tisdag 23 mars 2010

Nu lägger jag ner det här.

Ja, det gör jag faktiskt.

Jag tänkte att om man har haft tre bloggpauser på bara ett år, då är det nog inte så kul att blogga egentligen.

Eller, kul är det ju visserligen. Men tiden finns ju inte. Och inte orken heller. Och inte det där att man känner att man hela tiden måste prestera något. Leta bloggämnen hela dagarna. Och hittar man inget så blir det panik. Och om man tar en paus bara för att man måste prioritera viktigare grejer, och om man känner att det är egentligen skönast så, då får man också panik, bara för att man funderar på när man ska börja igen.

Jag kan vara utan det. Faktiskt.

Vad jag dock inte kan vara utan är alla fantastiska bloggläsare som hjälper, stöttar, kommer med råd och förslag och bara är så helt otroligt jätteunderbara. Det är så fint bara att kunna se att det finns mänskliga människor här i världen, fortfarande, även om det för det mesta, i vardagen, inte verkar så. Just därför har jag inte velat sluta blogga, utan bara tagit dessa pauser hela tiden. Sagt att jag ska sluta men sedan inte gjort det. Men nu ska jag det.

Om jag inte får för mig att jag ska börja blogga på en annan plats, någon annan gång. Mer anonymt. Men just nu känns det inte så. Just nu känns det bara som att jag måste prioritera annat.

Egentligen handlar ju bloggen om Amir, och egentligen är det ju honom jag mest av allt vill prioritera. Bloggen skulle därför kunna vara ett sätt att prioritera honom. Om jag vill försöka hitta ett kryphål. Men nej, det finns andra sätt. Jag har dessutom en familj, och jag har en utbildning nu som är så galet intressant och rolig så jag vill verkligen fokusera på den. Men allra först och främst så vill jag fokusera på Amir, på att hjälpa honom så att han kan få ett meningsfullt och hälsosamt liv. Det kan jag helt enkelt inte om jag lägger en massa ork på andra saker. Jag måste lägga min ork på honom. Jag har insett att hur gärna jag än vill att det ska vara så, så räcker det faktiskt inte med kärlek. Inte med ett barn som honom. Det är en utopi att tro att det räcker att finnas där och att bara ta hand om och älska. Det kommer aldrig räcka för Amir, han behöver så fruktansvärt mycket mer och jag är en jävla idiot om jag försöker förneka det för min egen bekvämlighets skull, och komma med argument som att "barnen måste ha en mamma som orkar". Jag orkar. Om jag bara lägger andra triviala småsaker åt sidan. Om jag bara struntar i "problem" som legat och gnagt en allt längre tid utan att göra någon nytta. Om jag bara inser att jag kommer ångra mig bittert om 20 år när jag upptäcker att jag inte gjorde allt som stod i min makt för att hjälpa Amir... då orkar jag.

I två år så har jag tvingat mig själv att tro att det räcker med kärlek, att Jenny Lexhed har fel. Men det har hon inte. I slutändan lär jag väl också hamna på psyk. Men då får jag väl göra det då. Hellre det än att leva med ett oändligt dåligt samvete.

Jag kommer sakna er läsare. Så därför så får den som vill adda mig på Facebook. (va pinsamt nu om ingen vill göra det, hahaha). Sen ska jag inte säga för mycket heller. Med tiden så kommer saker att hända, det vet jag. Och då kommer jag att vilja ventilera det. Och då finns det ingen bättre plats till det än här.

Kram!

lördag 30 januari 2010

...

Hej. Jag visste inte riktigt vad jag skulle skriva för rubrik. Det är lite lurigt med rubriker ibland.

Jag är trött. Jag är så in i helvete jävla skittrött. Därav mitt sporadiska bloggande. Jag antar att ni förstår det. Jag är glad över att jag inte behöver känna någon press på att blogga vareviga dag och fem gånger om dagen. Det skulle bara bli tråkigt och leffe. Nu blir det tråkigt i alla fall men jag ville liksom bara här och nu skriva och säga att jag är trött.

