag vet inte varför, för det känns inte helt rätt. Men på dagis så har de inslag av IBT hela dagen och de säger att Amir svarar så bra på det.

Och när allt kommer omkring så tror jag faktiskt att Amir skulle svara på det. Vi märker det om man verkligen tar sig tid att sitta ner koncentrerat med honom och bara fokuserar på samspelet. Det är så mycket lättare att nå honom då, än om man bara "flummar runt".

Men så gillar jag inte tanken att barnet är som en hund som man ska dressera. Jag vet inte om jag vill kalla det kränkande, men jag är inte långt ifrån.

Sen är det inte speciellt motiverande att lägga ner så mycket tid och energi på en träning som hab hela tiden påpekar "hjälper inte alla men vissa" och när de hela tiden säger saker som att 80% av alla autister är utvecklingsstörda och 50% lär sig aldrig att prata. Då blir man ju väldigt pepp på att ta tag i saker. Inte. För man vill ju inte slösa energi i onödan.

Jag vet att man borde göra vad man kan för att hjälpa honom. Det är väldigt lätt att tycka att det är så bra som det är, Amir mår bra och är glad och så länge han är det så kan vi anpassa livet efter honom, för det behövs ingen vidare träning då. Varför tänker man så? Det fattar väl vem som helst att innerst inne är han en vanlig människa som försöker kommunicera men inte kan. Varför inte hjälpa honom att kommunicera då? Det måste ju vara jättefrustrerande, klart att han inte mår bra av att inte kunna det. Då måste man ju hjälpa honom, så är det ju bara.

Och idag, i vår stad, så verkar det som att IBT eller TEACCH och PECS är den enda hjälpen. För de skrattar ju bara åt oss när vi nämner Son-Rise.

Och tiden bara går. Och jag vill inte att Amir ska fråga någon gång i framtiden, varför vi inte hjälpte honom när vi såg hans ångest, och varför vi inte gjorde det så fort som möjligt.

För jag tror att han tänker så. Jag tror att han kanske tappar tilliten till oss om vi inte hjälper honom.

Hur mycket man än vill, så är det faktiskt som den där Lexhed säger, det räcker inte med kärlek, det gör nog inte det.

Förlåt för ett spretigt inlägg.



UPPDATERING: mother warrior hade visst skrivit ett viktigt inlägg om samma sak!

21 kommentarer:

Anonym sa...

Får jag fråga en sak om autism? Är add, adhd, asperger, allt sånt autism? Det jag undrar är också, är allt det en medfödd hjärnskada kan man säga? Jag har en anhörig nämligen som jag misstänker starkt har nåt sånt. Men han har gjort hjärnröntken och vad heter det... eeg? (Det där när man fäster elektroder på huvudet tror jag??) De visar ingenting. Vet du om man kan ha autism utan att det syns på sådant? Är tacksam för svar om du vet...

Elisabet sa...

Fråga på du :-)
Nej ADD och ADHD ingår inte i autismspektrat, som det heter, men det är också neuropsykiatriska funktionshinder precis som autism. Autism och asperger är nästan samma sak, asperger brukar kallas för högfungerande autism. De två + autismliknande tillstånd ingår i autismspektrat.

Egentligen är det fel att kalla det för hjärnskada så som jag nämner det eftersom det inte är en skada som man kan se, det är en störning. Man kan inte se det på hjärnröntgen.
Vi har gjort hjärnröntgen och det där med elektroderna (vet inte heller vad det heter :-) ) på Amir också men det har inte visat något. Antagligen så är det en störning någonstans i nervsystemet eller nåt inne i hjärnan som har med signaler osv att göra (rätta mig om jag har fel någon) och då kan man inte se det eftersom man liksom inte kan se signalerna.

Autism är antingen medfött eller så får man det vid födseln pga syrebrist tex. Samma sak med ADHD och ADD.

Det enda sättet att ta reda på om någon har autism eller ett annat neuropsykiatriskt funktionshinder som ADHD är genom en jätteutredning av psykolog, neuroläkare och specialpedagog. Man får göra massa tester och observeras i olika situationer osv. Vore ju lätt om det gick att se på röntgen men tyvärr så går det inte...

Anonym sa...

tack så mkt för det svaret

Anonym sa...

Hej! Jag tycker att ni ska ge IBT en chans! Jag läser din blogg med stort intresse och igenkännande, min son är 6 år och autist, vi har tränat IBT sedan han var ca 3,5 år och jag var oxå skeptisk till metoden först..men nu märks stor skillnad, han utvecklas framåt, har öppnat upp sin bubbla litegrann, tar in omvärlden och har börjat säga ord tillockmed små meningar.. Vändningen kom på allvar i september förra året, jag tror IBT har hjälpt/hjälper oss! Visst,det är ingen dans på rosor alla gånger,och vi hinner inte alltid träna så mycket som vi vill/behöver men vi gör så gott vi kan.. MVH Sarah

Anonym sa...

