torsdag 19 november 2009

Vem skulle komma på idén att bygga ett sjukhus med en massa trappor och ingen hiss?

"Alla lokaler är tillgänglighetsanpassade så att alla oavsett funktionshinder kan komma in och få sin vaccination."

Så står det på Sörmlands landstings hemsida, angående svinisvaccineringen. Så omtänksamt, eller hur? Om det inte vore så att dessa bortser från ungefär hälften av alla funktionshinder som finns, det vill säga de osynliga.

Det är likadant här hos oss i Jönköpings läns landsting. Jag har precis kommit hem från vår vaccinationsmottagning och fått veta att om det inte händer ett mirakel så kommer inte Amir få sitt vaccin. Anledning; det går inte att anpassa mottagningen för personer med till exempel autism.

Jag har länge fasat för att det här med vaccinationen kommer att bli jobbigt för Amir. Sprutan i sig, de eventuella biverkningarna, hela situationen med läkarbesök hatar han. Plussa då på att stå och köa tillsammans med ett hundratal okända människor, kanske i flera timmar. Det är helt enkelt packat och klart för ångest, panikattacker och en sömnlös natt på det. Låter det rimligt? Nej. Man utsätter inte honom för det, inte en chans.

Men han måste ju få vaccin! Han tillhör ju en riskgrupp med sin astma (dock hade han "för lite" astma för att klassas till den risk-riskgrupp som skulle få sina vaccin först av alla). Han kommer få ligga med konstgjord lunga om han får svininfluensan. Så jag tänkte, med min vanliga blåögdhet, att jag kunde ringa till vårdcentralen och låta snäll och trevlig och fråga om man kan få boka tid till vaccineringen. Jag trodde på allvar att det skulle gå. Jag trodde att sjukvårdspersonal skulle ha kunskap och förståelse för funktionshinder, och ordna lösningar så att alla som vill ska kunna få sina vaccin.

Trots det så blev jag inte förvånad när jag nästan fick ett skratt till svar. Det är ju faktiskt inte första gången ändå, som man blir bemött med denna enorma oförståelse och trångsynhet, från allmänheten och även från vårdpersonal. Jaja, boka tid kanske var att ta i? Jag frågade därför om vi inte kunde få gå före i kön då. Det får man ju på Liseberg och Borås zoo. Till exempel. Men även där fick jag nästan ett skratt till svar. "Vad skulle de andra tycka om den saken?" var den viktiga frågeställningen.

Ja, vad skulle de andra tycka? Förmodligen så hade väl många rynkat på ögonbrynen och blivit lite sura, men förhoppningsvis så hade många förstått att det var nåt speciellt med just oss. Ingen, ingen, ingen hade rynkat på sina ögonbryn om någon i rullstol med tillhörande assistent rullade före. Det här är samma sak. Precis samma sak.

Istället sa personen i andra änden av telefonlinjen att vi skulle vänta med att gå till vaccinationsmottagningen i allra sista stund. Sista dagen, sista halvtimmen. Kön skulle vara minimerad och det skulle vara stor chans att vi skulle få våra vaccin utan att behöva köa och utsätta pojken för ångest.

Sagt och gjort. Idag har vi förberett hela dagen för den stora sprutan. Hela kvällen skulle ju vändas upp och ner, mitt i läggningsrutinerna skulle vi gå iväg till doktorn, av alla ställen. Jag tror inte att så många förstår vad det innebär för ett autistiskt barn att ändra så mycket på sina invanda rutiner. Det innebär kaos i helvetet, kan jag ju tala om.

Just när vi skulle ta på ytterkläderna så kom jag på den fantastiska idén att springa bort till mottagningen och kolla läget. För tänk om det var kö där trots allt, och vi måste vända hem igen. Det var smart gjort av mig. Vid den tidpunkt, då risken för kö skulle vara minimal, befann sig minst 150 personer på plats och luktade svett. Ungar skrek och tjuriga tonårskillar muttrade. Jag vinkade på nån slags funktionär och frågade honom hur lång kön var. Han svarade en timme. Och vaccinet skulle vara slut om en halvtimme.