Skolan har börjat och det verkar bli hur bra som helst. Jag har visserligen 3,5 år framför mig och jag antar att det kommer en massa perioder och kurser som är bajstråkiga, men jag tänker ändå att om nästan hela studietiden är så intressant som den varit hittills så blir det skitbra! Vi har visserligen bara läst en vecka, men ändå. Föreläsningarna är helt i min stil, helt och hållet ämnen som intresserar, engagerar och väcker tankar.

Så den här veckan har då varit fullspäckad med skoldagar och föreläsningar och femtontusen kilo information rakt in i skallen, samt massor av nya människor som man ska lära sig namnen på. Samtidigt ska man försöka leva det vanliga familjelivet också, med öroninflammationer och autismbarn och LSS-funderingar och behandlingsalternativ och treårstrotsbarn och vildungar, och en make också faktiskt, och galna katter, och någonstans så är det meningen att jag ska andas också. När?

Jag vet inte. Godnatt.

tisdag 26 januari 2010

hej jag skiter i mitt barn

Jag har ju länge tänkt, och fått rådet, att man skulle prova att ta bort mjölk och gluten ur Amirs kost, eftersom det bevisligen har mycket goda effekter på autistiska symtom och "problembeteenden". Mår magen bra så mår hjärnan bra, brukar det väl heta.

Men det är ju ett sånt Kebnekaise att ta sig över, så vi har bara skjutit det framför oss hela tiden. Tills nu, då det kändes som att det var droppen. Om man vet ett sätt som kanske funkar, och som kanske kan få ens barn, som ändå har det jävligt svårt, att må bättre, varför använder man sig inte av det sättet då? Jag vet att det är av ren lathet. Palla att pussla in den där extra pusselbiten liksom. Men sen insåg jag, att sova och lata mig får jag göra i graven. Det kommer aldrig lugna ner sig i alla fall, så det finns helt enkelt inte någon tidpunkt att vänta in som skulle passa bättre.

Blablabla. Jag köpte mjölkfri mjölk (vad är det gjort av egentligen?) och hoppades på det bästa.

HAHAHAHAAHAHAHAHAHAHAHAHAHAAAAA
är allt jag kan säga om den saken. Det kunde man ju inbilla sig, att Amir skulle vara så lättlurad och dricka låtsasmjölk. Och då har vi försökt flera gånger om dagen, varje dag, flera dagar. Men nej. Mjölk ska smaka mjölk, annars är det inte mjölk, då är det nåt skit som inte passar in i hans matrutiner.

Så vad gör man då? Tar fighten? Försöker igen och igen och igen? Eller ger upp? Jag vet vad jag vill göra; jag orkar inte bry mig. Jag vill lata mig nu, jag orkar inte vänta på graven. Så är det med den saken.

/värdelös mamma

måndag 25 januari 2010

Tummen upp för vården igen

Amir har öroninflammation. Efter tre veckors förkylning med inkluderade astmabesvär, magsjuka på det, samt en stukad fot, så har han också fått öroninflammation. Och vi som har förbannat oss själva över hans dåliga humör den senaste veckan, när det egentligen är ont som han har haft. Ett helvete att inte veta.

Men hur som helst. Muneer gick till sjukhuset med Amir idag. Då låter det såhär:
Muneer: Har ni läst hans journal, vet ni vad som gäller med honom?
Läkaren: Ja.
Läkaren två sekunder senare: Kan du gapa?
Muneer: Ehh... Han fattar inte det där, han har ju autism.
Läkaren: Vad är det?
Muneer: *chockad tystnad*
Läkaren: Har du ont här?
Muneer: Han kan inte prata!
Läkaren: Nähä.

Lite senare:
Läkaren: Jag ska skriva ut penicillin.
Muneer: Bra, men bara så du vet så kan han inte äta flytande medicin så han måste ha tabletter.
Läkaren: Okej.

På Apoteket:
Muneer: Men det här är ju flytande medicin, vi skulle ju ha tabletter!

Ja, så kan det låta alltså. Ganska ofta.

