måndag 28 september 2009

...

Jo, jag lever. Men jag prioriterar lite annat just nu. Och ork har jag förresten inte heller. Men jag tackar er ändå för att ni tålmodigt tittar in varje dag. Det känns trevligt.

söndag 20 september 2009

allvarliga saker.

Ni som har läst den här bloggen vet hur förbannat jobbigt och kämpigt jag och min familj kan ha det ibland. Ni vet att jag ibland känner att jag vill lämna bort mitt barn, ni vet att jag ibland känner att jag helst av allt skulle vilja sjunka under marken och försvinna. Eftersom det ofta är så att allting är skit, eftersom jag haft så otroligt mycket motgångar, eftersom käftsmällarna aldrig verkar ta slut.

Jag fejkar det inte, vartenda ord jag skriver är sant och helt ärligt. Det är inte så att jag sitter och tänker att jag måste få ihop en snyfthistoria, vad jag skriver kommer direkt inifrån. Jag hatar läget helt enkelt och jag hymlar inte med det. Jag älskar mitt barn, jag älskar min familj, men jag hatar det läget som folk säger att man måste "gilla".

Men vad som än händer, och vart det än vänder (inte meningen att rimma där), så är jag ändå otroligt nöjd och glad över mig själv och över livet. På ett sätt har jag det ändå så otroligt bra. På ett sätt så är jag ändå otroligt lyckligt lottad. På ett sätt så skulle jag aldrig någonsin vilja ha det annorlunda.

Och jag kan inte låta bli att tänka, att jag har tur, jag har otrolig tur, för jag har alla mina älskade i livet. De finns hos mig. Somliga mister sina barn och sina makar. Människor dör ifrån oss. En dag kommer mina älskade också dö. Men än så länge lever de.

Jag har mist min mamma alldeles för tidigt, och det var det absolut värsta jag varit med om i hela mitt liv. Jag kan inte med ord beskriva den fruktansvärda jävla smärtan som det har inneburit, och som det fortfarande innebär, fem år senare, när en del kanske tycker att man borde ha glömt (!!!).

Då är det ändå "bara" min mamma. Jag vet något som vore ännu värre; att mista sitt barn. Jag orkar och kan inte ens tänka tanken. Men jag vet att det händer. Jag vet att det finns föräldrar vars barn får obotliga sjukdomar och en dag kommer att dö ifrån dem. Och jag vet att jag ska vara förbannat lycklig för att Amir (och även de andra barnen) är helt frisk och inte visar något som helst tecken på att han inte skulle kunna leva tills han är 90 år.

Då kan man tänka, att han får ha vilket handikapp som helst, jag får ha det hur svårt och kämpigt som helst, huvudsaken är att han lever. Är det en egoistisk tanke? Det finns många föräldrar till funktionshindrade barn som tänker i princip samma sak. Vissa föräldrars barn kunde ha dött vid förlossningen, men överlevde, fast med handikapp. Jag vet att dessa föräldrar i slutändan endast är otroligt glada för att barnen är vid liv. Oavsett handikappet som det inneburit.

Vi ska vara så jävla glada att vi har de vi älskar vid liv, och att vi vet att de har goda chanser att förbli vid liv, tills de går bort av naturliga orsaker. Och vi ska ta vara på det. Vi måste ta vara på det i varje sekund, inte bara vi med funktionshindrade barn, utan även ni andra, med helt "normala" barn. Det gäller förresten inte bara barnen. Det gäller alla i ens närhet; föräldrar, syskon, vänner. Visa alltid dem du älskar att du älskar dem, för en dag kommer det vara försent!

Som vanligt babblar jag på en massa utan att någonsin komma till poängen. Poängen var en blogg som jag gråtit så mycket över, och som jag tycker är den mest rörande på hela internet. Jag har länkat till den förut, och nu när jag såg att skribenten är med i en "tävling" (hur kan man egentligen "tävla" om något sådant??? herregud.) om vem som är årets hjältemamma, så kände jag att jag måste skriva ett inlägg och uppmana till röster på henne. Det handlar om Sofie, vars son dog i cancer, endast 1 år och 7 månader gammal. Här är hennes blogg, här kan du rösta.

Jag vet inte med er andra, men för mig känns det som en självklarhet. Det finns många människor, mammor, och pappor, som man kanske känner stor beundran inför, men när det gäller en mamma som mist sitt barn på ett alldeles jättehemskt vis, då känner jag lite extra.

Nu ska jag krama på mina barn lite, speciellt på Elias, som fyller 3 år just idag.

lördag 19 september 2009

Fördomar har vi allihopa, allihopa, allihopa

Jag med. Ni som är pk-känsliga bör inte läsa här.

Ibland läser jag tillbaka i min egen blogg och tänker att jag är lite fånig emellanåt, det känns som att jag försöker göra ett sken av att jag är någon slags Jesus-wannabee som älskar alla och aldrig tänker något ont om någon, och så kommer jag med mina moralkakor och åååååååsikter och tycker typ att alla andra människor är fruktansvärda egoister som jag måste omvända till det mildare slaget. Det är inte sant. Det är tydligen bara lite min image. Nog vill jag vara sådan alltid, men jag är ju faktiskt bara en vanlig människa som alla andra. Och människan felar. Och människan är ond. Och människan tänker onda tankar. Och människan tänker inte alltid så jäkla logiskt, eller smart heller för den delen.

De som säger att de inte har några fördomar ljuger. Alla har fördomar. Och jag tycker det är värre med de som förnekar dem, än de som erkänner dem och jobbar med dem. Nu när jag läste det här inlägget av Lady Dahmer, så tänkte jag att jag faktiskt skulle bekänna mina synder lite.