Hej! Följer också din blogg, du skriver jätte bra och det är intressant aatt följa ert liv. Har en son som är autistisk och utvecklingsstörd. Vi är inne på tredje terminen med IBT och det hjälper, fantastiskt mycket faktiskt.
Kände en väldig tvekan när vi skulle börja men på vårt dagis hade dom redan tränat länge och vi märkte hur han svarade på det.
Det är tufft och som dom tidigare skrivit ibland hinner man inte så mycket som man vill, men kan dom träna på dagis är ju det jätte bra.

Jag hejar på er genom alla motgångar och medgångar. Att ha en helt vanlig småbarnsfamilj är säkert nog så tufft och för oss som har ett barn med svårigheter är det faktiskt förjävligt ibland. Ibland känns det som om ALLA är emot en när det strular med kommun och Försäkringskassa, man måste ramla och resa sig så många gånger att man tappar räkningen...
Kram på dig och din familj

Elisabet sa...

Tack för era kommentarer! Nu när jag läser sådant som ni säger så känner jag att jaja det kan väl vara värt att prova. Man behöver ju liksom inte låta "dresserings-attityden" genomsyra hela vardagen och tillvaron. Jag tycker bara det känns så fel ibland när jag ser på dagis hur de "hanterar" honom. Visst svarar han på det och ger resultat men det ser liksom ut som att de pratar med en hund. Jag gillar inte det... Men det är faktiskt också så att om det är det sättet att prata som funkar så är det ju det man måste göra? Han ger ju ingen respons om man behandlar honom som andra barn och vuxna, det är ju bara att inse. Man kan väl vara en kärleksfull och mild förälder även om man tränar IBT? Liksom.

Vi kommer säkert inte heller orka. Pusslet är stort nog som det är. Men dagis har ju sagt att de tar största jobbet och att vi inte alls behöver träna mycket hemma. Det vi behöver göra är att ta med honom till hab varannan vecka och träna någon gång på helgen. Jag tycker det låter slappt, inte så intensivt som jag hört innan?
Men enligt dem så funkar det.

Sara sa...

Det som fått mig att välja bort IBT är dels min grundinställning till barn, jag ser inte autism som ett beteendeproblem utan som ett socialt och samspelsproblem
och dels att vuxna och ungdomar med tex aspeger inte gillar IBT och den dressyr det innebär
Läser just nu "aspgerer,miffon och nördar" skriven av en 13 åring med as och han tar avstånd från IBT

Anonym sa...

Hej igen! Sätt små mål ibörjan vad gäller hemma träning, låt förskolan och kanske kortids ta största delen av träningen. IBT träningen startar mjukt, man bygger upp vanan hos barnet och hos oss föräldrar, Elias har oxå småsyskon, och det var väldigt tufft för oss i början, att få Elias att delta, svettiga pass!! En viljornas kamp vill jag beskriva det.. Kändes hopplöst ibörjan, vi tyckte inte att han gav nåt gensvar. Han såg ju ingen mening med övningarna, vår logik, inte hans.. Massvis med "prompt" och snabb, godis belöning, "såpbubbelblås" applåder, kram belöningar.. och nånstans på vägen vände det, för oss! Just nu känns det fantastiskt att han pratar! Elias säger mamma, spontant när han ser mig, sen två månader tillbaka... som jag har väntat och längtat efter det.. han fyller 6 år nästa vecka! Efter ett tag finns "IBT tänket" hos dig i vardagen, du behöver inte tänka efter utan utnyttjar situationer automatiskt, ni tränar utan att ni ser på det som träning. Inlärningen liknar kanske hundträning men sedan behöver du inte ha något "bestämd röst" för din son är intresserad av övningen, han vet att det finns belöning att tjäna och han blir glad och stolt över sig själv av att kunna och få beröm, du ger honom visserligen en kort instruktion, ett kommando, ett muntligt stöd, men din röst är lugn, mild och hur kärleksfull som helst! MVH Sarah

Elisabet sa...

Oj, mycket att ta in...
Jag kan förstå poängen och tänket med IBT och det är ju ett faktum att det funkar bättre än annat. Men samtidigt håller jag med Sara också, att autism är ett socialt problem inte ett beteendeproblem.. Det är vi som ser det som ett beteendeproblem eftersom autister beter sig på ett sätt som inte är accepterat. Men saken är ju att de inte menar något illa med det, de förstår inte själva att det är ett oaccepterat beteende utan tror att de är helt okej. Svårt att förklara. Men som sagt jag tycker det känns olustigt att behandla barnet på ett sätt som att det verkar som att barnet har gjort ett medvetet fel, när det egentligen är omedvetet och det är den sociala koden som måste knäckas istället.
Jag tänker Nannymetod mm och det är något som jag förkastar och aldrig skulle göra mot normala barn och detsamma gäller med autistiska barn.
Men det är väldigt intressant att läsa och höra vad de autister säger som blivit hjälpta med IBT.
Och samtidigt så lockar resultaten så himla mycket också.
Jag vill också att Amir ska säga mamma på det sättet, jag vill verkligen att han ska kunna prata, mer än något annat, och alla andra vägar dit utom just IBT-vägen är så himla krokiga.
Men det viktigaste av allt är att Amir skulle må bättre själv om han kunde kommunicera bättre.