Jag vet egentligen inte vad jag ska skriva eller säga om det här. Jag blir skitförbannad men samtidigt är jag tyvärr inte förvånad. Det blir väl till att börja gå privat istället snart. Eller överreagerar jag? (som vanligt...?)

torsdag 21 januari 2010

Så kan det gå när man är galen


Önskar att jag kunde säga att nu lärde han sig minsann en läxa. Men tyvärr funkar det ju inte så. Man får vara glad så länge han inte blir påkörd av en bil, typ.

hej 2004 jag har saknat dig

Jag fattar inte varför jag inte har tänkt på att man kan ju ha öronproppar. Varför varför varför har jag inte tänkt på det? I fem år så har jag gått runt i ett ständigt skrik och så finns det öronproppar till salu utan att jag har köpt det. Och jag har ju till och med blivit tipsad om det, men precis som med allt annat som folk säger till mig så skriver jag det på en liten post-it i min hjärna och lägger i ett hörn bland alla andra "måste fixa"-grejer där inne och sen glömmer jag bort det.

Men nu kom jag på det. Åh herregud det måste ju vara en mamma som uppfann dem (nej, inte en pappa, för de har en förmåga att bara kunna stänga av öronen närhelst de önskar). Ni som inte har börjat använda öronproppar - gör det. Man känner sig som en helt ny människa.

Bara tipsar dårå.

måndag 18 januari 2010

Jobbiga unge! Fan!

Tro fan att så fort man skriver någonting bra eller positivt så får man ångra det efteråt. Varför är det så? Så fort jag blir lite glad och hoppfull så kommer det ett bakslag eller något skit och slår emot en. Jag ska aldrig mer skriva någonting positivt. Aldrig. Från och med nu så blir det här en GNÄLLblogg där jag bara ska kräka ut en massa galla. Om du vill ha en luddfluffig rosa blogg så kan du vända i dörren nu. Bra, då säger vi så.

Amir är inne i en skitjobbig period. Eller jag hoppas att det är en period. Annars går jag och skär halsen av mig. Det enda han gör hela dagarna är att gå runt och sucka och stöna och säga "åååhh!" "fy fan!" "helvete!" "ääääsch!". Han pillar på precis allting, flyttar allt, drar ut allting ur bokhyllorna och ur kökslådorna. Hela tiden ska han dra fram alla gafflar och kasta dem överallt. Nu har vi fixat bestickslådan så att han inte kommer åt den, men då börjar han pilla i någon annan låda istället. Sen går han runt runt runt i lägenheten och släcker och tänder alla lampor, öppnar och stänger dörrar, rycker i dörrhandtagen, drar ut alla lådor en gång till, och om han hittar något som är långt så går han runt med det och slår på allting. Typ en pinne eller linjal eller såna grejer. Och hela tiden säger han "ÅH FY FAN!".

Jag blir galen! Låter det som en kul vardag eller? Öh nej det kan jag tala om att det inte är.

Nu är det på sin plats att säga att han behöver schema. Ja jag vet att han behöver schema. Men oooooooorka! Det som händer när vi gör i ordning ett schema är att två andra minimänniskor i familjen är där och pillar hela tiden och tar bort alla bilder och förstör. Så får man sätta upp dem igen, och igen, och igen. Och Amir gör likadant han också. Han tittar på schemat, tar ner alla bilder och slänger dem överallt. Det är klart att då känner man ju sig jättemotiverad till att lägga ner tid till sådana projekt.

Rutiner behöver han också. Men det har han. Det har han faktiskt. Fast vi kan ju bevisligen inte leda honom genom ett schema. Det går alltså inte. Jag ger upp! Jag gör inte det! Men då kanske jag inte ska klaga på hans humör heller. För då är det ju mitt fel...

Fast grejen är ju den att han aldrig har haft schema, eftersom det blir sådär att det bara förstörs, men såhär repetitiv och störig har han inte varit innan heller. Så då har det kvittat.