Så här hemsk är jag... innerst inne (och det är bedrövligt långt, så orkar ni inte läsa, skit i det, men jag känner att jag vill vara lite ärlig och öppna upp mig):


Jag har fördomar emot somalier. Jag "vet" att alla är könsstympade, att kvinnorna föder minst tio barn och är hemma hela dagarna och att männen förtrycker dem. Och jag "vet" att de gör allt för att bibehålla den störda kulturen här i Sverige. Detta "vet" jag eftersom det går många somalier på min sons förskola, och deras mammor ser ut som levande lik med flipflops mitt i vintern, medans ungarna är stökiga. Somaliska föräldrar vet inte vad barnuppfostran är. Medans ungarna ränner omkring och vandaliserar så lagar mammorna mat och skvallrar med varandra och papporna sitter och bearbetar krigstrauman och pratar politik. De stökiga ungarna kommer sedan att växa upp till kriminella män repsektive förtryckta kvinnor vars uppgift bara är att föda barn.

Jag har också fördomar emot white trash, och tydligen enligt andra så är jag själv mindre intelligent eftersom jag använder det uttrycket. Hur som helst så kommer här en lektion i vad som är WT, och vad som får mig att rynka lite på näsan utan att känna människorna i fråga:

Svenska white trash är samma sak som socialgrupp 3. Personer som går på socialbidrag (frivilligt) eller är arbetslösa (frivilligt) och gillar det. De är lata, korkade och oförskämda. Det finns väl väldigt många "regler" om vad som är wt men huvudsaken är att det är underklass, svensk underklass, vi pratar inte invandrare här alltså, utan svenskar eller möjligtvis finnar som är ganska fattiga, men gillar det.

Jag brukar tänka att en wt kvinna har fyra barn med olika män, hon är ensamstående eller så jobbar gubben som lastbilschaffis eller nåt och är mycket sällan hemma. Hennes barn är ouppfostrade och osnutna och springer runt på gården och härjar utan att hon bryr sig ett skit vad de gör. Hon sitter på balkongen och röker i morgonrock och pratar högt i mobiltelefonen, oftast saker som "jamen fan alltså jag måste träffa jävla soc sen och de säger ju att jag ska ta det där jobbet men fan jag vill inte ha nåt jävla skitjobb och vem fan ska ta hand om ungarna om jag ska jobba på kvällar och förresten hänger du med ut på fredag, har inga pengar till sprit bara men jag får väl ta ett sms-lån, alla pengar som jag fick i måndags gick ju fan till att betala leffes jävla skulder, jävla karlhelvete han ska inte få doppa när han kommer hem ikväll"

De har blandrashund också, och tacky inredning. Om de är ett par så bråkar de i affären och ställer till scener så alla kan se. De skriker på sina ungar och skiter fullständigt i om folk glor på dem. De är i allmänhet ganska otrevliga, jag skulle vilja säga egentligen att wt är mer ett beteende än en "folkgrupp", men saken är den att sånt där bittert "jävla soc och jävla leffe och jävla skitungar"-prat hör man mycket sällan från arbetarklassen eller överklassen.


Och så har jag även fördomar emot folk med bättre ekonomi. De som har toppjobb, som bara skaffar ett barn som de skämmer bort in i det oändliga och som ser ner på dem som inte planerar lite innan de skaffar barn. De tror att de är bättre än alla andra eftersom de har ekonomi till att ta hand om sitt barn och eftersom de planerat i femton år innan de skaffade ungen. Troligtvis så har ungen förresten också blivit till med ivf eller liknande eftersom de väntat så länge så funkar det inte så bra längre med den saken. Och nu skämmer de som sagt bort sin prinsessa. För det är en prinsessa, alltid en prinsessa, dränkt i rosa. Och mamman är perfektast på hela jorden. Och alla andra, som råkar bli med barn utan planering, och som kanske inte har världens bästa ekonomi, de är i deras ögon ansvarslösa och omogna.


Jag har en fördom emot mammor som pratar finlandssvenska. Jag kom på mig själv med den fördomen häromdagen. Det var en finlandssvensk morsa som för övrigt dessutom såg lite trashig ut, och hon skrek i högan sky på sitt barn, och det var inget trevligt skrik. Jag kom på mig själv med att tänka typ "typiskt finlandssvenskor att vara så aggiga och skrikiga" och nånstans inom mig så muttrade jag också att hon var wt. Och då mindes jag den där bloggen som Expressen länkade till i serien om fattiga barn, hon i "Offer? Jag? Vad snackar du om?" och jag kom att tänka på att hon har ett finskt namn och känns lite wt och då fick jag vatten på min kvarn. Lite knas eftersom jag själv är halv-finlandssvensk.

Rent allmänt så har jag faktiskt lite fördomar mot finnar, trots att jag har en halv släkt ifrån Finland och vet att fördomarna inte (alltid) är befogade. Finnar dricker sprit och Lapin Kulta i bastun och täljer på sina armar med kniv. De är barska, högljudda, temperamentsfulla till tusen (finsk sisu), de har rå humor och verkar alltid lite halvsura trots att de inte är det. Om några finnar sitter och pratar så kan man tro att de ska ryka ihop i slagsmål när som helst, men sen helt plötsligt kommer det ett asgarv. Om man frågar "vad bråkar ni om?" så svarar de; "vi bråkar inte, vi diskuterar!". Det är inte utan att man känner sig lite mesig när man är i finnars sällskap.


Jag har till och med fördomar mot muslimer även fast jag är gift med en. Inte lika många som tidigare, men jag har emellanåt lätt att tänka en och annan negativ tanke när jag hör att någon är muslim. Tankarna går ju faktiskt direkt till kvinnoförtryck och extremism. Jag vet inte riktigt vad man kan göra åt det. Tror att det är medias fel.