Vad innebär nu detta? Det innebär, att så här kommer det se ut varje dag som mottagningen är öppen. Det finns inte en chans att det är mindre kö någon annanstans, eftersom vi tillhör den vårdcentral som har minst upptagningsområde. Det innebär att hur vi än vänder och vrider på det, så måste vi stå och köa med Amir i två timmar för att han ska få ett vaccin.

Och det innebär i princip att han inte kommer få något vaccin över huvud taget. Om vi inte får boka en tid. Om de inte kan låta oss gå före. Men tydligen så är det så fruktansvärt svårt för dem att göra sådana undantag.

Hade det låtit likadant om det handlade om ett annat funktionshinder? Hade det låtit likadant om en mamma till ett rullstolsbundet barn hade ringt och sagt att det behövdes en ramp in till mottagningen? Nej, för det är en självklarhet. Anpassning blir allt mer ofta en självklarhet, men bara för de funktionshinder som syns. Ändring på rutiner inom sjukvården är en självklarhet för de som behöver på grund av sina svårigheter. Det brukar alltid gå att lösas. Men jag har ytterst sällan varit med om att det går att lösa för personer med dessa osynliga funktionshinder.

Varför får vi inte ta del av anpassningen? Varför får vi inte samma förståelse som personer med synliga handikapp och sjukdomar får? Varför är det så svårt att göra ett litet undantag för ett litet barn som behöver vaccinet mer än många andra barn, men inte klarar av att gå dit?

Varför, varför, varför saknas denna förståelse och kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder, fortfarande, och inom vården av alla ställen?

Och vad ska jag göra åt det? Vad ska jag göra för att Amir ska kunna få sitt vaccin utan att få en panikångestattack på köpet?

Jag blir så himla trött nu. Jag tror inte att jag har varit argare i hela mitt liv. Och nu, nu är jag inte snäll längre.

16 kommentarer:

Magda.nu *En fjärt i rymden sa...

Jag vill inte försvara det sättet som ni blivit behandlade på bara säga att "vården" har enormt små resurser för alla invånare. Och det här med massvaccinationer är nog inget Landsting rustat för, varken lokal-eller personalmässigt. Det är in-spruta- ut som gäller. Har du pratat med Hab? Har de någon sjuksköterska där som kan ge Amir sprutan? Känner ni någon sjuksköterska? Kan ni lösa det "på egen hand" så att säga om ni får vaccinet. Jag blev tillfrågad att vaccinera alla dagisbarn så de verkar ju inte vara så hårda på att vaccinationen måste ske på mottagning direkt.

BVC kommer att börja vaccinera små barn from nästa vecka. Kanske kan du prata med sköterskan där och få en tid för Amir? Har själv fått en tid till ett av mina barn med specialbehov.

Jag förstår att du är jag. Jag beklagar att det inte fungerar. Försök se lösningar! Hab, sjuksköterska på bvc eller om du känner någon privat kan vara en variant till att stå i den allmänna kön.

//Magda

Jemima sa...

Helt värdelöst! KLART ni ska få gå före i kön! Om folk gnäller - låt dem gnälla. Om nån frågar är det ju bara att förklara.

Kan ni inte ringa igen och hota med media eller nåt?

Anonym sa...

Hej! Det är sjukt att det ska behöva vara på det här sättet. Jag känner en person med ett barn som har autism. Hon ringde innan barnet skulle dit och det gick jättebra att kunna gå före i kön. Undra varför det inte skulle fungera där du bor?

Testa med en annan hälsocentral (om det nu går.. jag har dålig koll på sånt där) eller på sjukhuset möjligtvis och säg att han är i en riskgrupp dessutom. Då var det inget problem alls att gå före i kön eftersom det nu inte är "riskgrupper" som vaccineras längre och de har ju som sagt förtur till vaccinet. Hoppas att det kommer gå bra när dagen väl kommer. Det bästa hade väl varit om det skulle komma hem en distriktssköterska eller liknande till er och ta vaccinet där han är trygg redan.

Anonym sa...

Fy fan vilken trångsynthet!
Det har nog tyvärr oxå lite med vilken person man pratar med! Hemskt att det ska vara så!

Försök med Bvc eller barnläkarmottagningen eller be om ett intyg från autistcentrum eller hab - kanske det kan hjälpa!

Erika

Familjen Grönlund sa...

