tisdag 24 november 2009

Det var en gång en herre med mustasch...

Jag snubblade in på en tråd på Familjeliv. Åh herregud, jag hade ju lovat mig själv att sluta läsa trådar där, och jag tyckte det gick bra, men vissa trådar kan jag inte låta bli. Jag har nu inte sagt ett ord i denna tråd. Jag bara gapar. Jag blir liksom mållös, jag vet inte vad jag ska säga.

Jag har inte läst hela tråden men det känns liksom som att det inte behövs. Vissa ord, vissa uttryck säger allt.

Någon tycker att det finns en fara med att "glorifiera" utvecklingsstörningar på det sätt som det tydligen görs nu för tiden. Att föräldrar som behåller sina sjuka barn efter en fosterdiagnostik inte har någon aning om vad de ger sig in i. Att många föräldrar säkert ångrar sina val men kan inte säga det. Att barnens liv är så eländiga att de inte är värda att leva, och att föräldrarna inte får göra något annat än att sitta i hemmet med sitt blöjbärande vuxna barn. Och att barnet troligtvis hellre skulle önska att det aldrig blivit fött.

Och så länkas det till min blogg. Och nämner min blogg, mitt liv och min son, som ett exempel på hur svårt livet kan vara med ett handikappat barn. Ett exempel på en situation där man hellre kanske skulle önskat att barnet aldrig fötts.

Jag vet inte om det är det som är tanken, men jag tar det så, när min blogg nämns i ett sådant sammanhang.

Okej. Jag vet att mitt liv är svårt, jag vet att min son har det svårt. Jag vet att ingen skulle vilja ha mitt liv om man fick välja. Men jag skiter i det, jag skiter i vad ni önskar, det är ju mitt liv. Och jag vet att jag aldrig skulle vilja leva ett annat liv, jag vet att jag aldrig skulle vilja ha någon annan istället för Amir. Om Amir inte vore autistisk, då skulle han inte vara Amir.

Vissa dagar då saker är svårare än vanligt, och då man märker att Amir själv har det jobbigt på grund av sitt funktionshinder, då kan jag önska att jag hade makten att hela honom, göra honom frisk. För att jag inte vill att han ska ha denna frustration. Men samtidigt så vet jag, att Amir tar livet som det är och att han är en glad och nöjd kille som hela tiden är energisk och lever för stunden. Han tar vara på och älskar de små sakerna som gör livet värt att leva. Han hittar små glädjeämnen och värdesätter saker som vi vuxna inte förstår. Vi som tror att livet handlar om att kunna sitta och tjata om ytliga saker med en kompis på ett café, om att skaffa barn, gifta sig och få ett bra jobb. Sådana saker värdesätter inte Amir. Han värdesätter det som är vackert, fascinerande och estetiskt. Och med det så lever han livet så som alla borde göra.

Jag glorifierar inte några funktionshinder. Jag glorifierar barn. Mitt barn. Hans personlighet. Autism är skit, men Amir är inte skit.

Jag blir ledsen när jag läser sådant som jag läser i tråden, just för att det får mig att tänka, att människor som läser min blogg kanske blir skrämda. De kanske väljer att göra fosterdiagnostik, "för man vill ju inte ha ett sånt liv som hon". Jag vet att man inte kan se autism vid denna sorts diagnostik (tack och lov för det), men man kan se DS och andra funktionshinder som vid många fall är liknande autism. Folk som läser min blogg kanske tänker "herregud vi kanske ska vänta med att skaffa barn för tänk om vi får ett handikappat barn och det skulle vi ju aldrig orka just nu".

Det är ju inte det jag vill. Jag skulle gärna vilja att de som läser istället tänker att om jag fick ett sådant barn och ett sådant liv, så vet jag att man klarar sig, då vet jag att det inte är så farligt.