Jag har fördomar emot "ungkarlar", killar i åldern 19-30 som är singlar, bor i halvinredda unkna lägenheter med persiennerna neddragna och endast har nån enstaka panelgardin som de fått av morsan. De har glasbord och fuskskinnsoffa från Jysk. Och de sitter uppe på nätterna och dummar sig på Flashback och "mekar" med datorn och på dagen sover de. Och de dricker litervis med Jolt cola och med detta får de äcklig hy med massa finnar, rufsig "frisyr" och luktar svett blandat med Axe Africa. De har tribaltatuering och förverkligar sig själva genom att mobba andra på internet. Om de jobbar med nåt är ju en bra fråga, antagligen får de pengar av morsan. Jag känner igen dessa människor när jag är inne på Elgiganten eller PC-City, då står de vid datorgrejerna och ser ut som de nyss klivit upp ur sängen och pratar nördspråk med en försäljare. Och jag blir äcklad.


Vuxna som super sig fulla... Och då menar jag fulla på riktigt, typ 40åringar som skriker "nu super vi brudar, kom igen, wohoooo!" och sveper en bib rödvin. Uärk. De har missat fylleperioden på gymnasiet och måste ta den nu, alternativt så är de bara omogna och patetiska och tror att de är unga för evigt och inser inte att de beter sig som förvuxna fjortisar. Så fort jag ser ett gäng 40+ are på en uteservering som sitter och gapar så haglar fördomarna i mitt inre. Och så tycker jag att jag är lite bättre än dem och tänker att jag verkligen inte ska skämma ut mig på det sättet när jag är i den åldern.


Ateister tror att de är smartare och förnuftigare än troende (oavsett religion). Eftersom de grundar sina åsikter på veeeeeetenskapen (som aldrig haft fel) så tycker de att alla som har någon form av tro är blåsta som tror på sagor. De är enkelspåriga, inskränkta och ser sig själva som allvetande. De har ett fattigt känsloliv och brist på inlevelseförmåga och fantasi.

Religiösa däremot, frikyrkliga framför allt, ser det som deras livsuppgift att missionera, frälsa alla och tycker synd om de som inte har någon tro. Så fort något dåligt händer så ber de och hoppas på det bästa istället för att göra något konkret åt saken.


Kvinnor som planerar sin framtida förlossning in i minsta detalj har ett extremt kontrollbehov och kommer att få en svårare förlossning än "vanliga" kvinnor. Detta eftersom de blir chockade när de tappar kontrollen och ballar ur och kan inte samarbeta med sin kropp längre. Då upplever de själva också förlossningen som svårare. Dessa kvinnor är oftast 30+, första barnet och välutbildade, oftast har de en lyckad karriär. De är den typen som om de fick välja gärna skulle göra ett planerat snitt så att de inte tappar kontrollen.

När ungen är ute så fortsätter de med sitt kontrollbehov gentemot barnet genom att anamma metoder och manipulera barnet så att det inte får utlopp för sina egna behov. Tex Anna Wahlgren och 5mm. Och de skriver trådar på FL typ "Vad ska jag göööööra, min 2 veckor gamla bebis vaknar två gånger på natten" eller "hur ska jag få min 4 veckor gamla bebis att sluta äta på natten".

Oftast bor dessa kvinnor i en större stad, de har bugaboo-vagn och kallar sin dotter för prinsessa och sin son för prins. Jag har ytterst sällan sett "unga mammor med dålig stavning" ta upp liknande problem.


Jag blir alltid lite neggat inställd till människor som säger att de inte läser böcker. Jag tänker direkt att de är nog inte riktigt smarta i huvudet. Och oftast stämmer det. Man blir smart av att läsa. Det är fakta.


Oj, det var skönt att slänga ut det. Nu kan jag återgå till att vara Jesus-wannabee igen.


/medveten om att jag härmed tappar x antal läsare

torsdag 17 september 2009

så är det.


Jag bara provar att lägga upp den för att se om den blev suddig eller ej

-------

Ja den blev ju lite suddig men den får ligga kvar eftersom andra vill se. Kunde inte få tag på en tydligare bild.


källa: http://www.butiken.sit.se/produkt/katalog_filer/3665.pdf
vykort av Tommy Hagman

appropå att inte ta NPF på allvar... och skola... och fördomar... i all oändlighet.

Det blir mycket tjat om det här nu, men ursäkta, jag blir så arg, och det finns en viss risk för att det här inlägget kommer bli väldigt luddigt.

Jag fick en kommentar som tyvärr var anonym;
På vårt BVC har personalen aldrig fått någon utbildning i vad autism är och vad det innebär. Därav kommentarer som att han som är så söt och ler mot mig hela tiden, hur kan han ha autism? För alla autistiska dom är väl precis likadana???? Eller vad? "..."

Håhåhå, don´t get me started... Jag skulle kunna sitta hela dagen och berätta allting som man har fått höra om Amir, om autism, om autister, om hur de "ska" vara. Det är visserligen lite mycket begärt att alla människor, lekmän framför allt, ska veta precis allting om alla funktionshinder och sjukdomar som finns i världen. Men när det gäller vårdpersonal och pedagoger så kanske man ska ha rätt att bli upprörd? Jag tycker också att man har all rätt att bli upprörd när autister alltid och åter alltid framställs på ett visst sätt i media, och därför går folk runt och tror att de vet hur dessa människor beter sig. Jag hatar det. Det är jobbigt.

Som när jag läste en artikel om autistiska barn (högfungerande, måste jag nämna) som tvingades vara med i en skolpjäs! För alla ska vara med! Det var enligt skolpersonalen en självklarhet att alla skulle delta, det var ett gemensamt nöje. Jag tror att de egentligen menade att de inte ville särbehandla de autistiska barnen och "tro" att de inte kunde vara med eftersom de var funktionshindrade, personalen ville ge dem en ärlig chans. Med ett gott syfte. Men vad de absolut inte förstod är att om man tvingar ett autistiskt barn att vara med i sådana arrangemang, så är det samma sak som att be en rullstolsbunden elev att vara med och springa 100 meter! Och mena att de vill ge den rullstolsbundne "en ärlig chans att försöka".