Men nu alltså... Jag blir ju galen på honom. Man blir ju så stressad av att bara se honom, och det är ju skitjobbigt att hela tiden städa upp allting som han river ner, och att hela tiden ta ifrån honom den där pinnen/linjalen/sopborsten/träjärnvägsdelen/soppsleven som han går runt och smäller i allt. Man får ju nervsammanbrott för mindre.

Uppenbarligen behöver han sysselsättas. Jodå, det är också världens enklaste. Det är bara till att hela tiden sitta med honom och strunta i de andra barnen. Det accepterar ju de. Och det är ju också väldigt roligt att sitta med honom varje sekund i 15 timmar och aldrig ens kunna gå på toa utan att han river ner en bokhylla. Spelar ingen roll att vi är två päron här hemma. Vi behöver tre!

Japp. Assistent var ordet. NUUUUUU!!!

Men nu är han i alla fall på kortis, så det är ju skönt att för en gångs skull kunna höra sina egna tankar.

Och förresten så var jag ju upptagen.

söndag 17 januari 2010

upptagen.

Jo jag har en sjuk Amir här (vad fan ska krävas för att få lite hostmedicin???) samt en äcklig uppsats som ska skrivas och som med all säkerhet kommer bli försenad. Och till råga på allt så börjar jag skolan i morgon och är nervös som en liten sjuåring.

Så jag har liksom inte tid att sitta här.

Bara så ni vet.

onsdag 13 januari 2010

ooops

En tanke slog mig. Tänk om vår LSS-handläggare läser min blogg och drar tillbaka våra insatser bara för att hon tycker att vi inte har behov av dem längre. Eller tänk om Försäkringskassan läser och minskar vårt vårdbidrag eftersom det verkar som att vi inte har så mycket merarbete. Det är möjligt att de hittar bloggen. Den är faktiskt ganska "synlig".

I så fall. Snälla snälla LSS-handläggare. Jag hoppas att du förstår att jag inte skriver allting i bloggen. Vi har ju pratat om det här och jag ljuger inte för dig.
Och snälla Försäkringskassan. Jag vet att ni väldigt gärna vill spara pengar. Men trots att Amir kan följa enkla instruktioner och inte sover lika struligt längre så uppenbarar sig alltid andra svårigheter. Till exempel så har han blivit väldigt stor men man måste fortfarande bära på honom och lyfta honom mycket, och jag får ont i ryggen. Och matsituationerna är inte alls roliga. Så snälla minska inte vårt vårdbidrag. Det är redan underbetalt om man jämför med minimilönen för en personlig assistent.

Tack på förhand.

Nej om man skulle ta och byta namn på bloggen

För snart två år sedan, när jag började skriva i den här bloggen, så tyckte jag att det var ett perfekt namn. För då befann sig Amir verkligen i en glaskula. Man fick knappt kontakt med honom över huvud taget. Utan diagnos så kunde specialpedagogen se att han var så gravt autistisk så att han fick plats på en specialavdelning på dagis. Det var så tydligt. Han brydde sig inte alls om andra människor, han brydde sig inte om världen över huvud taget. Han vandrade runt i sin egna bubbla, nynnade och sjöng, trallade och skojade, hoppade och tjoade, varvat med skrik och utbrott för att han då och då verkade förstå att han inte var ensam och att hans behov faktiskt inte alltid kom först.

Han såg aldrig någon i ögonen. Han lyssnade inte på sitt namn, han lyssnade inte på någonting över huvud taget. Han struntade i oss andra, vi fanns där bara när han behövde oss, bara på hans egna villkor, inte på våra. Vi var redskap som han tog till när han behövde använda oss. Människor utanför familjen såg han inte över huvud taget. Han ville inte se dem, han var rädd för dem och gömde sig när någon kom hem till oss. Folksamlingar klarade han inte av, han fick panik och ångest.

Just då kändes allting helt hopplöst. Ordet kommunikation var något som man nästan skrattade åt. Samspel likaså. Ögonkontakt kunde man bara drömma om. Vi trodde att Amir skulle vara kvar i sin glaskula hela livet. Att han skulle leva sitt liv nöjt ovetandes om att det fanns människor omkring honom som ville ha en kontakt med honom. Han struntade fullständigt i det.

