söndag 27 december 2009

det här med assistans

Okej. Vi har börjat fundera på assistans. Vi är nog lite ute och cyklar för jag tror inte man kan få det i Amirs låga ålder. Eller vad? Kan man det? Det måste väl ändå bero på behovet och inte åldern?

Om man säger såhär; när Amir äter mat så måste en person strunta i sin egen mat tills Amir har ätit upp. För man måste ständigt sitta och vakta på honom så att han inte häller sin dricka över maten, spottar och fräser, vänder upp och ner på tallriken, eller flyger upp och ner från stolen för att springa iväg och göra något viktigare. Den lyckliga person som har detta uppdrag får vackert ta och vänta med att äta tills han är färdig, och får sedan äta själv. Om man skulle få för sig att ta en tugga av sin egen mat så hinner man inte känna hur det smakar innan man måste upp från stolen för att gå bort och torka något som Amir har spillt. Och han är fem år. Jag vet inte om femåringar brukar bete sig såhär? Jag är inte så erfaren vad gäller normala barn, men om det inte hör till vanligheten att de beter sig på det här viset, då borde det väl ändå vara en indikation på att Amir behöver extra assistans? Eller?

Eller som när han vaknar på natten och man måste vaka över honom så att han inte gör sig illa eller förstör något. Brukar femåringar hålla på så? Från klockan två på natten? Brukar de bygga sandslott i kattlådan och tugga på en kattbajskorv lite då och då? Eller är det vanligt att femåringar gör så här, och tillhör det normalt föräldraansvar att byta blöjor på en femåring, eller torka bajs i hela rummet om man inte varit framme i tid och bytt blöja? Vad tycker ni?

Jag vet inte jag, men jag tycker inte det hör till normalt föräldraansvar. Nu har jag inte mycket erfarenhet av barn som sagt, men Amir har en kusin som är endast 40 dagar äldre än honom och det räcker att titta på henne. Vad hennes föräldrar får göra kallas för normalt föräldraansvar. Men vad vi får göra hör inte dit. Och ju mer tiden går, desto mindre normalt känns det.

Jag kan inte påstå att Amir behöver assistans dygnet runt. Men vid vardagliga situationer, ja. Mat, sov- och hygiensituationer, sådant som femåringar ska klara av själva. Sen kan han leka ganska bra på egen hand, förutom att man måste lägga aktiviteterna i händerna på honom, för att han inte kan hitta på något själv. Men det är nog inte så ovanligt, tror jag inte.

Försäkringskassan gillar ju det här med normalt föräldraansvar. Det är ju deras favvo-uttryck. Därför kan man nog inte hoppas på något, men jag kan inte låta bli att längta efter två extra armar. Det vore guld värt.

Tror ni att man över huvud taget ska försöka?

22 kommentarer:

gladmymlan sa...

oj oj det är inte lätt att svara på. jag tror att man kan begära assistans vid stora funktionshinder, och han lyder väl under LSS, eftersom han har en autism-diagnos? Det låter som om du har rätt till det, och vad jag lärt mej genom åren är att man aldrig förlorar nåt på att söka i alla fall! vissa saker kan ju höra till femårings-fasen, och jag ser likheter mellan vissa saker och min adhd-kille...vi ska väl få en kontaktfamilj i alla fall, inte för jag vill ha nån , men för att dom andra barnen i familjen ska få en lite bättre tillvaro då och då. De är ju två till faktiskt som kräver sin tid, men all tid går i princip till adhd-killen...dom andra bara hänger med på nåt vis.
man kan aldrig jämföra så mkt och i ditt fall är det en omöjlighet. dom spelar liksom inte i samma "liga" hon som är 40 dagar äldre typ. min helt normala fyra åring är mkt mera framåt än hans jämåldriga vänner.

hur eller hur det som du beskriver LÅTER som att du har rätt till assistans helt klart. sen vet man ju aldrig hur det bedöms, men det skadar inte att söka.

storkram till dej!!

Elisabet sa...