Det är detta som kallas att inte ta neuropsykiatriska funktionshinder på allvar. Bara för att det inte syns, bara för att sitter i hjärnan, bara för att man inte kan veta helt säkert vad som egentligen händer i en sådan hjärna och vad det beror på, bara just därför så är det fritt fram att sprida fördomar och felaktig fakta.

När man inte kan se något, då tror man inte på det. Om man inte kan se att jag har ont i handen, eftersom den inte är gipsad, då kan jag ju lika gärna ljuga om det. Jag kunde ju lika gärna bara säga det, för att vara bekväm. Eller så kunde det vara så att jag verkligen har ont i handen, men det är inte så farligt så att jag behöver medkänsla eller omvårdnad på något särskilt sett. För det kan ju också vara så att den mesta smärtan sitter i min hjärna och är något inbillat.

Det är sådant som får mig livrädd inför tanken att Amir en dag ska börja skolan. På ett sätt så skulle jag vilja att han får gå i en vanlig skola, att han mår så bra så att han kan få den möjligheten. För att det skulle kännas bra för oss alla om han fick vara med i den normala skolan och det normala livet, som alla andra. För att han ska få goda chanser till utveckling, som man kan få i en vanlig skola. Men jag vet också att om han gick i en vanlig skola så skulle han aldrig bli tagen på allvar. Han skulle dels vara det där freaket, och han skulle dels vara tvungen att delta i aktiviteter som ger honom ångest.

Om han får börja på en särskola så blir det förhoppningsvis som ett dukat smörgåsbord endast för honom. Där allting är anpassat för honom, och där han får vara sig själv och må bra. Där ingenting är speciellt konstigt i hans värld. Men särskolor har brister. Amir kanske har en intelligensnivå som sträcker sig över det normala i hans tillstånd (det vet vi inte ännu), och då är det en begränsning för honom att gå i samma klass som tex utvecklingsstörda.

Går han på en särskola så kommer han att vara den som alla tittar snett på eftersom han går på "de efterblivnas skola". Särelev. Särvux. Särgymnasiet. Sär. Han kommer alltid vara den som alla tittar snett på, vart han än hamnar.

Han är så annorlunda och så udda, samtidigt som vissa människor ändå inte kan förstå att han har ett allvarligt funktionshinder, bara för att det inte syns. Ibland får man höra saker som "nämen han har väl ändå inte autism, han sitter ju inte i ett hörn och vaggar hela dagen!" eller "hur kan han vara autistisk, han är ju glad!".

Men ibland är autism det där mystiska funktionshindret som är lite spännande på samma gång. Och då är det nästan lite coolt att Amir är autistisk. För tänk om han är sån där som kan lära sig hela telefonkatalogen utantill, eller kan rabbla alla 763 miljoner siffror i pi, eller kan spela alla Beatles låtar på piano efter att bara ha hört dem en gång och utan att kolla noter. Tänk om han är sådär mystisk, och vet saker som inte vi vet, tänk om han har kontakt med andra sidan, tänk om han är Jesus? Och då helt plötsligt är det lite speciellt att vara mamma till en autist, vilket privilegium liksom. För det är ju allt annat än ett svårt, livslångt och komplicerat funktionshinder som får en att gå under av trötthet och hopplöshet.

Ja mycket ska man höra innan öronen trillar av. Inte blir det bättre utav filmer som Rain Man (men ja det är en bra film, men herregud vilken klyscha), Kod Mercury eller varför inte Pojken i glaskulan.

Som sagt, det går inte att begära att alla ska veta allt. Och jag vet inte ens vart jag vill komma med detta. Bara uttrycka min frustration lite kanske. Frustrationen över vårdpersonal, skolpersonal, grannar, släktingar, kompisar, myndighetsfolk, politiker, regissörer, författare, journalister, företagare... alla.

Här. Gå in här och läs. Och nästa gång du ser ett barn som beter sig lite utöver det vanliga, eller träffar en förälder som just fått veta att hennes barn har ett neuropsykiatriskt funktionshinder, glöm Rain Man och tänk lite innan du öppnar munnen. Då besparar du många tårar och sömnlösa nätter.

Tack.

logik kallas det.

Nu har det sprungit hantverkare här i lägenheten sedan årsskiftet och fixat, fixat och fixat. Jag har emellanåt varit förbannad och ringt och tjatat på antingen dessa hantverkare, kommunen eller arbetsterapeuten. För att ingenting går tillräckligt fort eller blir tillräckligt smidigt.

Vattenskada nummer två på ett halvår (!!!) har just blivit renoverad och vår lägenhet är härmed helt autism-anpassad. Man är nästan lite tjenis med hantverkarna och de skojar om att nu har de gjort en himla massa jobb med oss och nu vill de inte göra mer och så känner de sig stolta över sina verk. Och själv blir man ju glad för att det är beboeligt.

Men så kommer jag på att jag vill flytta. Helt på allvar. Helt på allvar känner jag att vi måste flytta härifrån. Och nu kan man inte det. För då är hela jobbet förgäves. Och hantverkarna blir ledsna och kommunen kommer tjura om de måste bostadsanpassa ännu ett hem.

Smart, jävligt smart. Nu är jag fast här i minst tio år. Skiiiit!!!

onsdag 16 september 2009

bvc up yours!

Måste man gå till bvc? Jag har för mig att man inte måste det. Men om man liksom inte vill det, är det något som de kommer att ifrågasätta? Typ anklaga mig för att vara en dålig morsa som inte vill kontrollera emellanåt att allt är okej med barnen?