Lennart "Nilsfar" Svensson sa...

Du får höra av dig om du behöver någon som pratar lite vett med habiliteringen :-)

Tänk att det skall vara så svårt att förstå att barn vill samspela mer om de blir accepterade och de vuxna engagerar sig i deras intressen.

Tänk att det skall vara så svårt att förstå att barn lär sig mer när de har kul och gör saker de tycker är intressanta.

Ingen skulle komma på tanken att drilla vanliga barn på det sätt de gör med barn med autism, bara för att man kan visa att de gör bättre resultat på IQ-test efter några år.

Om våra barn skall utsättas för en behandling under 40 timmar i veckan eller mer så måste det vara en behandling som vi skulle kunna tänka oss att utsätta dem för oavsett vilket resultatet blir.

Elisabet sa...

PRECIS så tycker jag ju också!
Det är därför det känns knasigt med IBT, för att det är så "onaturligt" liksom.
Framför allt så tänker jag att jag vill behandla barn, alla barn, även "onormala" på samma sätt som man behandlar vuxna. Något annat är inte rimligt. Och då kan man ju lätt räkna ut hur man själv skulle vilja bli behandlad och vilken träning man själv skulle tycka kändes bra. IBT hör inte dit.

Men jag måste erkänna att egentligen vet jag inte tillräckligt mycket om IBT för att kunna bilda mig en ordentlig uppfattning. Men det jag vet gör att jag tvekar.

Sara sa...

Vår hab har sett för mycket på nannyprogramen och därför är vi väldigt osams just nu!
Belöningssystem och ignoreringar står mig upp i halsen, vilket vuxen skulle gå med på att behandlas på det sättet?

Anonym sa...

Om man vill att ens barn ska kunna spela fotboll så tränar man på det, om man vill att barnet ska kunna räkna eller läsa så tränar man på det. Varför är just träning av sociala eller intellektuella saker så mycket mer provocerande än träning av fysiska aktiviteter? Träning som träning, eller?

Elisabet sa...

Inte alls träning som träning. Det finns bra träning och dålig träning, och speciellt när det gäller intellekt och social kompetens så är det väldigt känsligt eftersom det rör människans innersta. Det är lätt att kränka osv.
Det finns säkert dålig fotbollsträning också, men jag kan inget om fotboll så där kan jag inte uttala mig :-)
Men hur som helst så är det provocerande just eftersom man kan inte träna hur som helst när det gäller en människas känslor. Det är ju ganska självklart.

lennart "Nilsfar" svensson sa...

Jag tror knappast att några fotbollstjärnor har fötts ur att föräldrarna vill att de skall spela fotboll. En nyckel till att bli en duktig fotbollsspelare är naturligtvis din egen lust att spela fotboll.

Om lusten finns kan däremot vad som helst hända.

Om en träning med ett barn i förskoleåldern inte innehåller huvudsakliga element av lek och lust och dessutom försigår 40 timmar i veckan eller mer så är man snett ute oavsett om en viss procent av barnen uppvisar högre IQ efter 3 år. Det finns ingen som skulle komma på tanken att utsätta normala barn för samma sak och motivera det med att de får högre IQ.

Det finns de som lyckas lyfta in lust och glädje även i IBT men det är nog ofta trots mer än tack vare metoden.

Lena sa...

Hejsan!

Ville bara säga att det är väl bra att så många som möjligt bloggar om artiklar som behöver lyftas fram! :) Sen har vi ju båda ganska skilda tankar om flera saker, det är ju bra för att hålla en diskussion.

Jag tror ju på att det går att bota eller förbättra flera aspekter av autism, med bland annat rätt kost och biomedicinsk behandling (det tror jag för övrigt om de flesta sjukdomar och tillstånd, idag är vi ju mer måna om att stoppa i oss kemikalier än någonsin).

Jag tycker inte beteendeterapi är hunddressyr, trots att det funkar på liknande vis... det beror ju på mitt eget förhållningssätt och hur jag känner in mitt barn.

Och till sist så tror jag liknande som du skriver, att man inte kan bli av med autismen totalt. Jag tror att en del av hur man fungerar är ärftligt och en del av personligheten. Jag har ju antagligen själv starka drag åt det hållet och även min pappa. :)

Hm måste skynda iväg nu men vi "ses" och lycka till med allt!