Jag ljuger såklart, om jag säger att livet med ett funktionshindrat barn är en dans på rosor. Och jag vet att jag klagar väldigt mycket i bloggen (det är ju liksom då som jag får inspiration till att skriva, av någon anledning är det inte lika spännande att skriva när det händer bra saker). Det är en enorm skillnad mot att ha ett normalstört barn, det förstår ju alla. Men samtidigt så är det verkligen inte så att man inte orkar, att man går under eller hamnar på psyket eller tar livet av sig. Det är inte så att man sitter och gråter varje dag. Det är inte så att man aldrig ser några ljusningar eller glädjeämnen, det är inte så att man inte kan skratta med och åt sitt barn. Det är inte så att man bara sitter och pratar i telefon med myndigheter hela dagarna och aldrig hinner prata med en vän eller jobba mer än halvtid. Inte om ni frågar mig.

Jag tycker detta liv är fantastiskt. Man lär sig så mycket, man förstår så mycket, man vidgar sitt perspektiv och inser saker som man aldrig skulle insett annars. Man blir en smartare, starkare och mer sympatisk människa. Man blir mer tacksam för livet och man har något att kämpa för som inte många andra har.

Man får simma fortare för att lyckas hålla sig ovanför vattenytan, men när man väl håller sig vid vattenytan så är vågorna så mycket vackrare och speglar så många fler färger i solljuset.

Jag tycker helt enkelt att de personer som tycker att man ska göra abort efter fosterdiagnositik, och på så vis välja ut de barn som är värda att leva och inte, de är elitister, darwinister och snudd på nazister. Vi kan inte leka Gud och bestämma vem som har rätt att leva och inte. Vi kan inte på förhand bestämma vem som kommer att ha ett härligt, värdigt liv och inte. Det är omöjligt. Det finns så många personer med Downs Syndrom som älskar sina liv, och det finns så många föräldrar som aldrig skulle vilja leva ett annat liv. Samtidigt som det finns normalstörda människor som skär sig i armarna och tar självmord, för att de inte tycker att livet är meningsfullt. Hur kan vi veta hur det kommer bli? Hur kan vi ha makten att döma om andras livskvalité?

Framför allt så går det inte att bortse från att det finns så mycket att göra idag, för att personer med funktionshinder ska kunna leva bättre och lättare. När det gäller autism, så vet jag oändligt många människor som i sina vuxna år berättar om hur det var "när de hade autism". Downisar kan få eget jobb och egen bostad. De kan ju för fan spela i Ica-reklam.

Ingenting är omöjligt, och det är därför som jag tycker det är bisarrt och trångsynt att döma om andra människors liv på förhand. Hoppet är det sista som överger en.

Har ni tid, ta en titt på det här:





Och kom inte och säg att livet som funktionshindrad är meningslöst.

21 kommentarer:

N. sa...

Elisatbet, du är en fantastisk människa!

Esbe sa...

Kära du... Nu var det längesen jag skrev till dig. Det är dumt av andra att ta för givet (om de nu har gjort det) att du skulle ångra Amir. Naturligtvis så älskar du honom från djupet av ditt hjärta. Precis som alla (eller i alla fall nästan alla) föräldrar älskar sina barn, som de är, från djupet av sina hjärtan.
Stor kram till dig! Fortsätt kämpa!

cpmamman sa...

Ett ständigt återkommande och lika vidrigt ämne. Ta bort de sjuka. Ja. Man gjorde det i början på 1900-talet. Den enda skillnaden som jag ser då och nu är att idag gör man det på ett något mer "humant" sätt.

Även min blogg länkas ibland från deras forum. Har skrivit om det några gånger också. Har inte så mycket att inflika eftersom jag tycker du fått med det mesta. Skulle aldrig byta mitt "jobbiga" cerebral pares liv mot att ha ett "vanligt" barn och sitta och sörja i ytliga trådar på en pissig sajt. Är så innerlig tacksam för att livet gett mig mognad, insikt, perspektiv och en lärdom som är rikare än allt. Vad livets värde är och vad man kan göra av livet.