Jag fick en kallelse till en 4årskontroll på bvc för Amir (sent var det också). Det stod lite vad de skulle göra, vilka moment som man skulle gå igenom. Jag vill inte. Det är ingen idé! Amir klarar inte momenten. Han kommer inte ens vilja bli vägd och mätt, jag förstår inte vad poängen kommer vara med att släpa dit honom. Jag har redan avbokat tiden på internet men man kommer ju få en ny tid. Jag förstår inte varför vi ska gå dit, det är helt meningslöst!

Det blir bara ännu ett tillfälle där man får en smäll i ansiktet och får veta att ens barn minsann är onormalt och konstigt. Jag betackar mig för sådana tillfällen. Det händer visserligen varje dag, men man försöker ju avstå från det om man kan. Jag försöker faktiskt till varje pris avstå från att ta med Amir till ställen där det finns många normala barn och deras överlägsna föräldrar, just för att jag inte vill känna den där genomborrande blicken och få stämpeln i pannan som säger att vi är konstiga, och att min unge är en sån där som alla kollar på och undrar vafan det är för fel på honom, eller är han bara ouppfostrad.

Normal. Fuck normal. Världens fulaste ord.

Just det ja, min poäng, vart tog den vägen nu? Jag är bäst på att tappa bort mig. Jo. Redan på 3årskontrollen, som misslyckades totalt (trots att bvc-tanten är medveten om att Amir är autistisk och därför gjorde en "modifierad" variant av kontrollen), så sa jag till dem att jag vill inte ta med Amir på fler kontroller, för det behövs inte. Han gillar det inte och jag gillar det inte, och vi har en etablerad läkarkontakt på habiliteringen och barnmottagningen, och allt som vi behöver veta får vi veta där. Men bvc-tanten hade tydligen lite att invända. Hon fick mig att känna mig besvärlig och otacksam för att jag tackar nej till vårt fina hälsokontrollsystem som vi har för att alla barn i Sverige ska må bra. Hon menade att vi bara kunde komma dit för att mäta, väga och fråga om mat och dylika "allmänna" saker. Och jag gav med mig förstås.

Men Amir är inte "allmän", och jag tycker det är förnedrande att gå dit, och jag tycker att det är förnedrande när bvc måste göra sina jäkla kontroller enligt manualen bara för att statistiken ska stämma, trots att det inte funkar och trots att det inte visar någonting på min son. Hur mycket de än "modifierar" sina kontroller så är det ogenomförbart på honom!

Det är jobbigt och sårande att sitta och titta på när bvc-tanten i sin modifierade variant lägger fram en papper och penna till Amir och säger "kan du rita en häst?". Eller när hon ber honom att ställa sig raklång mot väggen under tiden som han hellre vill plaska i hennes handfat, när hon samtidigt påstår att hon vet hur autistiska barn funkar och att "vi kan ju prata om mat". Lämna mig i fred, rör inte mitt barn, gå härifrån, kärring!

Om jag bara vågade säga nej, jag vill inte, och samtidigt och kunna stå pall övertalningsförsöken! (snälla snälla kan hon inte läsa min blogg så att jag slipper ta det med henne)

Jag vet hur det är. Bvc är en statlig kontrollorganisation som främjar och stöttar det normala, det perfekta, det präktiga och politiskt korrekta. Och så fort något är onormalt så kan de ingenting och blir alldeles flummiga och försöker vifta bort det genom att få det att låta normalt. Och ändå har de mage att påstå att de ser och bryr sig om alla barn och alla föräldrar, som en hjälpande statlig modershand för osäkra familjer. Det är bluff. Jag har haft rätt hela tiden. Bvc är av ondo. Och jag hamnar nog i ett register om jag inte vill veta av dem. Så det är väl bara till att följa John.

tisdag 15 september 2009

nejmen hoppsansa

Man kan tydligen rösta på min blogg till en topp-10-lista på familjebloggarna.se! Väldigt intressant med tanke på att jag funderar på att stänga ner för allmänheten. Det kan man ju liksom inte göra om man kommer upp på en topplista.

Jag gillar inte att uppmärksamhetshora men nu gör jag ett undantag och fjäskar lite och säger att det vore ju jättemysigt om ni ville gå in och ge mig ett poäng eller två. Eller tre.

/i behov av bekräftelse

Bring it on baby!!!

Har varit på bvc med Maria. Det är nåt fel på henne. Bvc-tanten säger att jag inte ska oroa mig men antagligen är det nåt fel på henne. Säger hon inte men hon menar det. För hon växer inte. Hon är en liten liten skit, och det är väl okej att vara liten om man bara följer sin egen kurva. Men hon följer inte sin egen kurva, hon följer ingen kurva alls. Hennes kurva är ett rakt streck. Sen tar den ett litet hopp, om man tvingar i henne mat med våld en månad. Men sen står det stilla igen.

För jag pallar inte att tvinga i henne mat med våld. Det är emot mina principer. Bvc-tanten säger åt mig hela tiden att jag ska tvinga i henne både det ena och det andra. Hon ska tydligen inte göra något annat än att äta, så hon knappt får tid med något annat.

-Ge henne smörgås, röd mjölk, banan och yogurt till mellanmål, inte bara banan. säger hon.

Okej. Då får jag liksom trycka ner hela det målet under vilda protester. För själv vill hon helst bara äta en halv banan och inget annat.

Likadant till lunch, då ska det enligt bvc vara minst en hel stor burk barnmat, plus en efterrätt och helst en smörgås också. Vafan?? Så mycket äter inte ens jag till lunch. Och stackars min lilla tjej, hon orkar inte så mycket mat. Hon vill inte. Fatta det! Och jag tänker aldrig, aldrig, aldrig tvinga i mitt barn mat som hon inte vill ha. Då får det hellre bli en knapp på magen. Och det blir det väl nu då.

