torsdag 27 augusti 2009

jamen då är jag nog världens sämsta mamma ändå tillslut.

Jag har precis ansökt om, och fått, extra kortisvistelse. Utöver det som vi redan har, och utöver avlösaren. För jag pallar inte. Inte om det ska vara så här. Och så här kommer det vara, hela livet. Han är autistisk, det är därför. Man ska gilla läget.

Men jag gillar inte läget, jag hatar läget. Och usch vad jag hatar uttrycket "gilla läget"! Vilken idiot har kommit på det?

Men till saken. Tre eller fyra dygn extra i månaden har vi fått. Det beror på hur de kommer att placeras. Och jag kan bara tänka, hur mycket får man lämna bort sitt barn utan att det ska vara lite dumt?

Hur litet kan ett barn vara när det om och om igen lämnas bort eftersom föräldrarna inte orkar? Hur många dagar kan han vara bortrest för att jag fortfarande ska ha ursäkten att jag "inte orkar"? Jag bara tänker på det. Ungen är 4,5 år, jag njuter varje sekund som han inte är hemma och jag får ont i magen när jag träffar honom. Och jag tänker; "snälla, kan inte någon ta honom"...

När han har varit på kortis i fem dagar så får jag ont i magen när jag vet att han snart kommer hem. Jag längtar inte efter honom när han är borta. Inte en sekund. Och jag hatar att skriva det här, jag hatar att skriva att när han kommer hem så blir jag arg, jag blir arg på allt och alla, mitt tålamod kortas ner till 2 millimeter, jag tröttnar på min röst igen, jag skriker för småsaker. Även om han inte har gjort någonting. För han är bara där.

Han bara är där och är irriterande och samtidigt så glad. Och jag kan bara känna "vafan har du att vara glad över!". Och jag kan kolla på honom och känna så stor besvikelse över att han inte blev så som vi hade hoppats att han skulle bli. Att han blev så inihelvete jävla annorlunda, att han chockade oss så genom att ploppa ut och se ganska normal ut och sedan visa sig inte vara normal för fem öre inne i huvudet.

Man känner sig bara besviken ibland. Besviken på honom trots att han inte kan rå för det. Som att man tänker "du, din odugliga unge, du kan ju inte ens prata". Så tänker man. Ibland. När man är riktigt riktigt trött. Och inte blir det bättre av att man hela tiden ser dessa tecken på att han inte blev som vi ville. För vi ville inte ha ett funktionshindrat barn, vi ville inte det. Vi ville ha ett barn som kunde prata och lyssna och leka, och sova på natten. Man hade ju ett hopp om det. Och när man hela tiden, varje dag, ser att det inte blev så och att det aldrig kommer bli så, och när man väcks klockan två på natten av den där, den där, den där, den där... Nej. Man pallar inte.

Jag skäms för att känna så. Jag vet att jag inte ska det. För det är helt naturligt att bli besviken när ens drömmar krossas, och det är naturligt att känna sorg över det som aldrig blev, och det är naturligt att vara känslosam när man inte får sova. Och jag vet att jag inte ska ha dåligt samvete, för mammor måste orka. Och jag orkar ju, jag orkar när han inte är hemma. Men så fort han är hemma så orkar jag inte igen. Då räcker inte bara fem dagar. Då måste det bli fler.

Och så blir det nu då. Jag bara lämnar bort min unge. Och han bara hänger på och accepterar, glad i hågen, helt oanandes om att hans mamma gör vad som helst för att slippa se honom. Är jag inte helt sjuk? Är det inte nåt fel på mig? Verkligen inte? Var är mina moderskänslor? De finns inte. Jag bryr mig inte, jag är helt apatisk, det enda jag vill är att han ska försvinna.

Jag tror att vi har världens bästa LSS-handläggare. Jag behövde bara prata i en minut, så förstod hon direkt att det behövdes mer tid, och sen var det inget mer snack om den saken. Jag sa till henne som det var. Nämligen att jag får ont i magen när han kommer hem. Hon sa att så ska det inte vara. Man ska känna ny kraft, sa hon. Det gör jag inte, svarade jag. Och med det fanns det liksom inte mer att tillägga. Jag hoppas att hon aldrig går i pension.

Jag vet inte vad jag ska skriva mer. Jag vet inte om jag ska posta det här. Jag har skrivit så förbjudna grejer. Det är ju sjukt, det är det. Jag tycker synd om Amir, han fattar ingenting. Han har det bra vart han än är, nästan, men om han fick välja så skulle han ju självklart vara hemma hela tiden, med sin mamma. För det vill ju alla barn, autistiska eller ej. Men jag vill inte vara med honom. För det, är jag störd. Jag tror det.

