tisdag 15 december 2009

och en rubrikjävel kan jag inte komma på heller

Det finns en sak som jag verkligen inte kan förstå. Egentligen flera saker. Men speciellt den här saken. Om man har ont i huvudet så kan man ta en huvudvärkstablett (eller vara hurtig och finna orsaken till huvudvärken istället). Om man har epilepsi så får man tegretol. Om man är rörelsehindrad så får man sjukgymnastik. Är man deprimerad så får man zoloft. Är man schizofren så får man käka zeldox. Öroninflammation, då blir det antibiotika. Är man allmänt nere eller har diverse psykiska problem så finns det terapi. Bryter du benet så gipsas det. Om man får svår svininfluensa så hamnar man i respirator.

För de allra flesta sjukdomar och symtom så finns det behandling och botemedel. Det finns ett svar på frågorna och i samma stund en lösning. Jag kan inte räkna upp många sjukdomar och handikapp som faktiskt inte har någon form av behandling som är beprövad, välanvänd och fungerar. Något som automatiskt plockas fram och sätts in med detsamma som en diagnos ges.

Men autism hör inte dit. När man får diagnos autism så står läkarna liksom mållösa. Det var det. Han har autism, nu får ni gå hem. Inget recept, ingen remiss, inget telefonnummer som man kan ringa för att få behandling. Bara "föräldrakurs, sen gå hem".

Och så står man där och har kastats ut i det okända och obotliga helt på egna ben, för läkarna kan liksom inget göra. Det finns en evidensbaserad behandlingsmetod som heter IBT. Den brukar vara populär hos läkarna, men kön dit är lång och om man av någon anledning inte är intresserad av denna metod så får man skylla sig själv. När man frågar vad man ska göra, hur man ska behandla, så får man ett halvdant svar; "han kan ju lära sig att tala med bilder". Hur ska man lära honom att tala med bilder? Man får ett telefonnummer till en logoped. Logopeden ringer tillbaka efter ett halvår. För det mesta sitter man där ute i det okända alldeles själv och hjälplös.

Jag måste säga att de som jobbar på habiliteringen är väldigt snälla och duktiga människor, och det är egentligen inte deras fel att det inte finns någon direkt kunskap om autism. De gör vad de kan göra utifrån den kunskap som finns. Men det är långt ifrån tillräckligt. Långt ifrån tillräckligt, och detta faktum är inget annat än skräckinjagande.

Idag diagnostiseras vart tusende barn med autism, att hitta de barn som har problem är ingen konst längre, därför har det blivit en ökning. Men samtidigt så händer det ingenting på vetenskapsfronten. Jag vet inte om det beror på att det inte forskas, eller att det faktiskt forskas men man kan verkligen inte komma fram till något. Det spelar dock ingen roll för mig, det får inte mig att må bättre. Jag har en son här hemma som knappt får någon som helst hjälp för sitt handikapp, då är det en klen tröst att det faktiskt forskas någonstans i ett laboratorium långt borta. Det hjälper inte honom för stunden. Det hjälper inte honom att sortera röran inne i hans huvud, eller bota hans ångest och humörsvängningar. Det får inte honom att må bättre och därför inte mig heller.

Är det inte helt sjukt? Att det sitter så många barn här i Sverige, ett av världens rikaste och mest välutvecklade i-länder, utan hjälp för sina handikapp? Till saken hör att om en vuxen person utvecklar samma problem så sätts det in mediciner och terapi. Men för ett barn kan man inte göra någonting. Och föräldrarna måste, natt som dag, bara stå maktlösa och se på när barnet mår uselt.

Det handlar liksom inte bara om kommunikationsproblem och svårigheter med socialt samspel. Det handlar om den där röran inne i huvudet. Röran som folk så lätt brukar säga kan botas med hjälp av schema. Men om den inte kan det, då kvarstår frågetecknet och samtalsämnet växlas till något trevligare.

Jag tycker bara att det är så in i helvete bisarrt att läkare bara kan stå där och säga att det inte finns någon hjälp, ingen behandling och ingen medicin. Att de kan stå och säga att det mesta kan lösas med scheman och rutiner. Att de inte förstår att problemet sitter djupare än så! Varför ska det vara så himla svårt att försöka lista ut hur den där röran kan uppkomma och hur man kan ta bort den? Eller handlar det om att det är barnens huvud, och man vill helt enkelt inte experimentera med dem?