Jag kommer ihåg själv när man var liten och föräldrar eller andra vuxna skulle tvinga i mig mat, och den äckliga känslan när maten stod mig upp i halsen och man ville bara kräkas. Det var kränkning och förnedring, och sådant skulle man ju aldrig få för sig att göra med en vuxen person vid matbordet. Inte ens med en anorektiker liksom.

Hur som helst då. Vi blir skickade till ett specialistsamtal för att kolla varför hon inte växer och varför hon inte äter. Tjohoo!!! Specialisten är ingen mindre än Amirs läkare. Det börjar bli lite uttjatat det här. Ingen i vår familj är normal. Herregud. Varför kan vi inte få vara normala???

Men visst visst, släng alltihop på mig bara, jag kan ta det, tack så mycket. Mer mer mer vill jag ha. Varför kan vi inte få lite cancer också kanske? Elias är ju helt frisk, sätt in en hjärntumör eller nåt på honom, så är saken biff. Vi ska bara ha problem här, inte en endaste normal unge ska vi få, och livet ska bestå av vårdbidrag, myndighetstjafs och läkarbesök.

Jag tror jag ska köpa en sån där boxningssäck, för jävla Gud är ju tydligen osynlig och springer och gömmer sig när man som bäst vill slå på honom. Den fegisen.

Men nej, egentligen kanske jag inte ska oroa mig för det kanske inte alls behöver vara något speciellt. Men man känner ju så. Att vad som det än är så kan jag ta det, jag kan ta allting, bara proppa mig med skit, jag är en jävla toalettstol. Jag tror inte ens att jag bryr mig längre.

torsdag 10 september 2009

En snilleblixt slog mig. Det gjorde ont.

Ibland kan man undra hur egoistisk man är egentligen. Man är mamma till bland annat ett barn med mycket speciella behov, men den där jäkla egoismen tar ändå överhanden orimligt ofta. Trots att man säger att man gör allt för barnen och skulle utsätta sig för i princip vad som helst för att de ska ha det bra, så gör man ändå inte det i slutändan. För att man är egoistisk. För att man är bekväm och bortskämd.

I nästan två år så har jag gått runt och vetat att Amir har autism och många andra problem. Jag har läst, läst, och läst, om vad man kan göra för att få honom att må bättre. Det finns tusen olika metoder och tillvägagångssätt, och jag tror att de flesta föräldrar till autistiska barn provar dessa metoder någon gång för att försöka hjälpa sina barn.

Det finns så mycket man kan göra, när habiliteringen inte sköter sitt, eller när den svenska sjukvården bara är insnöad på metoder som man själv kanske inte har mycket till övers för. Det finns många alternativa vägar att gå, som riktiga läkare och habiliteringspersonal mest bara skrattar åt, och mitt i skrattet så säger de "jamen prova går ju alltid!".

Man får höra att många barn blivit bättre om man tex utesluter mjölk och gluten i kosten. Man hör att de blir bättre av HBOT, av att sluta med socker och e-ämnen, om man tillsätter extra vitaminer och mineraler i deras mat, om man gör detox, om man tränar med Son-Rise eller något annat program som inte är väletablerat i Sverige (ännu). Och man tänker "men gud va bra! det ska vi också göra! nu direkt!"

Men så gör man inte det. För att man är lat. Och bekväm. Och egoistisk. Och man klagar på att ungen är det ena och det andra, men man bryr sig ändå inte nämnvärt, inte tillräckligt mycket för att verkligen gå in med eldsjäl för att hjälpa. För det blir ju så jobbigt, och ännu en pusselbit.

Så sitter man här och skäms, eftersom man i princip blivit beordrad från dagispersonalen att göra glutenintoleranstest på sonen. Det som man har vetat i nästan två år. Det säger de nu till mig. De har tydligen läst på en hel del om glutenintolerans och autism, och tycker att det i allra högsta grad verkar som att Amir har det.

Och det är klart han har det! Klart som fan att han har det. Poletten ramlar liksom ner nu, men den har legat lös i två år, och bara väntat på att släppa. Jag har vetat det hela tiden, innerst inne, och jag har hela tiden tänkt att vi måste sluta ge honom gluten, men vi har aldrig gjort det. Han har fått sin eländiga välling som vanligt, alla tusen miljoner mackor och alla överfulla tallrikar med pasta. Trots att vi har vetat, att det egentligen kanske inte är så bra.

Det handlar bara om bekvämlighet. För att man inte orkar leta efter glutenfri kost. För att man inte orkar acceptera och erkänna att sonen har ännu ett problem. Om man inte erkänner det, så finns det inte, liksom. Och så ser man på när han får alla dessa utbrott, koncentrationssvårigheter och förstoppningar.

Det är inte klokt hur egoistisk man kan vara även fast man är medveten om att man måste ge allt för att hjälpa, att man måste ge upp allting som bekvämlighet heter, för det handlar ju om ens barns hälsa. Hur kan något annat få gå före det? Jag fattar inte. Jag fattar inte hur man tänker.

Jag gav honom risvälling igår istället. Hahaha. Det var ju lite naivt att tro att han skulle acceptera det. Bara en sån sak. Nu ska han inte få sin välling längre, han ska börja med en annan sort, eller sluta helt. Hur kan man någonsin tänka tanken att det kommer att vara smärtfritt?

Men det var faktiskt lite komiskt att betrakta hur han stoppade flaskan i munnen och man såg hans ansiktsuttryck när han började dricka. Sen tog han ut flaskan, tittade på den med en besviken min och sa "ääääsch.... faaaan!" (han har börjat svära. det är ju ett gott tecken. ungen kan inte säga ett enda ord förutom fan och helvete. hmmm.). Och sen började han babbla amiriska som troligtvis betydde "vad är det här för skit, ge mig min riktiga välling!".