Jo han lyder under LSS och vi har ju andra LSS-insatser, tycker de har varit väldigt generösa och inte alls omöjliga i vårt fall, vår LSS-handläggare är underbar och bara ger och ger i princip allting som vi ber om. Men när det gäller assistans så har jag för mig att det är en helt annan femma, för där spelar väl försäkringskassan in också? Och försäkringskassan är aldrig roliga att ha att göra med. Vad man än ska med dem till så är det alltid krångel. Jag vet andra femåringar som har assistans men då har de multihandikapp och jag har aldrig hört om en femåring med bara autismdiagnos som har assistans. Jag vet däremot många äldre barn med bara autism som har assistans men då är de i skolåldern. Visst söka kan man ju alltid, men för min del så känns det som att jag vill inte prova att söka om jag inte vet att det finns minsta lilla chans. För det är ett sånt jävla jobb med alla dessa ansökningar och möten med myndigheter så jag vill inte slösa energi på det om man bara får nej. Det kan ju låta som att vi har rätt till det, men om vi verkligen har det är en annan sak... Allting handlar ju om vad som är normalt föräldraansvar, att vi tycker att det inte är normalt föräldraansvar spelar liksom ingen roll för det finns väl nån jävla mall och schabloner och klausuler hit och dit och hela tiden...

Nina sa...

Du ska absolut söka assistans! Ta hjälp av ett assistansbolag och överklaga om du får nej. Vi fick mindre än 20 timmar vid första försöket, vilket innebar ingen assistans alls. Efter överklagan kom vi upp i tillräckligt gott och väl. Sen räknas "normalt föräldraransvar" bort beroende på ålder. Från en viss ålder har man inget föräldraansvar alls. Sandra har assistans alla hennes vakna timmar hon är hemma, men hon är 15 och vi har inget föräldraansvar.

Sandra kan göra vissa saker själv, men är inte självständig och kan inte lämnas ensam även om hon leker själv korta stunder. Alltså behöver hon assistent ändå.

Amir har rätt till assistans, det är jag säker på, men hur mycket som dras av för föräldraansvar vet jag inte. Och att dom säger nej först kan man ju nästan räkna med... Ett assistansbolag kan ju det där med vad man ska trycka på, hur man ska skriva och räkna och dom hjälper till om man behöver överklaga.

Lycka till!
Kram Nina!

Elisabet sa...

Jaha då kanske man ska försöka hitta ett bra assistansbolag då... hmm det är väl lättare sagt än gjort. :-/
Måste man alltså komma över 20 timmar för att få assistans öht? Hur räknas dessa timmar?
När vi ansökte om vårdbidrag så räknade FK ut att vi hade 40 timmar merarbete men är det samma sak?

Nina sa...

Det är jättekrångligt att räkna ut det där. Men reglerna har förbättrats när det gäller np-funktionshinder. Förut skulle man typ ta tid hur lång tid det tog att knäppa byxorna... Men nu har dom fattat att våra barn behöver mycket "bredvidstöd"

Du kan kolla på hemsidan till det ass-bolag vi har. Jag vet inte om dom har kunder där ni bor, men om dom inte har det kanske dom kan hjälpa er vidare.

www.ameliaassistans.se

Kram Nina!

Sara sa...

Kolla i assistanstråden på familjeliv, där finns flera kunniga

Du ska egentligen ha en assistans från det företag som Nilsfar har

Elisabet sa...

tack för tipsen! jag ska kolla in den sidan.

jo jag har också tänkt på det med nilsfars assistansbolag, det vore ju skitbra men det funkar väl inte avståndsmässigt... men tänk om det skulle finnas ett liknande bolag men det finns det nog inte...

Jemima sa...

Jag tycker absolut du ska söka assistans, får ni det innebär det ju t.ex att ni faktiskt KAN vara tillsammans på storhelger (om du har dåligt samvete för det) utan att det blir lika jobbigt för er andra. Och att ni kan åka på utflykter som "vanliga" familjer gör, ja göra allt det ni nu inte kan.

Tråkigt att ni hade en sådan jobbig jul. :( Jag kan iofs säga att det inte är helt lätt att vara en "vanlig" trebarnsfamilj alla gånger heller, särskilt inte när man hälsar på hos släktingar och kusiner ryker ihop, föräldrar är extra trötta, barnen vill inte somna för det är en ny säng, andra vuxna får ont i huvudet av ljudnivån etc etc...

Vi var ju hemma bara familjen på julafton och det var verkligen jätteskönt, inte att barnen satt med tindrande ögon hela dagen (det blev allt en hel del matkladdtorkande och sånt hos oss med) men att det var kravlöst, inga andra vuxna att ta hänsyn till och inga krav på saker vi "måste" göra för sakens skull.

Vi kunde göra vad vi ville, och när vi ville det, och anpassa allt efter barnens förutsättningar.

Eva sa...

Hej kikar in här med jämna mellan rum och följer eran vardag.. Har ju själv barn med olika funktionshinder.
Jag har precis börjkat ansöka om personlig assistans till min 10 åriga son och har träffat handläggaren för ett assistans boolag. Hab´n var ju´rist och han sa direkt att vi har rätt till att få assistans.. bla så har vi redAN nu över 20 timmars avlösar tid per vecka och 6 dygn kortis per månad.. Din son har andra svårigheter än min så det borde absolut inte vara något problem för er att bli beviljade.. Tycker du ska kontakta ett privat assistans bolag dom hjälper dig med allting..
Har ni någon form av avlastning nu tex avlösarsevice?

eva sa...