För övrigt är jag nog frisk nu. Fysiskt alltså. Om någon undrade.

25 kommentarer:

Esbe sa...

När jag läser detta så ser jag en vääääldigt trött mamma. Du har rätt att vara det. Trött. Främst av allt så har du tre ganska små barn, du har fått dem tätt. Så inte nog med att din äldste, underbare son Amir är 4,5 år och autistisk och du på grund av hans autism inte får den vila du behöver, du har två yngre underbara barn som också behöver din tid, din kraft, din ork. (Och de sover säkert inte heller hela nätterna, varje gång.)

Det är inte konstigt att du är trött, eller att det känns jobbigt att han kommer hem. Känner du så, så är det också bäst om han får vara borta några dagar till. Barn är känsliga. De känner av när föräldrarna inte mår bra.

Går det inte att också få en stödperson som tar Amir någon dag - tar med honom till något som han tycker om. Har han inte något specialintresse?

Sen tror jag att mamma Elisabet behöver bli lite ompysslad. Av en vän, på ett spa eller vad som...

Stor, varm kram till dig!

Anonym sa...

Jag har läst din blogg och förstår hur du känner.Har själv 2 barn med diagnoser som jag kämpar med att få avlastning mm till.Du skriver som många tänker och känner men inte vågar att säga öppet.

Anonym sa...

PS. Du är världens bästa mamma ska du veta...

pethra sa...

Vad ska man säga. Styrkekram á la familjeliv? Nej jag vet inte.. jag vet bara att jag känner igen känslorna. Fast av helt andra anledningar. Och jag är glad att du postade det, hur illa det än låter. Andra, finare känslor kommer komma i första hand. Någon gång.

Mother, Married & Twenty sa...

Nu har jag ju ingen erfarenhet av autistiska barn, men de där uppgivna och förbjudna tankarna känner jag dock igen. Vi hanterar alla stress och sömnbrist på olika sätt. Själv blir jag otroligt irriterad när jag blir väckt om nätterna och tyvärr är det inte så att man får en ängels tålamod bara för att man blivit förälder. Varje gång min son vaknar och är otröstlig om nätterna tänker jag många negativa tankar och vill helst abdikera från föräldrarollen helt.

När morgonen kommer är dock oftast allt bra igen och jag får så dåligt samvete över mina tankar natten innan. Men jag förstår att blir trött när man aldrig får något positivt gensvar från barnet som gör att man trots allt orkar kämpa vidare.

Det jag villa ha sagt är; jag tycker du är helt normal :)

Marialino sa...

Du är mänsklig vännen. Och du är en bra mamma. Stor kram.

karibien sa...

Nej. Du är inte störd. Det är inget fel på dig för att du önskar att livet vore helt annorlunda. För att du är arg, och ledsen, och vill ha ditt liv tillbaka. Det är helt okej.

Jag ska säga på en gång att jag vet ingenting om att leva med ett barn med funktionshinder. Men jag vet en hel del om att leva med skuld. Skuld som tyngd på axlarna, skuld som klump i magen, skuld som dålig kudde till nattsömnen, skuld som en alltid närvarande skugga, skuld som grumlar de fina ögonblicken, skuld som stjäl energi, skuld som äter upp självkänslan.

Jag borde ha.... Jag skulle inte ha... Varför gjorde jag... Tänk om jag hade... Varför är jag så...

Långsamt långsamt börjar jag lära mig hantera mina skuldkänslor. Sätta gränser, det här kan jag göra något åt, det här kan jag inte påverka, detta är inte mitt ansvar. Jag går till psykolog varannan vecka. Jag vet inte hur jag skulle orka annars.

Om du inte har en psykolog/terapeut-kontakt - be om en. Kräv en. Du ska ju inte bara orka med att vara en autistisk pojkes mamma, du ska orka vara mamma till syskon, orka vara fru, väninna, dotter, syster och allt det andra. Och så ska du orka vara bara du också. Länge.

För drygt ett år sedan tog jag och den man jag levt ihop med hela mitt vuxna liv beslutet att skiljas. Vi gick varandra på nerverna, klarade inte av att leva ihop utan ständiga konflikter. Det visade sig att vi inte klarade av att leva utan varandra heller. En vecka efter jag flyttade ut tog mitt livs kärlek sitt liv, och lämnade mig och en 17-årig dotter.

Jag blev förkrossad. Det var mer än bara sorg. Det var oron för dottern. Ekonomin. Och skulden. Jag blev utbränd, gick in i en utmattningsdepression.

Delar av det du beskriver, med vila som inte räcker för återhämtning, med känsligheten för stressmoment, tålamodet som bara inte finns, det påminner om det jag känner och har känt.