Jag har lust att bara fortsätta ge honom den vanliga gamla vällingen bara för att slippa bråket och rutinförändringen. Min egoism och bekvämlighet säger att så kan man göra. Fortsätt med det gamla vanliga bara, det är lugnt!

Men nej. Det är inte lugnt längre. Det är dags att öppna ögonen lite och inse hur mycket makt man själv har och hur mycket man kan göra själv för att hjälpa. När sjukvården inte gör så mycket. Och framför allt inse att autism kanske inte alltid är en gåta, utan att det finns förklaringar som man är för bekväm för att vilja se. Nu ska jag inte vara lat längre!

tisdag 8 september 2009

nu blir det nog såhär

Jag tänker antagligen låsa bloggen. Om någon mot förmodan är intresserad av att läsa i fortsättningen så är ni välkomna att maila mig på pojkeniglaskulan snabela live punkt se, då kan jag bjuda in er, som det heter. Om det finns underlag för det, om det finns folk som vill läsa. Finns det inte det så tänker jag inte blogga mer (nej det är inget hot).

Jag skulle egentligen vilja sluta helt men samtidigt så pallar jag nog inte det heller.

Vi får väl se vad som händer, jag kanske öppnar den igen, jag kanske inte ens låser den, men just nu känns det så, att jag vill det.

För övrigt är jag potatismos i skallen idag. Har varit hos psykologen och hon körde typ med en elvisp därinne, så jag är helt groggy. Vill sova. Men idag börjar ju Idol, så sova ska vi inte göra.

Gud va skönt när vardagen och alla meningslösa TV-program kommer tillbaka. Man får rätt att dega igen. Och dega behövs.

God kväll.

söndag 6 september 2009

Deras liv är i era händer

Jag vet inte om ni vet att Amir har astma. Men det har jag väl säkert skrivit någon gång. Han har även ett i allmänhet kasst immunförsvar. Visst börjar det bli bättre nu, men hans första tre år så var han nästan konstant sjuk. Han har haft RS, scharlakansfeber, svinkoppor, 8 öroninflammationer, luftrörsbronkit och ungefär sjuttielvatusen jobbiga förkylningar.

Det är ganska jobbigt att vara hemma hos honom när han är sjuk. Men framför allt är det jobbigt för honom själv. Han kan inte uttrycka var han har ont någonstans. På det blir han frustrerad (mer än vanligt) eftersom han tycker att vi inte förstår hans lidande. Han har ofta väldigt, väldigt jobbig hosta. Han hostar så han spyr, dygnet runt, och det finns ingen hostmedicin i världen som hjälper. Man får åttadubbla astmamedicindoserna, ungefär en gång i halvtimmen. Som sagt. Det är ganska jobbigt.

Jag har inte tänkt mycket på detta tidigare av någon anledning, men nu är det så himla mycket tjat om svinfluensan i alla bloggar och på nyheterna, så nu är det ju oundvikligt att tänka på det. Jag vet att om Amir får svininfluensan, då är han illa ute. Riktigt illa ute.

Samtidigt har han autism. Han är över 4 år gammal och kan således bli vaccinerad, men det är inte rekommenderat för hans del eftersom han är autistisk och vaccinet innehåller kvicksilver. Autism + kvicksilver = bajs. Kvicksilver är djävulens påfund för autister. Så även allt annat som vaccinet innehåller. Vaccin är därför inte att tänka på för Amirs del.

Så då tänker jag på alla människor runt omkring honom, alla som han umgås med varje dag. Förskolepersonal, kortispersonal, avlösare, vårdpersonal. Jag hoppas verkligen att de tänker så långt så att de kommer att vaccinera sig. Jag hoppas också egentligen att alla människor i Sverige tänker så långt så att de kommer att vaccinera sig, men det vet jag att de inte gör. För människor är egoister. Men om man jobbar med barn eller inom vården så måste det väl ändå vara ett krav att man vaccinerar sig? Annars tycker jag man borde få en varning eller bli sparkad. Seriöst alltså. För det innebär att man inte tar sitt jobb på allvar.

Jag har tidigare tänkt "äsch jag tänker inte vaccinera mig, varför ska jag spruta in en massa gojs i kroppen som inte ens är färdigtestat, jag är inte rädd för att bli sjuk, det är ju inte värre än en vanlig influensa och en sådan har man ju klarat av tidigare". Ja så tänkte jag innan, innan jag tänkte lite längre. Innan jag tänkte på alla människor i riskgruppen, och på alla småttingar som inte kan vaccineras.

Man vaccinerar sig inte för sin egen skull, utan för allas skull. Vem skyddar de som inget skydd har? Det måste vi andra göra. Småbarn till exempel, eller äggallergiska astmatiker, de är helt och hållet utelämnade till oss andra. Till oss som tänker "äsch jag pallar att vara lite sjuk, det är ingen fara".

Nej, svininfluensan är egentligen inte mycket farligare än en vanlig influensa. Ja, det är panik i lilla landet lagom, eftersom vi helt plötsligt drabbats av en pandemi som annars bara brukar skådas i u-länder. Ja, man klarar sig oftast med en liten förkylning och sedan är det bra med den saken. Ja, allting är lite förstorat av media. Men svininfluensan är faktiskt livsfarlig för de personer som tillhör riskgruppen. För dem så kan det vara en dödlig sjukdom. Något som de ickevaccinerade egoisterna inte tänker på.

Det är ren egoism att inte vaccinera sig! Ren egoism! Jag skiter i om just du som läser det här är en person som minsann inte tänker vaccinera sig, jag skiter i det och kallar dig för egoistisk idiot. Varför bryr du dig inte om de som är svagare? Varför bryr du dig bara om dig själv? Kom inte och säg att vaccinet kan vara farligt för då tror jag liksom inte att alla läkare skulle förespråka en vaccination framför att vara sjuk i svinisen. Om det var så himla farligt med vaccinet så skulle det inte ges. Så enkelt är det.