Hittade en sida där kriterierna står.. kolla in denna: http://www.assistansia.se/har-du-ratt-till-personlig-assistans.aspx

sara sa...

Var inte så säker på det, kolla!
om inte annat så är han väldigt kunnig och kan hjälpa dig hur du ska gå till väga?

Nej jag tror tyvärr att de är rätt ensamma om det med betoning på tyvärr
Tänk om HAB erbjöd det som de kan....

Elisabet sa...

Jemima: ja så kan det ju vara ändå såklart :-/ Tycker också visserligen att det var väldigt skönt att vara hemma eftersom det var kravlöst och på så vis så var det ju lugnt allting, det hade ju kunnat vara mycket mycket värre...

Ja jag tänker detsamma om assistansen, då kunde vi ju vara mer med honom utan att behöva ha hela ansvaret och försumma de andra två! Man kunde ju ha en extra förälder liksom!

Vi har, förutom korttids 8 dygn i månaden, avlösarservice men det är bara 8 timmar i månaden. Varannan helg brukar det vara, vi har liksom inte tänkt att vi behöver mer. Vardagskvällarna behövs det inte och det blir tre helger av fyra som Amir blir "upptagen" så jag tänkte att det räckte? Men det gör det nog inte, helgerna är ju bajs. Sen är det faktiskt så att Elias är hos en kontaktfamilj en helg i månaden också, den helgen vill vi ha Amir själva så mycket som möjligt för då kan vi koncentrera oss på träning med honom.

Men det som är toppen med assistans är ju att en sådan kan träna! (eller, jag har väl ändå inte fattat detta fel???) Och det hinner vi aldrig så det är också en jättebra sak. Jag ska nog kontakta Lennart angående det. Känns också som att de är de enda som är inriktade på son-rise.
*drömmer*

Det enda problemet som jag tänker är att han inte ens fyllt fem år och det kan bli svårt just pga det.

Elisabet sa...

Avlösarservice är ju förresten en helt annan sak, därför som jag tänker att det inte behövs... Det handlar ju om att barnet & resten av familjen ska skiljas åt, antingen att avlösaren hittar på nåt med barnet eller att resten av familjen går hemifrån. Det är inte meningen att avlösaren ska ha ett assistansjobb och vara del av vardagen på det viset, så det är därför som det inte behövs tex på vardagskvällar eftersom att då hinner och kan vi ju ändå inte hitta på något.

Eva sa...

Hej igen,

Ang a vlösarservise så tycker jag du ska begära mera 8 timmar är ju ingenting!
Vi har alltså 20 timmar i veckan och då vid de tidpunkter som är mest intensiva här tex varje vardag 16.30-19 då alla är hemma det ska lagas mat, ätas, läxor osv våra avlösare kan visstas här hemma med oss men även fungera som en kompis till sebastian.. Tycker du ska kontakta LSS och begära mera timmar.. Vi har även avlösare åt filip då 14 timmar i veckan han har lindrig utvecklingstörning men är inte ännu färdig utredd..
Kika gärna in i min blogg berättar om våran vardag där och även vad avlösrna gör..

Elisabet sa...

Jo egentligen är det lite men jag har fått för mig att avlösarservice inte ska funka på det viset och att det är därför som vi inte vill ha mera? Att det är PA som hjälper till vid dagliga behov etc och att en avlösare mer är som en barnvakt och tar vid när föräldrarna inte är hemma...? Och då har jag tänkt att det finns inget som vi behöver barnvakt för på vardagar och Amir brukar alltid vara trött efter dagis och orkar inte med aktiviteter osv på vardagskvällar... Men om det är så som du beskriver så skulle man ju lika gärna kunna ha mer avlösartimmar istället för PA?
Eller nu fattar jag inte, vad är då egentligen skillnaden mellan PA och avlösare?

lalandakid sa...

I första hand kommer ni att får rådet att ta mer avlösning (kommunen brukar ha ett tim-tak på 20 tim/veckan). Säg då ja till det! Först när det inte visar sig vara tillräckligt brukar man få feedback till att söka assistans.

Elisabet sa...

jahaaaaaaaaaaaa
Men funkar då avlösare och assistans på samma sätt?? Har de samma arbetsuppgifter?

lalandakid sa...