Kram.

Elisabet sa...

Tack tack för komplimanger och allt :-)

Towe jo jag vet, jag har tänkt på dig och Tekla också många gånger när jag läser liknande saker och har läst om det hos dig med...
Nej det finns liksom ingen skillnad alls i vad som görs nu jämfört med vad som gjordes då på den tiden. Det skulle vara att nu påstår folk att det är för "barnens" skull.

Det som folk inte verkar tänka på är att funktionshinder som CP och autism/ADHD uppkommer vid födseln och det kan man inte förutspå... Hur reagerar en människa som gjort abort vid DS men sedan får ett barn med något av dessa handikapp, och kanske får ett "jobbigare" liv än det som skulle blivit med ett DS-barn? Jag tycker onekligen synd om det barn som föds in i den familjen.

Det är så irriterande när folk säger att de har rätt att välja bort ett liv som de inte tror sig orka. Man kan aldrig veta hur livet kommer bli och just därför kan man inte bara "välja bort". Saken är den att man orkar alltid, även om man tror att man aldrig skulle gjort det. Det är väldigt få människor som faktiskt INTE orkar. Sen kan barnet födas friskt och tex vara med i en trafikolycka eller liknande. Tänk om detta barn då har en förälder som "inte skulle orka". Vad händer då?
Det är bara kvalificerat skitsnack.

Jag tycker fortfarande att folk ska få göra vad de vill, man ska aldrig tvinga någon till något, men det betyder inte att jag håller med eller att jag inte får lov att tycka att de faktiskt är darwinister som borde tänka lite längre.

Nina sa...

Va?? *ryser* Vad är det för tråd du skriver om? Vet inte om jag vill läsa det, men... Ångra att man inte tog bort sitt barn??? Herregud, jag skulle ångrat ihjäl mig om jag hade tagit bort mitt älskade barn! Vad är det för idiot som kommer med såna påståenden? Skulle jag vilja ruska om! Fast det hjälper väl inte...

Kram Nina!

Elisabet sa...

http://www.familjeliv.se/Forum-5-74/m48895361.html

Enjoy!
:-o

karibien sa...

Jag vet att det är svårt, men försök att inte ta åt dig, ta det personligt.

Som jag ser det är förfasandena över ett liv med svårigheter något som bara avslöjar vilket tomt liv den som förfasar sig själv lever.

Jag brukar ibland stöta på samma typ av människor. I verkligheten och på nätet. Jag lever med sorg sedan den man jag levt ihop med och älskat hela mitt vuxna liv begick självmord. När somliga läser och hör om det drar de efter andan och ut kommer "åååh, du är så stark, jag skulle aldrig orka det" eller nåt annat dumt som visar att man verkligen inte förstått att ingen väljer sitt liv eller sina svårigheter. Man får ett liv och det lever man. Det är inte duktigt. Man gör vad man måste bara.

Om man tar tillvara de glädjeämnen som finns betyder det inte att man glorifierar ett liv med svårigheter. Om man klagar över påfrestningar betyder det inte per automatik att man är bitter och har fastnat i sorg/krisbearbetning. Det betyder att man är människa. Och har nåt viktigare att fundera på än om latten tillagats på rätt sätt eller om barnvagnen är av rätt modell.

Du behöver aldrig försvara dig inför människor som inte har förmåga att förstå.

Du gör ett viktigt jobb som mamma och som medmänniska när du skriver om det liv som är ditt. Du ger mig tillfälle att reflektera över likheter och olikheter med mitt eget liv. Du ger mig möjligheten till insikter som berikar mitt liv.

Tack för att du skriver.

Nina sa...

Tack för adressen! Snacka om energikrävande sida.. Nä, orkar inte! Kanske missar man nåt, men jag tar risken :)
Kramen!