Jag förstår faktiskt hur du känner dig just nu. Trots att jag inte har dessa problem utåt sett hos mina barn alltid för ibland kan de skärpa sig så kommer det hemma i stället. jag har också tänkt tanken att om det kommer en rullstorsburen människa så förstår nästan alla människor och vill visa hänsyn eller om man pratar om dementa gamla människor så ska man också förstå för de är sjuka och kan inte hjälpa att de säger eller gör saker som blir fel.
Men om det kommer ett barn som beter sig märkligt som man inte riktigt ser att det är ngt med så ska det barnet straffas och lära sig att vänta på sin tur. Eller så är det föräldrarnas fel som inte uppfostrat sitt barn tillräckligt.
Jag förstår dig verkligen hur du känner. KRAMAR!!!!!!

Anonym sa...

Jag jobbar som personlig ass, och den familjen jag jobbar åt fick ta det hemma. Hela familjen blev vaccinerad av en sköterska som kom dit.

Deras son är med autistisk. Samma kommun som du förövrigt..

Elisabet sa...

Jag tror helt enkelt inte att de förstår allvaret! De tror att jag är ännu en sån person som ringer och säger typ "jag är spruträdd" eller "jag tycker det är lite jobbigt att köa, kan jag få gå före". Jag tror inte att de fattar att det handlar om ett FUNKTIONSHINDER. Hade de verkligen fattat det så skulle det inte vara några problem.
Jag förstår till fullo att de inte är preparerade för såna här massvaccineringar och att vårdpersonalen ofta är lika förvirrade kring svinisen som vi andra. Vad jag inte förstår är att de har noll kunskap om psykiska svårigheter, något som borde ingå i deras jobb. Som jag redan sagt, hade det handlat om ett synligt funktionshinder eller nån sjukdom som krävde lite extra, då hade det inte varit något snack om saken, då hade de ställt upp för oss.

Jag ringde Barnmottagningen, dit vi alltid brukar gå med Amir. De har ju sagt att vi ska gå dit med allting som har med Amir att göra, för att han ska slippa andra vårdmiljöer och vårdpersonal. För att de på Barnmottagningen har förståelse för honom. Men vi kunde inte komma dit heller, de hade inget vaccin längre.

Jag ska ringa bvc idag och fråga om vi kan gå dit. Men om inte så...
Jag har faktiskt redan kontaktat media, gjorde det direkt när jag kom hem igår, men vi får se vad som händer med det.

Jag menar verkligen allvar, jag är inte snäll längre, och inte kommer jag be snällt heller. Aldrig mer. fan fan fan

Elisabet sa...

Jag ställer mig inte och köar med Amir, jag gör inte det, då får han bli utan vaccin i så fall, och då fan ska landstinget få veta att de lever.

Anonym sa...

Jag har normalstörda barn och för mig är det självklart att barn med ex autism ska få gå före i kön. Detta borde ju verkligen vara något för tidningarna att skriva om... Hellre om denna typ av problem än att Daniel Westling faktiskt har fått sin vaccin

Magda.nu *En fjärt i rymden sa...

Okej. Nu är jag irriterad på er trångsynthet men vi tar det ändå.

Sjuksköterskor, undersköterskor och läkare är utbildade och har alla läst om barn med olika funktionshinder. Men. Dessa barn är inte vardag på en vårdcentral eller på en allmän vaccinationsbyrå. Det går inte att skylla på att det är vårdpersonalens fel att de "särbehandlar" Amir och "tvingar" honom att köa, för om ingen har talat om att han har ett särskilt behov så tas han för vilket barn som helst- som måste köa. Vi är utbildade men inga spåkärringar.

Det är DIN uppgift som förälder att tala om vilka behov och/eller svårigheter som ditt barn har då det söker vård!

Det känns som att du VILL bli irriterad, arg, sur, ledsen och bitter tycker jag! Du verkar ju inte vilja ha en lösning- att kontakta media- vad f-n ger det dig? En spruta, kanske. Men är det inte mer konstruktivt att antingen gå till vårdcentralen (utan Amir), gå fram till en sköterska (JA. Tränga sig- du ska bara fråga en sak) och berätta klart och tydligt som det är, varför han inte kan stå i kö eller kanske ens vistas i en lokal med många människor. Eller ringa runt till olika vaccinationsbyråer och säga samma sak. Att hålla på med media och tycka synd om sig själv och jämföra med dem med synligt handikapp är inte konstruktivt alls. HANDLING är det som ger resultat.