Sen hände någonting. Någon krossade glaset. Jag vet inte vem. Men Amir blev nog lite chockad, samtidigt som han verkade tycka att det faktiskt var lite intressant. Han sträckte ut handen ur det spruckna glaset och bjöd in oss till hans lilla värld.

Idag får vi ögonkontakt med honom varje dag. Vi kan sitta framför honom och se honom rakt in i ögonen och prata med honom. Han svarar inte, men det syns och det märks att han lyssnar på vad vi säger. Ibland tittar han tillbaka in i våra ögon och ler, och ibland vänder han bort blicken och tittar på en punkt långt bort i fjärran. Men man kan se på honom att han funderar över vad vi har sagt. Ibland rör han läpparna och får fram ett litet ljud. Vi försöker då att tolka detta ljud som kommunikation och upprepar högt vad vi tror att han försökte säga. Han blir då överlycklig, skrattar och kramar oss.

När vi får besök, om det inte är för många människor, så kommer han glatt fram och sätter sig bredvid besökarna i soffan, även om det är personer som han aldrig har träffat eller om det är någon som han inte har sett på länge. Jag kan återge tre exempel som inträffade i juldagarna.
Två personer som Amir inte har träffat sedan han var bebis, var hemma hos oss och vi satt i soffan och pratade. Amir gick dit, satte sig mitt emellan dem, trots att det var trångt och man egentligen inte skulle få plats att sitta där. Han log förnöjt och växlade blicken mellan de två. Sedan skrattade han, rörde dem på ansiktet och svarade på deras tilltal med små ljud.
En annan dag var min bror hemma hos oss och det finns fotobevis i bloggen på hur han lade sig hos honom, nästan i hans famn, och låg kvar där jättelänge.
Nästa dag kom min andra bror och hans fru, varpå Amir, jätteglad, satte sig mellan dem i soffan och sa något som faktiskt lät som "heeeej!".

Amir är också jätteduktig på att kommunicera med bilder. Han använder sig av dem dagligen. Vi har till och med kommit ur det stadiet där man var tvungen att ge honom allting han ville ha bara för att uppmuntra honom till bildkommunikationen. Idag kan vi säga "nej" om det är något som han vill ha och han inte kan få. Visst blir han sur, men det blir ju alla barn, och huvudsaken är att han inte ger upp bara för att han inte får som han vill. Nästa gång har han glömt bort det och fortsätter att använda sig av bilderna.

Utvecklingen har till och med gått så långt, så att han, förutom att lysstra till sitt namn, kan följa enkla konstruktioner och "lyda" (jag gillar inte ordet lyda, men här vet jag inte vilket annat ord som kan passa). Om man säger till exempel "ge den till pappa" eller "ta på dig skorna", så kan han göra det!

Sen är det den här grejen med talet. Det går såååå sakta. Han säger ett par ord, mestadels svärord. Men jag vet att han har ett stort ordförråd inom sig, och att han så gärna vill använda det. Men hur ska man dra ut dem?

Jag tycker inte att glaskulan finns längre. Det är inte rätt benämning. Amir är ju väldigt social, om än lite udda. Men låt honom för guds skull vara udda. Huvudsaken är att han klarar av att kommunicera, uttrycka sina känslor och vara något sånär självständig. Vad gör det då om han är udda! I hans värld så är det vi som är de konstiga och han som är normal...

Och huvudsaken för oss är att det finns hopp. Fortsätter det så här så kan han gå hur långt som helst. Det enda jobbiga i det hela är att jag just nu känner en enorm press på att uppmuntra honom och inte låta honom gå tillbaka igen...

tisdag 12 januari 2010

hej lilla robot. eller vad du nu är.

Hur funkar egentligen de där spam-maskinerna? Jag fick en så himla rolig spamkommentar på det senaste inlägget. Den var på kinesiska och enligt google translate så betydde den "om du kritiserar andra så kommer du inte ha tid att ge kärlek".

