tisdag 7 juli 2009

jag vill också äta matsäck

Nu är det bara en vecka kvar på dagis, sen har barnen "semester" i tre veckor. Jättekul, blir det verkligen. Inte.

Men man får väl helt enkelt hoppa på tåget med en hyfsat positiv inställning och försöka göra det bästa av situationen. Amir kommer i alla fall vara på kortis nästan hälften av den sammanlagda tiden, och de dagarna som han är hemma gäller det att göra upp ett strikt schema och få dagen så dagis-lik som möjligt. Så får vi se om han kan acceptera det eller inte. Säkert inte.

Hursomhelst så kommer vi inte åka iväg på några längre resor, möjligtvis en sväng till brorsan i Bohuslän om jag vågar (när vi var där över midsommar så fick Amir superextremjävlapanik på natten och jag lovade mig själv i det tysta att aldrig mer resa någonstans med honom... men man glömmer ju bort det senare på dagen när allt är bra igen). Men dagsturer är något som vi kanske funderar på, och då eventuellt Liseberg, Borås djurpark eller Kolmården.

MEN. Vågar man åka till Liseberg eller Kolmården med Amir? Vill man göra det?

Ja det vill man. Man vill väldigt gärna göra det. Amir gillar alla typer av gungor, allting som svänger och som det är lite fart i. Han älskar allt tjobaloo och hålligång. Han älskar natur, och tro det eller ej så är han väldigt fascinerad av djur. Han älskar att åka bil. Jag tänkte en tanke att vi skulle åka dit när han är på kortis, men samtidigt känns det taskigt eftersom jag vet att det finns en möjlighet att han skulle gilla det.

Men vad han inte skulle gilla är folksamlingarna, kaoset, ljuden, stressen, alla andra barn. Han skulle inte palla att köa, vänta på sin tur, bli fasthållen och inte få springa som han vill.

Det allra bästa utflyktsmålet för Amir vore en jättestor park eller typ av trädgård, med en grund pool, några gungor, rutchkana och ett femton meter högt staket. Där han får vara själv, springa som han vill, utan att någon håller fast honom och hindrar honom. Utan regler och andra människor som man måste anpassa sig till. Fast någon sådan park har jag aldrig sett.

Om man ska åka iväg till nämnda nöjesfält eller djurpark så vill man att dagen ska vara trevlig och underhållande. Man vill att alla ska vara glada. Man vill inte ställa till en scen, man vill inte att folk ska glo på ungen som får utbrott och slänger sig på marken. Man vill inte bli utskälld av andra föräldrar vars barn blivit förbipasserade i kön, knuffade eller rivna.

Man vill inte tänka "fan i helvete varför åkte vi hit nu åker vi hem igen och stänger in oss i lägenheten för resten av året".

Men samtidigt så vill man bara för en dag vara som alla andra, åka på aktiviteter som alla andra och kunna glädjas och skratta med sina barn som får se något annat än hemma. Som alla andra.

Jag vill inte sitta hemma och glo hela tiden och vara rädd för verkligheten. Vara rädd för att sticka ut och bli föremål för irritation och allmän beskådning.

Men vågar man verkligen något annat?

17 kommentarer:

Anonym sa...

Hej!
Jag har jobbat på Liseberg och vill bara säga att de har rätt bra service när det gäller funktionshinder, man behöver inte köa till åkatraktioner utan går först. Gå till informationen innan ni går dit och få ett special åkband bara och så kan du gå med honom som "ledsagare"

Anonym sa...

(ring innan om du vill vara 100 på hur ni gör)

cpmamman sa...

Hej Elisabeth. Vet inte om du följt mina inlägg om tillgänglighet? Iallafall så finns det en helt annan tillgänglighet att uppnå en den jag skriver om. Om den rent praktiska med trösklar och trappor och trånga affärer, restauranger, hotell som utesluter min dotter från världen. Och många andra döttrars och söners liv.

Men det finns en helt annan otillgänglighet också. Den som omfattar Amir och andra glaspojkar/flickor. Tänk om man kunde ha köfria alternativ att erbjuda på tivoli och parker så att barn med autism inte behöver känna sig trängda och få panik? Läste någonstans att man gjorde s¨å i frankrike. Är det inte fantastiskt så säg? Hoppas i varje fall att ni hittar på ett mysigt utflyktställe och att det kommer gå galant.

Anonym sa...

Hej Elisabet,
ramlade in på din blogg och fastnade... Underbar läsning och gud vad jag känner igen mig. Har en vuxen dotter (24 år) som bor kvar hemma. Jag fick en liten tår i ögat när jag läste om ditt underbara dagis, skulle själv vara tacksam för lite mer stöd från kommunen när vi är inne på fjärde året i kö för en gruppbostad till dottern.
Ha en skön semester!