Mitt förslag är (fortfarande)

- Kontakta BVC
- Kontakta vaccinationsbyråerna som ger sprutan
- Kontakta Hab
- Kontakta din kurator (om ni har någon sådan åt Amir så kan h*n säkert hjälpa er)

Elisabet sa...

Magda - jag har gjort det som du skriver. Jag har sagt precis som det är. Jag vet att det inte spelar någon roll att säga "han är autistisk", eftersom detta är så himla olika för alla barn. Därför har jag förklarat för dem vilka svårigheter han har och varför vi behöver göra det här med vaccinet på ett annat vis. Om det nu ingår i deras utbildning att lära sig om olika funktionshinder, varför kan de då inte förstå detta? Jag vet ju att de borde kunna det, men det verkar absolut som att de inte gör det.
Här är det inga vaccinationsbyråer som ger sprutan, det är vårdcentralerna. De har öppet för vaccination mellan 17-19 på tis,ons,tors. Jag har pratat med två av dem och de har sagt samma sak, jag har även pratat med barnmottagningen och de har tydligen inget vaccin. Vilket jag visserligen inte tror på, de ligger i samma hus som vc och kan väl bara springa ner och hämta. Men nej det funkar nog inte så. Nu är det bara bvc som återstår.
Varför jag skulle vilja ha kontakt med media... För att en dag kommer droppen som får bägaren att rinna över. Det har inte med vaccinet att göra nu. Det är en principsak. Om media rapporterar om detta så visst, det hjälper kanske varken till eller från med vaccinet. MEN ett budskap nås ut. Det är huvudsaken.

lilla u sa...

Man kommer till ett vistt läge när man slutar vara snäll, man slutar vara trevligt. Det känns så illa, man känner sig så hemsk men man är så innerligt trött på att inte bli tagen på allvar och på att alltid behöva kämpa för att något skall fungera. Det räcker med de strider vi har hemma, vi skall inte behöva strida på alla andra plan också! Stå på dig, både du och Amir har rätt att bli bemötta med respekt.

Johanna sa...

Stå på dig! Du verkar inte vara bitter eller ett offer på något sätt.
Det är ju så att man möts av en förvånansvärd okunskap inom vården rätt så ofta och visst det är ju inte så att ALL vårdpersonal möter barn eller vuxna med autism så ofta och visst kan det ligga på oss föräldrar att informera om våra barn och deras behov. Men VAR går gränsen? Hur muycket okunskap är egentligen tillåtet inom vården?
Hur mycket mer ansvar ska föräldern ta än att informera personal? Man måste ju på något sätt kunna bemöta det inom vården och vilja lösa det.
Du gör helt rätt som vänder dig till media, det finns gånger då man får nog när gränsen är nådd, när förståelsen från VÅR sida är slut. Tyvärr har man inte så mycket för att vara så snäll alla gånger. Lycka till! Kram Johanna

Nina sa...

Guuuuvaaaabraaa skrivet!
Hoppas ni får ta sprutan hemma!
Kram Nina!

lalandakid sa...

Isa fick en egen tid på vårdcentralen för sin spruta idag. Inga köer och två assistenter från boendet följde med.

Att gå till media hjälper MÅNGA,
folk i största allmänhete har faktiskt ingen aning om vilka problem föräldrar till funktionshindrade, barn och vuxna funktionshindrade möter dagligen. Det tar liksom aldrig slut.
Och ibland är det enda sättet att göra såhär, för varför ska vi behöva ständigt förklara hur det ligger till?
Varför ska inte alternativa lösningar till osynliga funktionshinder, som t ex nu vid vaccineringen,
att få slippa köa och få en egen tid,
varför ska inte det vara något lika självklart som en ramp för de som är rullstolsburna?

Om man inte begriper detta så begriper man inte allvaret kring funktionshindret,
och då ska man inte heller komma med kommentarer...tycker jag.

Anonym sa...

Det är ju skamligt hur det fungerar i vårt "moderna" samhälle idag, eller rättare sagt inte fungerar. Vart är detta på väg?
/Maria