Det var ju visserligen relevant för inlägget men jag tolkar det ändå som spam eftersom "personen" även hade bifogat ungefär tjugo länkar till porrsidor med trojanvarning.

Hur som helst så blir jag ändå lite smått fascinerat nyfiken på hur det funkar. Jag har plöjt igenom besöksloggen och kan inte fatta varifrån besökaren kommer, det måste betyda att spammaren inte ens behöver besöka sidan (eller är jag helt ute och cyklar nu?), men ändå lyckas den träffa rätt med en kommentar som faktiskt passar inlägget. Någon som har koll på det där?

Om det inte är en spammaskin så vill jag bara säga till den lilla kinesen att jag kritiserar hur mycket jag vill om det gäller människor som inte är värda något annat än kritik. Och du skulle bara veta hur mycket kärlek jag ändå är fullproppad med och som jag gärna spenderar tid till att dela ut. Men som sagt; endast till de som förtjänar det.

Tack å hej lilla robot och försök inte spamma min blogg igen för det kommer du inte långt med.

måndag 11 januari 2010

Walk a mile in my shoes...

För tjugo år sen så trodde man att autism berodde på så kallade "kylskåpsmödrar". Barnens mammor fick alltså skulden för funktionshindret, det var deras fel som inte hade gett dem tillräckligt med kärlek, ömhet och närhet. Över huvud taget så är det fortfarande poppis att skylla på föräldrarna när barnen har något neuropsykiatriskt funktionshinder. Vad man än kommer på för syndabock så är det i slutändan alltid föräldrarnas fel. Själv har jag haft hyfsat skitdåligt samvete för att jag "glömde" AD-dropparna väldigt ofta när Amir var liten, och sedan läste någonstans att autism kan bero på D-vitaminbrist (eller solljus). Detta i kombination med att jag inte är en utemänniska... Ja, då börjar tankarna rulla.

Men det var inte det jag ville komma till. Det jag skulle komma till var att ingen skulle ju någonsin antyda idag att autism beror på att föräldrarna inte älskar sina barn. Trodde jag. Tills igår. Tills igår när jag läste en så fruktansvärd tråd på ett känt familjeforum (inga namn!), där det i princip stod rakt ut att npf är föräldrarnas fel. Det handlade i och för sig om ADHD, men npf som npf, de är alla samma familj. Trådstartaren tyckte att det var hemskt att föräldrar nu för tiden försöker att smita ifrån det ansvar man har när måste uppfostra sitt barn, och istället skyller barnets "myror i brallan" på en diagnos. Sedan proppar föräldrarna i barnet en massa medicin (droger) för att de ska klippa av känslorna. Och detta var vedervärdigt enligt trådstartaren. Till råga på allt så slängde hon också ut en länk till en bok, som behandlade det faktum att om man inte ger sitt barn tillräckligt med kärlek och närhet så kan det resultera i bland annat "antisocialt beteende".

Jag kunde sluta där, konstatera att trådstartaren är en idiot, och gå vidare i mitt liv. Men jag kan inte det. Jag kan verkligen inte ignorera när jag ser såna ursäkter till människor snacka en massa skit. Och det värsta var att folk faktiskt kom in i tråden och höll med henne. Jag trodde liksom i min dumhet att hon skulle bli utskrattad. Men hon fick medhåll! Hon fick medhåll!

För att ni ska fatta vilka puckon det kan finnas här på jorden så tänker jag helt enkelt kopiera in ett par kommentarer som jag tyckte var extra fina:

"Det förekommer diagnosmissbruk helt klart. Tyvärr drabbar det vissa. Jag tycker att det är dumt att hålla på och hobbydiagnostisera! Rätt var det är känns det sant och så kommer det föräldrar till skolan och säger att det finns en diagnos men papprerna är borta. Sen är det fritt fram att kräva olika slags särbehandling för eleven vid till exempel prov och dylikt. Jag har sett det inifrån skolans miljö. Värsta sortens curling för elever som går på gymnasiet."

