torsdag 17 september 2009

appropå att inte ta NPF på allvar... och skola... och fördomar... i all oändlighet.

Det blir mycket tjat om det här nu, men ursäkta, jag blir så arg, och det finns en viss risk för att det här inlägget kommer bli väldigt luddigt.

Jag fick en kommentar som tyvärr var anonym;
På vårt BVC har personalen aldrig fått någon utbildning i vad autism är och vad det innebär. Därav kommentarer som att han som är så söt och ler mot mig hela tiden, hur kan han ha autism? För alla autistiska dom är väl precis likadana???? Eller vad? "..."

Håhåhå, don´t get me started... Jag skulle kunna sitta hela dagen och berätta allting som man har fått höra om Amir, om autism, om autister, om hur de "ska" vara. Det är visserligen lite mycket begärt att alla människor, lekmän framför allt, ska veta precis allting om alla funktionshinder och sjukdomar som finns i världen. Men när det gäller vårdpersonal och pedagoger så kanske man ska ha rätt att bli upprörd? Jag tycker också att man har all rätt att bli upprörd när autister alltid och åter alltid framställs på ett visst sätt i media, och därför går folk runt och tror att de vet hur dessa människor beter sig. Jag hatar det. Det är jobbigt.

Som när jag läste en artikel om autistiska barn (högfungerande, måste jag nämna) som tvingades vara med i en skolpjäs! För alla ska vara med! Det var enligt skolpersonalen en självklarhet att alla skulle delta, det var ett gemensamt nöje. Jag tror att de egentligen menade att de inte ville särbehandla de autistiska barnen och "tro" att de inte kunde vara med eftersom de var funktionshindrade, personalen ville ge dem en ärlig chans. Med ett gott syfte. Men vad de absolut inte förstod är att om man tvingar ett autistiskt barn att vara med i sådana arrangemang, så är det samma sak som att be en rullstolsbunden elev att vara med och springa 100 meter! Och mena att de vill ge den rullstolsbundne "en ärlig chans att försöka".

Det är detta som kallas att inte ta neuropsykiatriska funktionshinder på allvar. Bara för att det inte syns, bara för att sitter i hjärnan, bara för att man inte kan veta helt säkert vad som egentligen händer i en sådan hjärna och vad det beror på, bara just därför så är det fritt fram att sprida fördomar och felaktig fakta.

När man inte kan se något, då tror man inte på det. Om man inte kan se att jag har ont i handen, eftersom den inte är gipsad, då kan jag ju lika gärna ljuga om det. Jag kunde ju lika gärna bara säga det, för att vara bekväm. Eller så kunde det vara så att jag verkligen har ont i handen, men det är inte så farligt så att jag behöver medkänsla eller omvårdnad på något särskilt sett. För det kan ju också vara så att den mesta smärtan sitter i min hjärna och är något inbillat.

Det är sådant som får mig livrädd inför tanken att Amir en dag ska börja skolan. På ett sätt så skulle jag vilja att han får gå i en vanlig skola, att han mår så bra så att han kan få den möjligheten. För att det skulle kännas bra för oss alla om han fick vara med i den normala skolan och det normala livet, som alla andra. För att han ska få goda chanser till utveckling, som man kan få i en vanlig skola. Men jag vet också att om han gick i en vanlig skola så skulle han aldrig bli tagen på allvar. Han skulle dels vara det där freaket, och han skulle dels vara tvungen att delta i aktiviteter som ger honom ångest.

Om han får börja på en särskola så blir det förhoppningsvis som ett dukat smörgåsbord endast för honom. Där allting är anpassat för honom, och där han får vara sig själv och må bra. Där ingenting är speciellt konstigt i hans värld. Men särskolor har brister. Amir kanske har en intelligensnivå som sträcker sig över det normala i hans tillstånd (det vet vi inte ännu), och då är det en begränsning för honom att gå i samma klass som tex utvecklingsstörda.

Går han på en särskola så kommer han att vara den som alla tittar snett på eftersom han går på "de efterblivnas skola". Särelev. Särvux. Särgymnasiet. Sär. Han kommer alltid vara den som alla tittar snett på, vart han än hamnar.

Han är så annorlunda och så udda, samtidigt som vissa människor ändå inte kan förstå att han har ett allvarligt funktionshinder, bara för att det inte syns. Ibland får man höra saker som "nämen han har väl ändå inte autism, han sitter ju inte i ett hörn och vaggar hela dagen!" eller "hur kan han vara autistisk, han är ju glad!".

Men ibland är autism det där mystiska funktionshindret som är lite spännande på samma gång. Och då är det nästan lite coolt att Amir är autistisk. För tänk om han är sån där som kan lära sig hela telefonkatalogen utantill, eller kan rabbla alla 763 miljoner siffror i pi, eller kan spela alla Beatles låtar på piano efter att bara ha hört dem en gång och utan att kolla noter. Tänk om han är sådär mystisk, och vet saker som inte vi vet, tänk om han har kontakt med andra sidan, tänk om han är Jesus? Och då helt plötsligt är det lite speciellt att vara mamma till en autist, vilket privilegium liksom. För det är ju allt annat än ett svårt, livslångt och komplicerat funktionshinder som får en att gå under av trötthet och hopplöshet.

Ja mycket ska man höra innan öronen trillar av. Inte blir det bättre utav filmer som Rain Man (men ja det är en bra film, men herregud vilken klyscha), Kod Mercury eller varför inte Pojken i glaskulan.

Som sagt, det går inte att begära att alla ska veta allt. Och jag vet inte ens vart jag vill komma med detta. Bara uttrycka min frustration lite kanske. Frustrationen över vårdpersonal, skolpersonal, grannar, släktingar, kompisar, myndighetsfolk, politiker, regissörer, författare, journalister, företagare... alla.

Här. Gå in här och läs. Och nästa gång du ser ett barn som beter sig lite utöver det vanliga, eller träffar en förälder som just fått veta att hennes barn har ett neuropsykiatriskt funktionshinder, glöm Rain Man och tänk lite innan du öppnar munnen. Då besparar du många tårar och sömnlösa nätter.

Tack.

20 kommentarer:

lilla u sa...

Blott det vi ser är det vi förstår. Så står det på en bild jag har upp satt på jobbet. Bilden visar fyra olika kaniner som alla har olika handikapp, en sitter i rullstol, en har ledhund och vit käpp, en tecknar och en....ser helt vanlig ut. Den bilden har jag använt på olika föräldramöten när jag har förklarat för barnens föräldrar hur det är med V. Jag och min man har valt att vara väldigt tydliga till alla runt V om hans funktionshinder. Vi har pratat med föräldrar, skola, barnen som finns i grannskapet deras föräldrar, våra vänner, famlijer och till och med den lokala pizzerian (Pizza är en av de få rätter han äter....) Allt för att V skall slippa onödiga kommentarer och för att människor i hans omgivning skall få en möjlighet att bemöta honom på ett sätt som han kan förstå. Det handlar om respekt för varandra. Dumma kommentarer och situationer som han inte förstår finns naturligtvis ändå men jag vet att han har hjälp av att människor runt honom vet lite mer om hur han fungerar. Å frustration det finns det gott om i både hans och vårt liv....

Elisabet sa...

Den bilden vill jag ha tag på! Var har du hittat den?
*måste googla*
Låter ju jättefint om man kunde ha en sån bild och visa... när inget annat hjälper.. typ.

Elisabet sa...

Jag hittade den! Internet är ju bäst :-)

Sara sa...

Jag har många gånger tänkt att om jag kunde byta autismen mot nått som syns, som inte kan bortse ifrån, nått som räknas när man pratar tillgänglighet och anpassning

skolfrågan ger mig ångest, M ska börja om knappt 1 år

Anna-Karin sa...

Tack för länken till autismforum. Jag har bara vetat om föreningen.

Följer din blogg så ofta jag kan. Du skriver så otroligt bra =)

Kram Anna-Karin

Elisabet sa...

Anna-Karin : varsågod och TACK! :-D

sara: eller hur... Du vet vagntjatet? Som diskuterats på FL så många gånger. Jag har tänkt flera gånger att om man kunde sätta honom i en rullstol istället, då skulle man slå flera flugor i en smäll. Ingen skulle ifrågasätta "vagnen" och alla skulle dessutom se att han var funktionshindrad. Perfekt.
Men det ska inte behövas!
Ska M börja sexårs (förskoleklass) nästa år (på skolan) eller är det sexårs hon går nu?
Amir ska gå sitt sexårs på dagis, så han börjar inte skolan på riktigt förrän ett år senare, 2012. Tre år till men ändå...

Sara sa...

hon ska börja 6 års nästa år och det skulle inte fungera att låta henne gå kvar i förskolan
Hon är för medveten om att detta är sista året och att "alla" börjar skolan sen

Hon faller mitt mellan stolarna, för högfungeranade för särskola och för funktionshindrad för vanlig skola
Just nu är bästa förslaget från oss och förskolan att hon får börja vanlig förskoleklass med resursen från förskolan och istället för fritids sen gå med henne tillbaka till förskolan
Men vi får se om kommunen går med på det, de anser att hon då tar upp 2 platser( en i skolna och en i förskolan) och så kna man inte göra
Det är bara att inskolningen på förskolan tog typ ett år så jag känner inte för att börja om igen

Anna-Karin (igen) sa...

På tal om tjafset om vagn på FL.
Vi hade fått en remiss för just utprovning av vagn till L. 2 dagar innan ringde arbetsterapeuten och sa att vi inte skulle få någon vagn till honom för dom håller på med IBT på dagis och det skulle inte vara bra att gå emot specialpedagogens tränings schema. Snacka om att det blev en fallucka igen. Han är så stor så han får knappt plats i sin vagn han har nu och när vi är bort så orkar vi inte springa, jaga, bära och passa honom hela tiden så därför har vi haft med oss vagnen. Men hur det ska bli nu vet jag inte. Han kommer att bryta fötterna av sig för han kör ner dom i backen framför hjulen så det tar tvärstopp och jag kör på hans fötter. Det specialpedagogen inte fattar är att det är en väldigt stooooooor skillnad på att vara ute och gå med Lucaz 1 timme/dag på dagis mot vad det är att åka iväg på nåt roligt som tex Grönan. Då behöver man ha något hjälpmedel för att ta sig därifrån. Arbetsterapeuten beklagade så mycket för hon har träffat L i många liknande situationer som inte dom andra har gjort. Men hon kunde inte gå emot teamet sa hon.

Elisabet sa...

Sara: men herregud! vaddå tar upp två platser? kostar inte en förskoleplats och en fritidsplats lika mycket? det borde de göra, i allafall på en eftermiddag liksom. då spelar det väl ingen roll var hon är någonstans, om det är lika mycket pengar och kommunen som betalar båda två?
Får hon assistent eller resurs sen i skolan?

A-K. men herregud igen! det är därför som jag inte gillar IBT :-D
Men jag har ett tips på vagn, nu vet jag inte hur stor din son är... Men Carena Swing är ganska stor och rymlig och dessutom smidig att köra. Inte en chans att fötterna släpar i marken på den. Amir åker den när han behöver (vilket faktiskt inte är så ofta längre!). Amir är inte stor, men inte liten heller, men definitivt för stor för sulkys etc. Annars tror jag phil & ted är ganska rymlig också och kan ta många kilon, men den är ju dyr... men kanske blocket har den billigare.

Jemima sa...

Har du funderat på friskola? Friskola kanske kan vara ett bättre alternativ än särskola eller vanlig skola eftersom de (beroende på pedagogisk inriktning) mer sätter individen i fokus. Nu tänker jag på sådana som t.ex montessori, walldorf mm.

Sara sa...

resurs OM vi har tur, hon är lite för hög fungerande( hemskt ord egentligen, är andra lågfungerande då eller?)
och som tjej med hfa som inte märks och inte låter på förskolan/skolan är det lätt för kommunen att säga att det inte behövs

Elisabet sa...

sara... ja, man kan ju fundera på hur mycket de menar det när de säger att de ser till varje barns enskilda behov... :-/

jemima: ja oja! har verkligen funderat på det! men har inte kollat upp det så mycket här i trakterna, ska kanske göra det, så jag vet vad man har att vänta.

lalandakid sa...

Alltså, den särskolan som Isa gick i innan hon började på Waldorfsärskolan blev mer och mer till autistiska barn med lindrig eller utan utvecklingsstörning.

Första året hon gick där var hela gruppen mer som hon, men sen (de andra var äldre) kom det mycket mycket duktigare elever. Det var bland annat därför jag ville att hon skulle byta klass.

Vad jag vill säga med det är att jag har upplevt det motsatta som du beskriver angående särskola Elisabet. Och jag tror, jag vet inte exakt men jag tror att hur det ser ut i en särskoleklass beror mer på gruppens sammansättning än på att det är just en särskoleklass.
Så det är värt att kolla hur den gruppen som Amir skulle hamna i innan du fattar nåt beslut.

Och kolla upp alternativen också före skolstart!
Jag fick nämligen ingen hjälp med den biten utan det fick jag fixa själv sen (andra skolor och friskolor)
eftersom kommunen inte har nån skyldighet att informera om annat än kommunala skolor.

Elisabet sa...

Ja jag har tre år på mig... men har börjat kolla IDAG. Det verkar finnas fyra särskolor som drivs av kommunen (varav två har inriktning autism, svårt att säga om de är ok, man måste ju göra besök) samt en friskola som verkar helt perfekt. Men hur funkar det med friskolor? Blir det till att pröjsa då? Hur mycket? Jag hittar verkligen inga uppgifter om det på deras hemsida. Det står om allt annat men inte det.

lalandakid sa...

Vilken bra framförhållning!
Jag visste ingenting när Isa skulle börja sexårsverksamheten, så jag köpte allt som kommunen sa till att börja med.
Sen fattade jag att det fanns en hel oupptäckt värld där ute som vi också kunde ta del av...
...som ingen hade talat om för oss.
Nåja.

Man ska inte betala något extra för friskolor, förmodligen är det därför det inte står något.

Friskolor brukar få lite mindre peng per elev (så är det med vanliga elever, jag vet dock inte om det är likadant med elever med särskilda behov),
men sen kan de vara lika bra eller till och med bättre.
Det beror helt på vad de väljer att lägga ner pengarna på. Men du ska som sagt inte betala extra för det.

camoo sa...

Vi har Måns på kommunens särskola. Den är för barn med autism. Vi är jättenöjda, och Måns är MER nöjd. Han älskar sin skola.
Jag fasar dock för framtiden - vad kommer att hända med honom, vad skall han göra på dagarna, men eftersom dessa tankar får mig att se svart och må riktigt dåligt, har jag tvingats lära mig att inte tänka på dem - alltför ofta.
Det hela handlar ju i slutändan om Amir klarar att gå i en vanlig skola eller inte, med eller utan assistens. Fundera gärna på vilka alternativ du har, men du måste leva lite i nuet också.
Kramar

Sara sa...

Kan jag printa ditt inlägg och lägga på en arbetskamrats bord som jag just ätit lunch med???????

Jag blir så förbannat trött på allt skitsnack om " fel att stoppa barn i fack" " låta dom växa till sig, inte gå till BUP för minsta lilla" och sen " men autister är ju väldigt smarta" ungefär som att det då inte riktigt är ett problem

Elisabet sa...

åååååååååhhhhhhhhhhhh va irriterande!
Printa på du! Printa hela bloggen! haha

lilla u sa...

V började i vanlig skola och fick en assistent. Det fungerade inte alls. Nu har vi bytt till en friskola i en annan komun (eftersom Göteborg inte kunde få fram en plats till honom). Friskolan har skrivit "kontrakt" med den skolan som han "tillhör" och får mer betalt än vad de normalt hade fått. Han har även assistent i den nya skolan som är en skola för barn med autism. Skolan är både särskola och "vanligskola". Jag var också rädd för att Viktor skulle vara "för normal" i den skola han nu går i och framför allt att han skulle reagera på det. Men jag tror att han för första gången i sitt liv får en möjlighet att visa att han är är duktig är väldigt skönt för honom. Toleransen för barnens egenheter är väldigt hög och det är oerhört skönt. Sen är allt inte solsken ändå, men vi är på rätt väg.
Jag arbetar på ett föräldrakooperativ och i en friskola får man inte ta betalt för att barnen går i skolan där. Föräldrarna är med i en förening och betala avgift dit. För att spara pengar till skolan städar föräldrarna skolan. Det ger mer resurser till barnen.

nifro sa...

Gud vad jag känner igen mig i dina tankar om ditt barns framtid, är i precis samma läge själv. Vi måste ta ställning till vad vi vill för vår 5-åriga sons del vad det gäller eventuell övergång till sex-års till hösten eller ett extra år på dagis. Och sedan vilken slags skola, vanlig/särskola/friskola med anpassad pedagogik. Men allt står och hänger på den utvecklingsbedömning habben hittills inte velat göra men som vi nu har tjata oss till att få gjord i början av nästa år. Den kommer sedan att ligga till grund för ett eventuellt beslut om han ens har rätt till särskola eller om han anses för frisk trots diagnosen infantil autism.

Så du är inte ensamma om dessa tankar.