Prata med din läkare, be om en psykolog/terapeutkontakt. Be om hjälp att hantera dina känslor. Du har rätt att vara ledsen och arg, men du behöver inte bära skuldkänslorna.

Anonym sa...

Orkar du inte så orkar du inte! Det man känner är rätt!
Den som inte lever i den situationen som du gör vet inte hur det är. Du har dessutom småsyskon att ta hand om, som du också måste ha tid för.
Att ha ett autistiskt barn är fruktansvärt krävande för hela familjen!
Vet man ingenting om autistiska barn så vet man inte heller hur det är!
Ni har inte funderat på att framöver försöka hitta ett bra boende för honom?
Då kan ni träffa honom när ni har orken - och förmodligen blir det bättre för alla! Och han kommer att ha det bra där han bor, med personal som har orken, eftersom de arbetar i flera skift och får vila sej - just för att orka ta hand om barnen på ett bra sätt och ha tålamod.
Jag har inte själv autistiska barn, men väl jobbat i många år med barn med autism, eller andra typer av särskilda behov. Jag och inte bara jag utan många som jobbar med det här har full förståelse för hur oerhört jobbigt och krävande det är!

Och du behöver inte skämmas för hur du känner! Jag förstår dej!

Erika

Gealach sa...

Jag förstår att du känner dig hemsk, men samtidigt har du ju tagit ett viktigt steg i att erkänna att du känner så här, för det är ju först då man kan få en chans att hitta en lösning.

Lycka till!

Nina sa...

Ojojoj.. Låter som du har en depression. Du är inte sjuk eller onormal, du är ledsen och slutkörd! Dina tankar och känslor är helt normala vid en depression. Du behöver hjälp!
Kram Nina!

lalandakid sa...

Det är inte förbjudet att säga som det är.
För precis så är det, som du skriver, för så väldigt många mammor och pappor.

Jag känner igen mig helt.
Och jag vet många fler som gör,
men som aldrig skulle våga skriva som du
(och ibland jag) gör.

Fy...
att det ska behöva vara så här!
Stor kram
du är inte ensam,
tyvärr...
/Isas mamma

madlar sa...

Nej, du är inte störd, kanske mest trött o less. Du är modig som kan ventilera de här tankarna för de anses ju som fula, kärlekslösa o egentligen otänkbara. Tror nog att alla föräldrar med funkisbarn någon gång känt som du. Ibland räcker det att få vräka ur sig för att må lite bättre. Skönt att du har så bra stöd av handläggaren som inte spär på ditt redan dåliga samvete, utan lyssnar o försöker finna en lösning.

Elisabet sa...

Men hejsan hoppsan va många kommentarer jag hade såhär på morgonkvisten!
Gud va ni är snälla. Tack så hemskt mycket för ert stöd och feedback. Jo jag vill väldigt gärna prata med en psykolog eller nåt. Jag har stått i kö till en i två år :-/ Heh... det är typ ett skämt.
Sen vet jag inte om jag är snobbig eller nåt men en kurator har jag fått tag på men näeee jag vill inte prata med honom. Jag kan känna sånt. Att vissa personer känner man att man inte vill prata med. Den psykologen som jag står i kö till är den enda jag vill prata med. Tror jag.

Men det kanske inte är rätta tider till att vara kräsen iofs...

Esbe sa...

Kan du inte prata med kuratorn och se hur det går, och ändå stå i kö till psykologen? Ibland måste man ge saker lite tid, det går inte att alltid gå på känsla.

kram på dig!

Elisabet sa...

Mjä.
Är jag konstig eller är det helt normalt att inte vilja prata med en man? Jag vill hellre prata med en kvinna. Jag bara tänker så. Ja jag är nog lite diskriminerande. Jag vet att män kan vara minst lika duktiga. Men av någon konstig anledning så har jag fått för mig att en kvinna skulle förstå mig bättre.

Esbe sa...

I och för sig. Jag har fått för mig att det bästa är helt enkelt om män hjälper män och kvinnor hjälper kvinnor. Men ibland får man kanske ta vad man får?

Kommer du att orka stå i kö så länge som två år?

lalandakid sa...

Man måste inte bara ta det man får,
jag förstår fullt att du inte vill prata med just den kuratorn.
Funkar inte personkemin så kan det vara bortkastad tid att sitta där och försöka klämma ur sig hur man känner sig.
Faktiskt.
Själv har jag slutat kasta bort min tid på människor som det inte funkar med eller
som inte sköter sitt jobb.

Du har rätt att få nån annan, och han måste kunna ta det också, det ingår i deras jobb att man inte kan prata med alla!

Du ska inte behöva anstränga dig mer,
hoppas du får en ventil snarast!
Kram

Nina sa...