"Dampiga föräldrar = dampiga barn"

"Att få en diagnos på sig själv eller sitt barn har blivit värsta frikortet ju. Man behöver ju inte ta ansvar för något eller någon efter det, allt som händer är ju bara att skylla på "sjukdomen" eller rättare saft diagnosen. Oerhört bekvämt för föräldrar som inte har tid, ork eller vilja att ta hand om bebisen som blivit stor och krävande och inkräktar på föräldrarnas "egentid". Som någon sa "förr hade barn myror i brallan" men trots det lärde dom sig både skriva, läsa och räkna, ha respekt för andra, det användes inte som en ursäkt för dålig/ingen uppfostran. men som sagt, bekvämt är det ... har jag förstått"

"Förr hette det myror i brallan. Idag heter det ADHD (eller någon annan "poppis" benämning på det) Ja tror att det är en "modegrej" helt enkelt... tyvär. Ja tycker oxå det är helt befängt. Verkar inte finnas några "normala" barn i dagens samhälle. Dvs en del är öppna, sociala o spralliga medans andra är tystlåtna o trivs bäst själva (olika helt enkelt) Nejdå det MÅSTE va nåt fel på dem ju.... Helt sjukt."

"Fattar inte att man som föräldrer kan med o trcyka i sitt barn dessa piller - snälla, deras hjärnor e ju långt ifrån färdigutvecklande!! Grr, blir så arg!!"

Ja, vad ska man säga? Vilken härlig värld vi lever i va, vi som har barn med npf. Här kämpar vi, mer än någon annan kan förstå, för att våra barn ska få ett drägligt liv med samma rättigheter som alla andra, och för att de ska må bra och klara av vardagen utan problem och hinder. Varje sekund, 24 timmar om dygnet, är en kamp, och alla nya möten och nya moment är ett krig. Hjärnan är som en bergochdalbana, och kroppen är ledbruten och svag av sömnbrist och dagliga motgångar. Vi slåss mot skola, förskola, sjukvården, myndigheter och alla random idioter som vi stöter på. Varje dag. Året runt. Hela livet. Och det skulle vi göra för att vi vill slippa vårt ansvar, för att vi vill sätta en stämpel på våra barn, placera dem i fack, proppa i dem medicin, gå den lätta vägen och inte behöva uppfostra dem utan istället bara visa på ett papper och säga; "varsågoda mitt barn har npf, det är minsann inget fel på mitt föräldraskap"? Det skulle vi göra för att vi ska ha det bekvämt?

Bekvämt? Vet de över huvud taget vad som är bekvämt i våra liv? Ingenting! Inget jävla ting! Uppfostran? Ta din jävla uppfostran som du använder till din lilla Tilda eller Viggo och stoppa upp den någonstans eller jämför den med den uppfostran som vi försöker genomföra. Försöker genomföra men som aldrig någonsin går att genomföra, men trots det så försöker vi varje jävla dag utan att någonsin ge upp. Jämför den med ditt fina mönsterbarn och se vem som egentligen har det bekvämt och vem som tar den lätta vägen.

Ingen förutom vi föräldrar till barn med npf har någon minsta jävla aning om vad vi går igenom, eller framför allt, vad våra barn går igenom. Om de hade minsta lilla kunskap, minsta lilla förståelse eller bara pyttelite empati, så skulle de sluta med sina konspirationsteorier, anknytningsböcker och antipsykiatriidéer och slänga dem åt helvete.

Men det går ju inte. För som jag tidigare nämnt; detta kommer vi mötas av varje dag. Året runt. Hela livet.

Jag kan inte annat än att hata. Hata, hata, HATA. Och inte mycket mer än så.

söndag 10 januari 2010

Ska vi ta det här en gång för alla?

Om du ser ett stort barn som åker vagn så finns det en yttepytten möjlighet att föräldrarna är lata och tar den snabba utvägen. Ja. Det är sant.