En avlösare kan inte följa med utanför hemmet på ridning till exempel, utan då ska det vara en assistent eller "ledsagare". En avlösare kan inte följa med på semester med hela familjen till Mallorca eller till Åre, utan då ska det vara en assistent. En avlösare följer inte heller med till tandläkaren, till hab eller till badhuset.
Men en avlösare kan visst vara hemma med ens barn samtidigt som resten av familjen är det. Det är klart att man ska hitta på något annat som man inte kan göra i vanliga fall, utanför hemmet helst. Men man måste kunna använda den servicen till att ägna sig åt andra saker man inte kan i vanliga fall. Och det kan vara en enkel sak som att dammsuga eller få laga mat i lugn och ro, medan avlösaren tar hand om barnet. Det är inte förbjudet att vara hemma samtidigt som avlösaren alltså, även om det inte är "optimalt".

Vidare så ska en assistent göra sådant som brukaren inte kan göra själv som han/hon skulle gjort "i vanliga" fall. Men det är stor skillnad på vad olika brukare behöver sin assistans till, och då i teorin så skulle det vara en hel del som avlösaren INTE skulle behöva göra.
Men när det kommer till små barn tror jag inte skillnaden så stor mellan vad en avlösare och en assistent gör för dem.

Elisabet sa...

Okej då har jag lite koll... Men hmm på så vis verkar det ju som att det är fler avlösartimmar vi behöver egentligen. Vi har ändå inte råd att åka till Mallorca :-D
Men badhuset? Dit går avlösaren med Amir ganska ofta? Hon funkar som ledsagare också liksom och går iväg på saker som vi kunde tagit med honom på tex lekland och badhus... Men läkarbesök och sånt fattar jag då...

Å andra sidan så sa LSS-handläggaren till oss att avlösaren helst inte ska vara hemma med oss utan att meningen är att vi ska komma ifrån varandra, och där är skillnaden mot PA. Och jag måste erkänna att det känns alltid konstigt när avlösaren är här hemma när vi också är hemma, dels så funkar det inte eftersom då vill Elias vara med och leka och då måste man "ta bort" honom hela tiden vilket blir stressigt! Och dels så har Amir en tendens att alltid söka sig till oss ändå. Så vi blir alltid mest avslappnade när de går iväg, eller om vi gör det, och jag tror det hade varit skillnad med en PA eftersom dessa kanske helt enkelt är mer proffessionella och vet sina uppgifter bättre...
Eller så babblar jag bara en massa blaj.

lalandakid sa...

Jag skickade också iväg avlösaren och min dotter på grejer. Men fick sedan höra att avlösning, det hade man i hemmet...men det kanske skiljer sig på olika ställen.

Det är ingen egentlig skillnad i proffessionaliteten (eller bristen på den) på avlösare och assitent.
Vi hade två avlösare som gick direkt till att vara assistenter då vi fick assistanstimmar istället.
;)

Anna-Karin sa...

Hej!

Jag jobbar själv som personlig assistent hos Brukarkooperativet JAG (Jämnlikhet, Assistans och Gemenskap). Dom har flera brukare som lider av autism och är jätteduktiga på sånt här med assistans. Dom anordnar kurser för assistenter med inriktning autism. Deras specialitet är personer som har någon form av funktionshinder. Jag tycker att du ska kontakta någon där och höra efter. Dom har jurister osv som kan hjälpa till att påverka försäkringskassan. Du kan ju alltid kolla på www.jag.se
Hade Lucaz haft så pass "svår" autism, att han hade fått assistans hade jag sökt dit. Men jag har redan fått höra att han är för "frisk" för att få en assistent. Visst är han FRISK, som tur är blir han sällan sjuk (är så trött på att höra det där om sjuk och frisk). Upplever en hel del av det du beskriver med mat, sov och blöjrutinerna. Men det har blivit mycket bättre nu ett tag (heppar peppar)
Jag vill inte försöka påverka dig på något sätt. Är säkert partisk då jag jobbar för dom. Men jag vet att dom ordnar så mycket för sina medlemmar och verkligen engagerar sig i dom.
Kramar från Lucaz mamma

Johanna sa...

Hej!
Jag har en son som är sex år, har skrivit kommentarer till dig ngn gång. Han är sex år, har måttlig utvecklingsstörning och autism. Han har assistans minst 76 timmar i veckan de veckor då han går på förskolan. Vad jag vill säga är att det är inte omöjligt, sök assistans, filma situationer som är besvärliga, typ vid maten, på-avklädning och annat som är svårt för er och skiljer sig från det "normala".Det hjälpte oss när vi sökte. Kram