Snälla rara du, du är inte konstig! Du är helt normal! Det finns säkert kvinnliga kuratorer/psykologer som du inte heller vill öppna dig för. Sånt pratar man inte med vemsomhelst om, det måste kännas tryggt! Så ring till psykologen som du står i kö hos och säg att det börjar bli bråttom! Hoppas på förtur!

Vi som får barn med behov av särskilt stöd är inte mer utrustade än vilka föräldrar som helst, men vi ska klara så mycket mer...

Lycka till, du är toppen och där under din trötta ledsenhet finns en glad och pigg mamma som kommer att komma fram så småningom!
Massa krama!

JIGARTALA sa...

Jag tycker du är modig som skriver rakt ut vad du (och säkert många med dig) känner. blir tårögd när jag läser det, du lyckas verkligen förmedla vad du känner.

Min kompis jobbar på ett boende för autistiska barn. Jag frågade henne en gång om barnen skulle ha det bättre hemma än hos dom . för man tänker ju lite direkt boende= dåligt. hon sa nej, dom har det bättre hos oss. Vi vet precis hur vi ska ta hand om dom och att ha hand om bara ett barn är ett heltidsjobb och man kan inte ha ett liv bredvid.

finns det någon förening för föräldrar med barn med autism. det kanske skulle hjälpa att träffa någon i samma sits?

Jemima sa...

Du är ingen dålig mamma. Jag har ju sett hur du är och hur dina barn är, man kan se på barnen om de har en mamma som inte bryr sig. DU bryr dig, det är ju därför du ligger på kommunen att få hjälp, för att Amir ska få bästa tänkbara miljö!

Jag tänker också att det kanske kommer att kännas bättre när det kommer igång med den där resursen eller vad det var som skulle komma hem till er ibland och göra saker tillsammans med Amir. Kanske blir det också lite lättare nästa månad?

En annan tanke jag har är att du kanske skulle be resurspersonen att INTE åka iväg med Amir utan bara vara hemma hos er i hemmet så att ni kan ha ett vanligt vardagsliv hela familjen där Amir kan delta - utan att NI behöver springa efter och passa honom hela tiden, eftersom hans resursperson också är där.

Bara en sån sak som du skrivit om förut, att kunna åka till Lek och buslandet, eller djurparken. Att du får vara tillsammans med Amir, se honom ha roligt, OCH SLIPPA ANSVARET...

Anonym sa...

Jag vet precis hur du känner.Orken är slut och batteriladdaren är sönder. Man kan inte ladda... Men jag vet också att med hjälp, både med avlastnig, psykologer, och annan hjälp som man kan få så blir det bättre med tiden. Men det tar tid. Jag är på väg upp men har lång väg kvar. Det är bara att inse att det tar tid och vara glad för att idag inte är lika illa som igår.... En dag, en minut i taget... Du är en bra mamma så fortsätt, be om hjälp och ta emot hjälp då kommer du så småningom också att känna dig som en bra mamma!

kram lilla u

Elisabet sa...

Återigen; tack så jättemycket för era kommentarer. Jag skulle vilja svara personligen på varenda en men det tar lite tid och jag måste gå och sova nu...
Men jag kanske kommer till svaren nån gång sen ändå.
Ni är verkligen jättegulliga allihop. Wow.

Anna-Karin sa...

Vill bara skicka en styrke kram. Tyvärr så hjälper inte det, men det är det enda sättet jag kan visa min omtanke på.

Är själv mamma till en 5 åring med autism.

Sara sa...

Du är inte störd men jag tror däremot inte att du måste må så här hela livet
Det låter som att du har en deppresion faktiskt, eller att du har gått i den berömada väggen

jag var jävligt nära för ett par veckor sen och då kände jag som du, jäkla unge SOV SOV SOV
Sluta gnälla, sluta betee dig som ett autiskt barn snälla
och då har hon ändå många stunder då det går att få fin kontakt med henne, det går att leka och busa med henne
Till slut så gick jag till en psykiater trots attjag sagt att jag ALDRIG ska äta medicin
Nu har jag ätit det i ett par veckor och det är långt ifrån bra men det är lite längre ifrån gränsen

Eva sa...

Hej hamnade i din blogg av en slump då jag sökte lite uppgifter ang vb o så..
Jag har själv tre barn med diagnoser varav en av dessa har rätt komplicerade diagnoser adhd, damp. tics uppförande störning asperger och sömnstörning.. Iband känns det verkligen inte roligt att ha dessa barn omkring sig när dom dag ut dag in håller på o bara gör tokigheter o får sina utbrott.
Det är inte alls konstigt att man känner som man gör ibland..men man kämpar hela tiden på av kärleken till sitt barn.
Om du vill veta mer om min familj finner du mer på min hemsida..
Ha det gott kranmar