Kram

"mother warrior"

Elisabet sa...

Lena: jodå jag tror också, absolut, att man kan "bota", eller vad man ska säga, lindra, många symtom på autism, bla genom kost eller träning eller biomedicinsk behandling eller vad som helst.
Men däremot så tror jag också att viss träning är sämre än annan.
Jag måste också medge att jag är definitivt inte så insatt som jag borde va, så jag kanske inte ska uttala mig om IBT egentligen. Men det bara KÄNNS fel, på något vis. Det känns inte... bra, helt enkelt.
Om det bara kändes rätt så skulle jag sätta igång med det direkt men nu tvekar jag. Och någon anledning måste det ju finnas till att mitt "mammahjärta" eller vad man ska kalla det, tycker att det känns fel. Jag har bara hört och läst saker som är vinklat på ett dåligt sätt. Tror jag.

Son-Rise verkar vara drömträningen men den är ju såååå svår att utföra i praktiken, och då kommer man till andrahandsvalet IBT och ett andrahandsval är ju alltid lite tveksamt. Kan vara det som är kruxet.

Lennart Svensson sa...

Vad är det med son-rise som du tycker verkar svårt i praktiken?

Elisabet sa...

Jag vet inte om jag förstått det hela rätt, men att vara hemma på heltid och fixa i ordning ett rum åt barnet, vara många personal på plats under träning etc. Det är liksom omöjligt. Hemma på heltid kanske man inte BEHÖVER vara? Men man måste väl i allafall fixa rummet eftersom det verkar vara kärnan. Mycket personal har vi inte tillgång till heller. Det krävs pengar och tid, det har vi inte helt enkelt, då har vi till och med mer tid med 30 timmars IBT-träning.

Anonym sa...

Hej!
Jag hittade hit genom en tidningsartikel och tänkte jag ville skriva några rader som blev väldigt många rader till slut.

Jag håller med dig om att autism är en medfödd eller förvärvad biologisk/neurologisk funktionsnedsättning och att det inte går att bota autism. Däremot så kan funktionsnedsättningen minskas genom att vi hjälper personen med autism att träna olika färdigheter på ett pedagogiskt individanpassat sätt. Som tex. borsta tänderna, tvätta sig, lära sig ordbilder, socialt samspel osv. IBT är ett sätt, dock ingen metod som vi jobbat med men känner barn som hjälpts.

Jag har själv en son med autism som nu är 17 år och ska börja gymnasiet. När han började grundsär så jobbade de/vi med TEEACH och tydliggörande pedagogik med ordbilder i schema, vid inlärning osv. Sociala berättelser har vi också använt för att förklara ett skeende, situation… Inlärning av hur schemat i skolan och hemma fungerat har vi sen flyttat över till att han sen några år har han en egen filofax. Där vi/skola/fritids/korttids samverkar och fyller i hur dagen ser ut. Filofaxen är på gång att ersättas med en handifon som hjälpmedel. Och med den blir han ännu mer självständig och vet vad han ska göra under dagen.

Vi har också jobbat mycket med intensivträning, vilket också finns med som en del i TEEACH för att få honom att lära sig olika saker. Och min erfarenhet är att ett man behöver upprepa inlärning av tex en färdighet många, många, många gånger för att nå målet.
Ett exempel som jag kan berätta om är alla tandläkarbesök vi gjort för att nå fram att kunna klara av en undersökning. Med hjälp av sociala berättelser, första besöken att titta på rummet, sen utökade vi med att sitta i stolen osv. Och nu kan han klara av en undersökning, röntgen osv. För oss tog det många år och många (med betoning på många) att komma i mål.
Det finns nu en metod om just tandläkarbesök och autism som heter 1000-inlärningsmetoden och som jag tycker beskriver intensivlärning på ett bra sätt. Men även ett sätt att samverka mellan oss föräldrar och personal för att nå målet
Två användbara länkar finns här som beskriver detta.
http://www.vgregion.se/upload/Barnkonventionen/1000-tandvård.pdf?epslanguage=sv

http://www.spf.nu/utbildningar/btvdagar/btvore07/Pia_Dornerus.pdf

Vad jag ville säga med detta är att intensivträning kan se väldigt olika ut.
Hoppas att mitt inlägg kan vara till nytta.

Karinko sa...

Hej!
Jag var på ett intressant föredrag som på ett vis handlar om att göra saker och ting bakvänt jmf med IBT. Man börjar helt enkelt att imitera barnet, och på det viset lär sig barnet sig så småningom att imitera själv. Skrev lite om det här: http://karinko.blogspot.com/2009/06/vad-fastnar.html Det är ingen metod men jag tyckte det verkade så sant på nåt vis. Du har en välskriven blogg!