Esbe sa...

karibien: jag tänker på det du sa, om hur folk kommenterar. eftersom de inte vet hur det är, tror jag att många gånger så är det just en sådan kommentar som kommer. men inte av elakhet. jag vet inte vad jag skulle svara, inte ens om jag hade upplevt samma sak som du eller någon annan.
härförleden så fick en vän till mig veta att han kommer (med allra största sannolikhet) behöva amputera sin fot - och jag frågade vad jag skulle säga. Han visste inte.
Vet ni vad man ska säga i en situation som uppenbarligen är svår?

Jag kan känna medlidande, vara imponerad, vilja förstå - men inte ens om den dagen kommer när jag är i en likadan situation kommer jag att helt kunna förstå min medmänniska.

Däremot så förstår jag inte de människor som ifrågasätter ens val att behålla sitt barn. För som jag sa i mitt första inlägg: naturligtvis så älskar (de flesta) man sitt barn, no matter what. och alla liv ÄR lika mycket värda.

Stor kram till er alla där ute!

Elisabet sa...

Nina: smart gjort :-)

karibien: PRECIS. Det är precis så det är.
Det känns så himla fånigt när folk säger "ååhh jag skulle aldrig orka". Jag vet att det är en komplimang men jag kan liksom inte låta bli att tänka "nähä vad skulle du göra då?". Man har ju inget val. Man kan inte bara gå under och ge upp. Det gör man aldrig. Eller nu har jag fel, en del går ju in i väggen och sådär men de flesta repar ju sig och kämpar på om och om igen. Ibland blir man ju förvånad över hur mycket man kan ta och fortfarande stå på benen, såklart. Men man står ju ändå på benen, och det skulle de där personerna som säger "jag skulle aldrig orka" också göra. Och de kanske till och med skulle tycka att det var roligt emellanåt.
Tack så jättemycket, och tack själv, för att du läser :-)

Elisabet sa...

Esbe: jag kan bara tala för mig själv, jag vet inte vad jag vill att folk ska säga. Har varit i svåra situationer många gånger, och ofta står ju folk bara och gapar och vet inte vad de ska säga, och grejen är ju att jag inte riktigt vet vad jag vill höra heller.
Jag tror det bästa helt enkelt bara är att man förstår att personen man pratar med bryr sig. Sen behöver han/hon inte säga så mycket egentligen. Ibland kan kommentarer bli så fel och om man är i ett känsligt läge så tar man dem fel. Och det stämmer som du säger, förstår gör man aldrig förrän man är i samma sits själv. Så sådana saker kanske man kan hålla tyst om.

Esbe sa...

Elisabet: Exakt... men ibland är det svårt att vara tyst, för att man önskar att man hade nåt att säga. Men jag har ju också varit i situationer där en kram hade varit bättre än de där orden... Orden som man fattar tio minuter eller tio dagar senare, inte var så illa menade.
Det är inte lätt att vara människa alla gånger!

Caucasiangirl sa...

Jag blir så förvånad när folk säger sånt,vad som helst kan hända oss närsomhelst, så det är dumt att tänka så! Även om man får ett friskt barn man vet aldrig vad kan hända.

Elisabet sa...

caucasiangirl: nej precis, man är knappast säkrad bara för att man har tagit ett fosterprov... och ännu mindre när man gått igenom förlossningen och sett att barnet har tio fingrar och tio tår, det betyder nada liksom.

Lena sa...

Brukar läsa ofta men sällan kommentera. Ville bara säg a att det är INTE den känslan jag får när jag läser din blogg. Inte en gång har jag tänkt att "fy vad hemskt att leva hennes liv eller ens något liknande". Jag tänker på helt andra saker.Jag är så grymt imponerad av dig,du utrycker dig på ett sätt som verkligen griper tag i mig.Du kämpar på,trots jobbiga stunder. Och du skriver även om det som är jobbigt och om "förbjudna" tankar och känslor. Dom som vi alla har men få vågar uttrycka eller ens erkänna för sig själv.
Alla dina barn är så otroligt söta och du är verkligen en person att se upp till och inspireras av.
Jag har själv barn med olika diagnoser,jag läser mycket för att få mer kunskaper och din blogg ger en väldigt bra bild över hur det kan vara att leva med ett barn med autism.Det är inspirerande,det är lärorikt men det är (enligt mig) INTE avskräckande!