Jag vet inte med er andra, men jag "experimenterar" hellre med Amir, än bara bevittnar hur han mår dåligt och jag kan absolut ingenting göra. Om mitt barn är sjukt så skulle jag ta det till doktorn, även om vi befann oss i Afrika och de var tvungna att ge honom någon skum örtmedicin eller skorpionlever (har skorpioner lever?) eftersom det inte fanns något annat att tillgå. Det här är inget undantag. Det handlar om viljan att hjälpa sitt barn.

Och då kan man ju undra om dessa personer, som rycker på axlarna och skakar på huvudet och släpper ner oss ensamma i avgrunden, någonsin själva har haft ett sjukt barn.

4 kommentarer:

Lusth sa...

Det där är ju en väldigt bra fråga måste jag säga. Sen förfasas jag lite över hur ni behandlas som föräldrar. Själv har jag barn med hörselskada som för en vecka sen fick hörapparater på båda öronen. Jag är ju själv hörselskadad så jag vet vad det innebär och har fått hyffsat mycket hjälp ändå. Han har en hörselpedagog och lite sånt och vi har hjälp utav habiliteringen. Men ni får nästan inget? Måste ni lära er själva vad autism är och innebär också? Det verkar ju inte riktigt friskt eller bra. Tänk på alla de som inte kan hitta kunskap som inte vet hur man letar...

Även om det inte finns botemedel emot autism så finns det ju trots allt saker som gör att man kan komma en bit på vägen, det svåra verkar vara att hitta något som passar till varje individ. Kan ju tycka att det är dumt att låsa in sig på ett sätt då människor oavsett funktionshinder är väldigt olika personligheter...

Jag önskar er såklart som alltid all lycka. Kram

Elisabet sa...

Ja precis... De har snöat in sig på IBT eftersom det har fått väldigt bra effekter på många barn och då lovprisas det överallt, men de har liksom glömt bort att det inte passar alla autistiska barn. De barn som jag känner till som har fått IBT är inte alls som Amir och har inte alls hans svårigheter. Det verkar vara svårt för vården att inse att det kan vara så ibland.

Nej vi står inte utan hjälp, men jag kan säga som så att vi står utan hjälp som funkar för Amir och som passar oss. Då handlar det inte om att jag är kräsen heller måste jag påpeka, men jag vet vad som är bäst för mitt barn. Sen är buffén av vad som erbjuds inte så fet heller, och väldigt väldigt mycket får man göra på egen hand. Hade det inte varit så att Amir går på världens bästa förskola så hade han varit under isen. Den hjälp han har fått, har han fått därifrån.
För oss har det varit så att vi fick diagnos, sedan föräldrautbildning (grundläggande liksom), kuratorsamtal (hjälp med LSS) och logopedkontakt. Logopeden har vi träffat en gång, sen har vi fått lite prylar från "lekoteket" där de har pedagogiska leksaker. Och det är liksom allt.
Amir har tex rätt till en så kallad hab-plan, men den har jag då inte sett röken av.
:-(
Jag kunde tjata om det här med hab men alltså... orka...

Elisabet sa...

Sen hör det till saken att det finns otroligt många saker som hjälper autistiska, men de flesta av dessa saker vill hab inte prata om eller rekommendera, trots att de vet lika väl som jag (vi) att det funkar. Men de har väl direktiv om vad de får rekommendera och inte. Jag tycker det är ganska skitigt med tanke på att de flesta föräldrar skulle göra vad som helst för att hjälpa sitt autistiska barn och då struntar de i vad som är vetenskapligt bevisat och inte.
Jag frågade om Son-Rise tex och då skrattas det bara rakt upp i ansiktet, inte ens fiskolja får de rekommendera trots att det hjälper FANTASTISKT (och _det_ finns det faktiskt forskning på). Glutenfri kost är också ett dundermedel men det blev vi rent ut avrådda från. Andra saker som kan hjälpa är att utesluta mjölk, e-ämnen och "skit" ur kosten, göra detox, HBOT, mm mm men hab avråder från allt detta. Jag vet allvarligt talat inte varför, jag tror att de kallar det för hokuspokus, men så fort det kommer papper och siffror på det så kommer de också att köpa det. :-o

sara sa...

Jag skulle vilja säga att det allra största problemet är att det finns saker som kna hjälpa men som det inte finns svensk forskning på = inget som landstinget ens andas om

Kom upp till huvudstaden sista helgen i jan om du kna och gå på BAN konferenesen