Jag är inte partisk nu bara för att det bland annat handlar om Amir. Jag tänker faktiskt på många, många andra som har kroniska sjukdomar, eller på alla små bebisar som finns i landet. Vi har en 3årig grannpojke som har svår astma, och en av våra bästa vänner har en liten 2årig pojke med en svår lungsjukdom. Skiter ni i såna som dem? Bara för att ni inte vågar injicera lite kvicksilver (typ lika stor mängd som i tre portioner insjöfisk)?

Tyck gärna att jag är en Jesus-wannabee när jag säger att jag hellre utsätter mig själv för fara än ser att ett spädbarn blir smittat av svininfluensan. Jag är ändå mycket hellre det än en egoist.


Mycket vettig artikel

fredag 4 september 2009

Jag vet inte vad jag ska göra

Jag vill sluta blogga. Men jag vill ändå inte sluta. Jag älskar ju att skriva och jag gillar att få feedback på mina tankar. Men av olika anledningar så skulle jag helst vilja sluta blogga. Försvinna liksom.

Aaaahhh vilket dilemma.

onsdag 2 september 2009

är det kanske början på slutet nu då

För inte länge sedan så upplevde lalanda en av de värsta mardrömmar man kan tänka sig som förälder till ett autistiskt barn; hennes dotter rymde från sitt boende. Jag vill minnas att jag läste inlägget med förskräckelse och tänkte på hur fasansfullt det kommer bli den dagen som Amir rymmer.

För det kommer han att göra. Han är rymningsbenägen, det vet de flesta. Han tar varje chans han får att sticka. Till vatten. Till skogs. Till en buss, till en lekpark. Rakt ut i vägen. Om man är tillsammans med Amir utomhus, då gäller det bara att ha ögonen på honom och endast på honom, och handen måste man hålla så hårt så att knogarna nästan vitnar. Så är det.

Och jag vet, att om han en dag lyckas rymma och man inte hinner ikapp honom, då har jag sett honom vid liv för sista gången. Det är alltså, som ni kan förstå, en mardröm, den allra värsta mardrömmen.

Så. När jag fick höra från förskolepersonalen att Amir hade klättrat över staketet... då tog mitt hjärta ett skutt upp i halsgropen. Han hade gjort det, det som man oroat sig över under hela tiden som han gått på den förskolan. Man hade tittat på det låga, halvrangliga staketet med de alldeles för stora maskorna, och konstaterat att det är bara en tidsfråga innan Amir klättrar över. Och det visste personalen också. De sa det, de sa att de måste byta staket endast för Amirs skull, för han kommer klättra över. De sa det för ett år sedan.

Men här är vi ett år senare, staketet har inte blivit utbytt, antagligen för att någon tyckte att det var onödigt att byta ut hela staketet (som ändå var åldersdigert) för bara ett enda barns skull. Och det är ju ändå personalens jobb att hålla koll på barnen, speciellt dessa barn, som går på autism-avdelningen. Men hundraprocentig full koll kan de tydligen inte ha. Eftersom de helt plötsligt frågade sig; "var är Amir nu?", kastade en blick mot staketet och upptäckte att han var på väg över det.

Det var tur att de var så snabba. Det var tur, det var riktigt jävla tur för dem, annars hade jag... jag vet inte vad jag hade gjort. Jag kan inte tänka mig det som jag hade gjort. Fem sekunder senare så hade han hunnit springa så långt så att de inte hade sett honom. Och jag vågar inte tänka vidare.

De fick tag på honom förstås, de ropade på honom och när han hörde det så stannade han faktiskt upp och vände sig om. Han kanske blev chockad av sin nyvunna kunskap, han kanske blev chockad för att han hade kommit över hindret som tidigare hade stått mellan fångenskapen och friheten.

Men. När han nu vet att han kommer över. När han vet att det är lätt gjort, tre snabba kliv och han kommer över, när han vet det, så kommer han aldrig någonsin stanna där inne. Och hur ska jag kunna lämna honom där i fortsättningen och känna mig helt trygg? Jag vet att han kommer över. Jag vet att han vill komma över. Jag vet att förskolepersonal inte alltid har så bra koll som de ska ha. De hinner inte, de kan inte. Fem sekunder och det är kört.

Jag sa till dem på skarpen, så mycket skarpen som fortfarande är konflikträdda jag. Jag sa att nu måååååååste ni titta på honom och se vad han gör, varje liten sekund som ni är utomhus. Vilket de vet och förstår. Och de garanterar att de ska göra det.

Men jag litar inte på det. Och nu är det kört. Nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Grejen är att det finns egentligen inte så mycket som jag kan göra ändå. Vad skulle jag kunna göra? Jag kan inte komma på något. Det finns inga alternativ.

Jag tror jag är maktlös.

tisdag 1 september 2009

Ett år som 3barnsmamma!

Det är jag idag! För exakt ett år sedan så låg jag mörbultad på BB med en blå, skrynklig och två timmar gammal dotter bredvid mig. En dotter. En dotter. En dotter! Jag var chockad i flera veckor efteråt och jag tror att jag fortfarande är lite chockad. Kan inte fatta det. Trodde aldrig att jag skulle få en dotter. Trodde jag var en pojkmamma. Så grattis till mig idag!

Men grattis till Maria framför allt kanske. Min lilla skrutterulta! *patetiskt luddfluffigt gullegullprat*

Fy va jobbig denna dag kommer vara om 14 år. Med en envis och uppkäftig tonårsbrud (som förhoppningsvis inte har någon bimboblogg). Varför kan de inte vara 1 år hela livet? Varför varför varför?


svårflirtad 1-åring
(bilden snodd från Jemima)