Elisabet sa...

Lena; tack så jättemycket, vad glad jag blir, jättekul att höra :-)

Anonym sa...

jag håller med om allt utom.... att jag skulle vara snudd på nazist för att jag efter fosterdiagnostik gjorde en abort!!

Nina sa...

Du känns så stark och vis. Svårt att förstå att du "bara" är 25 år.

L sa...

Hej!! Din blogg är fantastisk och jag har följt den ett tag nu... Jag jobbar som beteendevetare på ett kortis med Autistiska barn och tycker att det är oerhört givande att höra/läsa en förälders dagbok. Jag har även närstående med NPF så dessa ämnen ligger mig varmt om hjärtat även personligen.

Jag såg på den videon du hade lagt och den var väldigt bra tycker jag, men jag tycker att den missade en stor aspekt. HUR fungerar Son-Rise programet?? Eller var det bara JAG som missade det helt??

TACK för en underbar blogg =) Fortsätt att kämpa!! DU gör skillnad... Massa kramar Lena.

Elisabet sa...

anonym: det tror jag inte du är heller. det tror jag ganska få människor är. MEN jag kan inte komma ifrån att nazister tänker liknande tankar som vissa personer som gör abort efter fosterdiagnostik (VISSA personer, inte alla... jag har, även fast det kanske inte verkar så, förståelse för människors val och jag hoppas och tror att många har goda anledningar och inte är nazister bara för det, men jag tror också att det tyvärr finns människor av den onda sjuka sorten och dessa kan jag bara tycka illa om).

Nina: tack så mycket! Fast jag har blivit 26 på sistone så det var inte lika ungt :-)

Lena. Tack tack!
Jadu, det var en bra och svår fråga att svara på såhär kort. Men jag skulle vilja förklara det som att man som förälder (eller assistent, tränare, pedagog) ska försöka kliva in i barnets värld istället för att tvinga ut barnet i vår värld. Genom att följa barnet, visa förståelse för och respektera och hela tiden visa att man acceptera barnet trots dess "konstigheter", så ska man "locka" fram kommunikation genom att visa att man är intresserad av _barnet_ och inte bara dess prestationer. Man ska uppmuntra varje ljud barnet gör för att visa att det är bra och ger resultat att kommunicera. Man ska hänga med på allt som barnet gör även om det är konstiga grejer. Man ska visa att man vill vara delaktig och när barnet märker att de andra personerna inte bara står som frågetecken och försöker få BARNET att göra samma sak som oss (tvärtom alltså) så kommer barnet bli mer involverad i omvärlden och intresserad av att kommunicera. Istället för att tvinga fram kommunikation och "dressera" vad som är bra och dåligt beteende så gör man allt på barnets villkor istället. Om man tex är väldigt noga med att reagera på och uppmuntra allt som barnet gör så tycker barnet att det är roligare. Tex om Amir hoppar gör konstiga ljud och säger nonsensord så ska vi hänga med på det och tolka det som försök till kommunikation, svara på det, istället för att höja på ögonbrynen och typ säga "eeehh vafan säger han" så ska man typ säga "jaha!!!! va roligt!" och busa till det eller nåt.
Det låter svårare än vad det är och kräver träning under hela barnets vakentid. Om man ska följa son-rise programmet till punkt och pricka så kräver det egentligen mer resurser än vad vi vanliga dödliga människor i sverige har. tyvärr.
Förlåt för den jättelånga förklaringen, men sån är jag, frågar man mig nåt då får man veta :-D

Elisabet sa...

Menar att "det ÄR svårare än vad det låter"
/trött