Men något som är ännu mer sant, är att det finns en stor chans att barnet verkligen behöver sin vagn, eftersom han har ett funktionshinder som du inte kan se. Barnet kanske ser helt friskt och normalt ut, men behöver åka vagn på grund av; autism, hjärtfel, reumatism, epilepsi, utvecklingsstörning, med mera, med mera. Dessa funktionshinder kan du inte se med ditt blotta öga. Vad du alltså ser är helt enkelt bara ett stort fint och friskt barn som sitter i en vagn.

Och direkt så sätter du igång att döma, och fördomarna kring föräldrarna bubblar i ditt huvud. Det är fel. För du har inte en jävla aning om varför barnet sitter där han sitter.

Man måste inte sitta i rullstol, eller i en pansarvagn från habiliteringen, för att man ska vara funktionshindrad. Varför varför varför ska jag, eller andra föräldrar, böka runt med en 50 kilo tung (typ) järnvagn när det finns snygga, smidiga och bra vagnar på en vanlig Babyproffsen-butik, som barnet fortfarande får plats i? Jo, det kan visst hända! Och rakt framför dina ögon! Det där barnet som sitter i vagn på bussen, och som gör dig så jäkla förbannad för att mamman slipper betala, det barnet kanske är funktionshindrat, och för hundratusende gången så säger jag:

DET SYNS INTE!

Är vi klara nu?

fredag 8 januari 2010

jante är mitt andranamn.

Vet ni hurdan jag är? Nej det vet ni inte. Ni bara läser en massa trams som jag skriver och så tror ni att ni vet hur jag är. Inte en chans. Men jag kan berätta.

Jag är en sån som inte vågar gå tillbaka med ett klädesplagg till affären om det är sönder eftersom jag inte vill bråka med kassörskan.
Jag vågar nästan aldrig säga vad jag tycker, även om det är något som jag brinner för eller kämpar för, av rädsla för att andra ska tycka att jag är konstig eller idiot.
Jag flinar åt alla människor, även folk jag inte känner, för att de inte ska tycka att jag verkar sur.
Om jag står i en kö så låter jag alla gå före mig, jämt. Detta kan resultera i att om jag skulle stå i en kö ca 2 minuter så tar det 20 minuter bara för att jag släpper före alla gamlingar och mammor med bebisar. Och även alla 45åriga businessmen med viktig uppsyn. Allt för att jag inte vill verka oartig.
Jag säger förlåt i varannan mening, trots att jag inte har gjort något fel.
Jag vill aldrig synas, för jag är inte viktig.
Jag klär mig i gråa, svarta och vita kläder för att jag inte ska sticka ut. Jag glor ner i marken för att jag inte vill att folk ska titta på mig.
Om jag är på föreläsning/show/vad som helst så sätter jag mig alltid längst bak och gömmer mig bakom en mapp för att inte risken ska finnas att jag ska bli uppdragen på scen eller tilltalad.
Jag pratar inte i folksamlingar. Jag är tyst som en jävla ärta. (men om jag däremot hamnar med 1-3 personer så babblar jag som om det inte finns något stopp på mig. Men det är en annan sak.)
Jag vill inte vara med i dagens fråga i lokaltidningen, och flera gånger när jag blivit stoppad på stan för att lokal-tv vill fråga vad jag typ tycker om finanskrisen så springer jag vidare utan att ens titta på människan.

Kort sagt så är jag en blyg, mesig, tyst och tråkig ensamvarg som alltid ger efter och aldrig står på mig och aldrig vågar säga ifrån och aldrig ens vågar prata med någon. Det är synd om Amir som har en mamma som inte vågar föra den talan som han själv inte kan föra.

Därför blir jag bara pyttelite bekymrad nu när folk tror att jag är en mediehora. Ni skulle bara veta. Jag är en grävling som ligger och ruvar i sitt bo hela året. En Fritzl som lever hela sitt liv i en källare. Men jag har lovtackat företaget HelaPharma för att de säljer en så fantastisk produkt som Mor-Epa (det är jag bättre på, tacka och buga). De gav då mitt telefonnummer till en journalist som ringde upp mig. