torsdag 10 september 2009

En snilleblixt slog mig. Det gjorde ont.

Ibland kan man undra hur egoistisk man är egentligen. Man är mamma till bland annat ett barn med mycket speciella behov, men den där jäkla egoismen tar ändå överhanden orimligt ofta. Trots att man säger att man gör allt för barnen och skulle utsätta sig för i princip vad som helst för att de ska ha det bra, så gör man ändå inte det i slutändan. För att man är egoistisk. För att man är bekväm och bortskämd.

I nästan två år så har jag gått runt och vetat att Amir har autism och många andra problem. Jag har läst, läst, och läst, om vad man kan göra för att få honom att må bättre. Det finns tusen olika metoder och tillvägagångssätt, och jag tror att de flesta föräldrar till autistiska barn provar dessa metoder någon gång för att försöka hjälpa sina barn.

Det finns så mycket man kan göra, när habiliteringen inte sköter sitt, eller när den svenska sjukvården bara är insnöad på metoder som man själv kanske inte har mycket till övers för. Det finns många alternativa vägar att gå, som riktiga läkare och habiliteringspersonal mest bara skrattar åt, och mitt i skrattet så säger de "jamen prova går ju alltid!".

Man får höra att många barn blivit bättre om man tex utesluter mjölk och gluten i kosten. Man hör att de blir bättre av HBOT, av att sluta med socker och e-ämnen, om man tillsätter extra vitaminer och mineraler i deras mat, om man gör detox, om man tränar med Son-Rise eller något annat program som inte är väletablerat i Sverige (ännu). Och man tänker "men gud va bra! det ska vi också göra! nu direkt!"

Men så gör man inte det. För att man är lat. Och bekväm. Och egoistisk. Och man klagar på att ungen är det ena och det andra, men man bryr sig ändå inte nämnvärt, inte tillräckligt mycket för att verkligen gå in med eldsjäl för att hjälpa. För det blir ju så jobbigt, och ännu en pusselbit.

Så sitter man här och skäms, eftersom man i princip blivit beordrad från dagispersonalen att göra glutenintoleranstest på sonen. Det som man har vetat i nästan två år. Det säger de nu till mig. De har tydligen läst på en hel del om glutenintolerans och autism, och tycker att det i allra högsta grad verkar som att Amir har det.

Och det är klart han har det! Klart som fan att han har det. Poletten ramlar liksom ner nu, men den har legat lös i två år, och bara väntat på att släppa. Jag har vetat det hela tiden, innerst inne, och jag har hela tiden tänkt att vi måste sluta ge honom gluten, men vi har aldrig gjort det. Han har fått sin eländiga välling som vanligt, alla tusen miljoner mackor och alla överfulla tallrikar med pasta. Trots att vi har vetat, att det egentligen kanske inte är så bra.

Det handlar bara om bekvämlighet. För att man inte orkar leta efter glutenfri kost. För att man inte orkar acceptera och erkänna att sonen har ännu ett problem. Om man inte erkänner det, så finns det inte, liksom. Och så ser man på när han får alla dessa utbrott, koncentrationssvårigheter och förstoppningar.

Det är inte klokt hur egoistisk man kan vara även fast man är medveten om att man måste ge allt för att hjälpa, att man måste ge upp allting som bekvämlighet heter, för det handlar ju om ens barns hälsa. Hur kan något annat få gå före det? Jag fattar inte. Jag fattar inte hur man tänker.

Jag gav honom risvälling igår istället. Hahaha. Det var ju lite naivt att tro att han skulle acceptera det. Bara en sån sak. Nu ska han inte få sin välling längre, han ska börja med en annan sort, eller sluta helt. Hur kan man någonsin tänka tanken att det kommer att vara smärtfritt?

Men det var faktiskt lite komiskt att betrakta hur han stoppade flaskan i munnen och man såg hans ansiktsuttryck när han började dricka. Sen tog han ut flaskan, tittade på den med en besviken min och sa "ääääsch.... faaaan!" (han har börjat svära. det är ju ett gott tecken. ungen kan inte säga ett enda ord förutom fan och helvete. hmmm.). Och sen började han babbla amiriska som troligtvis betydde "vad är det här för skit, ge mig min riktiga välling!".

Jag har lust att bara fortsätta ge honom den vanliga gamla vällingen bara för att slippa bråket och rutinförändringen. Min egoism och bekvämlighet säger att så kan man göra. Fortsätt med det gamla vanliga bara, det är lugnt!

Men nej. Det är inte lugnt längre. Det är dags att öppna ögonen lite och inse hur mycket makt man själv har och hur mycket man kan göra själv för att hjälpa. När sjukvården inte gör så mycket. Och framför allt inse att autism kanske inte alltid är en gåta, utan att det finns förklaringar som man är för bekväm för att vilja se. Nu ska jag inte vara lat längre!

17 kommentarer:

camoo sa...

Elisabeth - bra! Det vi lärde oss i somras var att gluten, soja och kasein/mjölkprotein kan förstärka det autistiska. Det handlar en del om floran av goda bakterier i mage och tarmar. Efter 6 veckor glutenfritt tror vi att vi ser förbättringar hos Måns. Det var enklare än vi trodde. Majspasta är ok och kan kokas till en t ex.

Micke sa...

Seriöst?
Uttalar han svordomar?
Eller är det bara något dylikt som du förstorar upp beskrivningen av?
Kul att han pratar svenska i så fall. ehehe.

Sara sa...

Förlåt men jag blev så full i skratt över att han svor!

men ett tips, ta inte bort allt gluten innan testet för har han det kommer det då inte att visa sig
och det är mycket lättare att få hjälp om han verkligen har intolerans kontra om du gör det som del för att behandla autismen

karibien sa...

Jag tror inte ett ögonblick att du är bekväm, lat och egoistisk.

När jag läser vad du skriver minns jag när jag lyssnade på en av polisens förhörsledare som föreläste för oss journalister. Hur frågar man för att få den misstänktes historia, och hur får man fram svaren. Jag har tänkt mycket på hennes svar, att hon inte alltid får svar på sina frågor.

Man hör bara de frågor man kan svara på. Sa hon.

Ju mer jag tänker på desto mer övertygad blir jag om att hon har rätt. Och jag tror att man också bara ser de problem man har förmåga, resurser, ork, att göra något åt.

"För att man inte orkar acceptera och erkänna att sonen har ännu ett problem. Om man inte erkänner det, så finns det inte, liksom."

Och jag som förlorat min man har ännu inte till fullo insett förlusten, "aldrig mer" har jag liksom inte ork att förstå ännu.

Det märkliga är att när man väl insett, förstått frågan/problemet, så kan man inte backa. Plötsligt faller alla pusselbitar på plats och man undrar varför man inte hela tiden sett.

Men förebrå dig inte, du är inte ensam om att se bakåt och tro att det du ser nu alltid synts som nu. Men det är svårt att vara efterklok före.

Elisabet sa...

Micke - ja seriöst! "Fan" har han sagt ett tag och för några dagar sen så började han med "helvete". Sen säger han ord som usch och äsch när han är sur. Negativ unge som bara kan lära sig fula ord. Men det kan ju bero på att han snappar upp ord med "känslor" i så att säga...

sara: ja det sa sjuksköterskan också, att vi absolut inte skulle sluta ge honom gluten helt än för att det blir missvisande då. Hon sa också att det är riskabelt att mixtra med glutenfritt själv, men det är klart hon säger det. Vi ska få en tid för provtagning snart hoppas jag.

camoo - jag tror också att det är lättare än vad man tror i början, om man verkligen bryr sig... Det finns faktiskt en uppsjö med glutenfri mat om man bara letar på lite större mataffärer tex.

karibien: exakt så tänker jag också! Det var mycket lättare att acceptera autismen som enda och första problemet eftersom det var liksom ett svar på 3 års funderingar och det fanns inget annat "problem" hos honom och oss. Men nu när det kommer mer så vill man liksom inte se det, man orkar inte det.
Vet inte om jag skrivit det innan men jag beklagar verkligen din förlust =(

sara sa...

riskabelt förstår jag inte varför det skulle vara men testa först

M´s prover var negativa som bekant men vi har sett enorma förbättringar hos henne sen hon slutade äta mjölk och gluten

lalandakid sa...

"lat. Och bekväm. Och egoistisk."
Men herregud människa vad hård du är mot dig själv!
Sluta genast med det!

Du är för det första en fantastisk mamma till Amir, och för det andra har du faktiskt två andra små barn att ta hand om! Hur många människor tror du befinner sig i din situation? Varför dömer du dig så hårt?
Bara det att du överhuvudtaget TÄNKER att du måste göra mer är ett bevis nog på vilken bra mamma du är!

Och ja, jag håller med de som säger att du inte ska utesluta gluten förrän proven är klara. Själv har jag ju ätit glutenfritt tills jag var 25 år så när det var dags för provtagning fick jag proppa i mig vanlig pizza, pasta och bröd i två månader innan jag fick ta blod- och tarmprov. Det omvända alltså,
som sen inte visade på nån glutenintolerans,
men dieten hjälpte min mage som liten så...man vet faktiskt aldrig!

Elisabet sa...

Tack lalanda! Va du är snäll. Jag ska försöka ta åt mig av vad du säger. Jag bara lite issues med mitt självförtroende som du kanske redan har förstått :-) Men det är bra att du säger åt mig att skärpa till mig.

Elisabet sa...

Jo även om man inte kanske är rent ut allergisk mot gluten så tror jag också att det är bra att utesluta det + mjölk.. Så det ska vi nog prova ändå, men det är ju lite lättare om man får en kick i baken av att han verkligen är allergisk.

Sara sa...

ja för att inte tala om hur mycket enklare du kommer att få den kosten på förskolan och skolan då!

Alla skolor vi pratat med inför nästa år säger nej utan läkarintyg, det kommer att sluta med att jag får laga maten känns det som.

Ja jag tror det, jag kan bara se hur mycket det har påverkat M

Fröken Framtid sa...

Klickade mig in via Novellskrivaren och fastnade för ditt raka och ärliga sätt att skriva, så om du låser blir jag gärna inbjuden.

(har själv just öppnat min blogg efter ett halvår bakom lås, så vet hur känslan är)

ellerej på gmail com

Lusth sa...

Jag är jättedålig på sånt som kan göra autism värre/bättre. Tycker att det kan vara värt ett försök faktiskt. Se till att få en tid för provtagning och se vad som händer, testa själv efter för att se om det gör någon skillnad. Visar det sig att det gör skillnad även om testerna visar att han tål det så skulle jag köra på ändå.

Ja han verkar ju ha kapacitet att kunna prata i alla fall. Att det är svordomar är ju en sak men det kanske kan utvecklas till något annat. :)

Jag känner mig som en lat och egoistisk mamma emellanåt jag också. Ibland behöver man ha lite tid på sig för att saker och ting ska kunna smälta in riktigt så att man kan processa det. Det är ju faktiskt inte så längesen han fick diagnosen och det kan ta tid att samla information och kunskap om vad just det innebär, det kanske är först nu som du kan ta till dig att du själv på hemmaplan kanske kan göra något för att underlätta.

Anonym sa...

Jag sitter med samma funderingar.. Att ta bort gluten..till att börja med..! Vi ska bara flytta först.. "ska bara.." Du skriver som jag känner..! // Sarah

Anonym sa...

Hejsan
Det slog mig bara det här att du kallar dig lat och egoistisk. Vilket struntprat.
Vet inte om du såg programmet med familjerna med en massa barn. Dom från Staffanstorp kallar jag lata och egoistiska. Dom fick ju iofs. trillingar men dom gjorde ju inget annat än gnällde hur jobbigt det var. Fick inte dom hjälp med barnen vissa helger. Och dom barnen var helt friska. Helt oviktigt igentligen men det slog mig bara. Jag tycker du har all rätt i världen att "gnälla" lite ibland. Förstår att det kan vara väldigt jobbigt och frustrerande.
Många varma hälsningar Christine.
Ps. jag skulle väldigt gärna läsa din blogg om du låser den.

lilla u sa...

Jag kan bara hålla med de som skrivit innan. Man måste inse en sak i taget och göra en sak i taget. Annars går det ju inte. Det finns ingen som klarar allt på en gång. Får ni dessutom glutenintoleransen bekräftad av läkare kan ni få hjälp ekonomiskt med maten. Man kan få glutenmat på recept. Det är ju också en fördel. Till Sara: Jag lagar all mat till V själv och skickar med. Men det beror inte på skolan utan på V, han äter bara "min" mat :(
Kram lilla u

Sara sa...

Jag tycker inte heller du är lat och dum MEN jag vet hur du tänker och känner kring det
Jag känner samma sak, varför kan jag inte ta mig i kragen och rycka upp mig och träna M

anonym; de i staffanstorp lever med kronisk sjukdom i familjen så lata är de inte

familjebloggarna.se sa...

Vill bara uppmärksamma dig om att det just nu röstas på våran sida om ifall du skall finnas med på våran Top 10 lista, ifall du inte har upptäckt det. :)

Mvh Familjebloggarna.se