/Gun

P.S. du vet väl om att Liseberg har ett bra stöd för handikappfamiljer - läs mer på deras hemsida

Elisabet sa...

Jag läste precis det - att man får ställa sig i handikappkön och på så vis gå före osv på Liseberg. Det vore ju toppen! Jag ska ringa dit och höra, och kanske åka dit nån dag när det troligtvis är lite mindre folk. Kanske.

Gun - hej och va glad jag blir av att du tycker min blogg är underbar! :-) Jag vet att jag har rena TUREN just nu med många myndigheter och kommunen, men det kommer nog inte alltid vara så, det är jag beredd på... Så surt med det som händer dig & din dotter, att det ska behöva vara så är KATASTROF... Kämpa på!

cpmamman - jo jag har läst dem.. Världen är otillräckligt både för barn med synliga och osynliga handikapp. Men jag tycker egentligen inte det ska stoppa oss. Man måste få synas och höras och vara med och inte sitta hemma bara för att världen skriker åt oss att vi är onormala. Även om det är lättare sagt än gjort...
Tydligen ska man slippa stå i kö på åtminstone Liseberg, men det återstår att se vad andra parker har att erbjuda. Jag ska kolla upp det.

Nina sa...

Hej! Vad jag känner igen dina tankar. Så mycket vi låter bli att göra, bara för att det inte är anpassat. Tänk om alla ställen, tivoli, badhus, museer och vad det nu än må vara, kunde ha vissa dagar per år då det bara var öppet för funktionshindrade. Och då inte alla funktionshindrade utan bara dom som inte klarar att köa eller vara bland en massa folk. Egentligen ingen omöjlig lösning.. Skulle man kanske gå vidare med. För personer med autism, och andra liknande funktionshinder, har lika stor rätt till ett värdigt och givande liv som alla andra!
Hoppas ni hittar något där ni kan slappna av iaf lite och få en fin utflykt tillsammans!
Kram Nina!

Liv sa...

Om ni kan få gå före i kön så tycker jag Liseberg är något att satsa på! Legoland har liknande system men där får hela familjen gå före. På Liseberg var det så förr att den handikappade (rullstolsburna)fick gå i en egen kö men sen vänta där på sin familj men det kan ha blivit nytt. Ring alltid innan för att kolla.

Jag bor nära Kolmården och den parken är så stor men det finns mycket att köa till som oxå kostar extra. Men till delfinshowen kan ju en av er köa med de andra barnen och sen när de släppt in kan den andre gå lugnt im med Amir. Men min 7-åring älskar Kolmården och de kanske oxå har något sånt system till elbilarna, tekoppskarusellen osv att handikappade får gå före.

Läser din blogg varje dag och jag saknar dig när du har blogguppehåll! Blir ledsen för din skull när du tycker att en semester från dagis ska bli jobbig. Vi med "normala" barn längtar ju och det är så svårt för mig att sätta mig in i din situation. Ha en skön semester så gott det går iaf så ses vi här på bloggen!

Sara sa...

Å vad jag känner igen mig :-(

Tillgängligheten kiss my ass, den gäller som sagt i 99 fall av 100 enbart funktionshinder som syns.

Vi har valt bort sommarland i år, just för att köer ger M panik

Anonym sa...

Hej!

Ramlade in på din blogg av en slump och tycker att den är jätteintressant! Vi är ofta på Liseberg och vi har en kille med autism som inte heller klarar trängsel, köer eller att åkturerna tar slut.
Men på Liseberg funkar det kanon! De har ledsagarpass att hämta ut och ni kan få båda föräldrarna. Då får ni gå före i köer och kan få åka två gånger efter varandra på samma attraktion.
Fråga gärna om du vill ha mer konkreta tips, vi var där senast idag.

Anonym sa...

Kanske ni kunde göra nåt med de andra två när Amir är på kortis som dom tycker är kul, och så att det blir lugnt och bra för dom, och sen göra något med Amir som han tycker är kul när han kommer hem? Som blir bra för honom och som han tycker om?
Jag tror inte det är fel att dela upp barnen lite ibland eftersom det verkar svårt att få aktivitet som passar bra för alla.
Hoppas det löser sej till det bästa iallafall :-)

Erika

Elisabet sa...

Tack för era kommentarer! Va gulliga ni är :-)

Om man ska gå in som ledsagare på Liseberg, måste man ha nåt speciellt intyg med sig? Eller nåt papper från hab eller nåt? Kan vi som föräldrar vara ledsagare eller eller är det bara ledsagare enligt kommunen som funkar? Jag tänker att man måste väl ha nåt slags intyg med sig annars kan väl vem som helst komma och säga att barnet har ett (osynligt) handikapp och de vill gå som ledsagare?
Det vore ju toppen om det kunde funka och om man kunde ta med hans vagn och hörselskydd kanske.
För jag är säker på att han skulle gilla Liseberg men ändå ogilla väldigt mycket där inne :-(

Vi tänker just nu att man kanske skulle åka till Liseberg med alla barnen (för Elias skulle ju också älska det, det vore ju inte snällt mot honom att låta honom stanna hemma) och sen om vi åker till nån djurpark så gör vi det när Amir är på kortis. På ett sätt skulle djurparker passa Amir bättre eftersom det är lägre ljudnivå och mer natur osv, men samtidigt är det "planlöst" att bara gå runt och titta och sådär och då skulle han bli rastlös om han inte får springa som han vill. Vilket han ju inte får.

Elisabet sa...

Sara - du kan väl kolla om det går att göra som på tex Liseberg, att man får gå före i köerna eller att man får gå i en speciell handikappkö?

Men ljud och trängsel är ju svårare att komma ifrån.

Nina sa...

Hej igen! Jag vet inte hur det funkar med intyg, men du söker ledsagare åt Amir på kommunen hos er LSS-handläggare. Det tar dock lite tid innan det är klart... Sen skickar du in kvitton på det du som ledsagare (eller vem som nu är det) lägger ut och får ersättning i efterskott. (Vem som passar som ledsagare bestämmer ni själva)

Annars tror jag nog ni kan slippa köa genom att bara förklara läget. Så gör vi när vi flyger t.ex. Då får vi alltid gå på planet först och det underlättar ju enormt för alla parter...

Lycka till!
P.S. Jag kommenterade ditt inlägg om schema men vet inte om det funkade. Jag har iaf skrivit lite om hur vi jobbar med schema i min blogg idag om du vill kolla.
Må så gott!
Nina

Sara sa...

De kräver ledsagarintyg från kommunen
Dvs den som är anställd som ledsagare får ett sånt av det bolaget som anställer

Gröna lund gjorde rätt klart att det inte gällde oss utan intyg
Dvs hade M kommit med sin ledsagare hade hon sluppit stå i kö men nu när hon kom med oss var det att snällt köa...
Suck!

Ljud går att lösa faktiskt, vi har hörselskydd eller musik på i öroen till M, kanske nått att fundera på?
Såna snygga i rosa( vad annars?)
Fördelen är att att folk inser att det är nått som inte är som med andra när hon har dem på sig.

Anonym sa...

Mer om Liseberg:

Ni behöver inget särskilt intyg för att vara ledsagare åt Amir och ni föräldrar får vara ledsagare för honom. Det måste inte alls vara någon ledsagare från kommunen. Vi hade med läkarintyget från vårdbidraget de första gångerna men det behövdes inte och vi har varit där massor av gånger.

Ni säger till antingen direkt vid stora ingången eller så går ni in vid lilla ingången och går till Gästservice. Lilla ingången är lugnare och lättare att parkera precis intill så man slipper promenera i trafiken. Gästservice ligger mitt i Liseberg, nära kristallsalongen och ni måste ha pojken med er för att få ledsagararmband. Armbanden ser ut som vanliga åkband fast med en handikappsymbol på och ni vuxna åker gratis med dem. Amir ( och syskonen) behöver vanliga åkpass eller biljetter som ni kan köpa i biljettkiosken.
Hälsningar
Cecilia igen

camoo sa...

Elisabet. Vi har löst ljudproblemet till M med en MP3-spelare, hörlurar och musik som han gillar. Det fungerar kanon. Båd kan mn köp billigt på t ex Claes Ohlsson.
Denna MP3 räddar oss här i Istanbul... M kommer och ber om den nr det blir för mycket.

Jemima sa...

Hoppas du vågar chansa på att åka, låter ju toppen att ni vuxna får åka gratis. :)

Det finns förresten naturområden också på Liseberg där man kan låta barnen springa fritt, framför allt uppe på berget (det som Lisebergsbanan åker omkring på). Sätter ni på honom en reflexväst i stark färg blir han lättare att hitta om han springer iväg.

Åker ni med oss blir det ju fler vuxna som kan hjälpas åt, kanske Mikael vill hänga på också, och Sara & Kristoffer. The more the merrier. :)

MEN åk inte nu i juli, det är katastrofmycket folk. :) Det bästa är att åka i slutet av augusti - början av september.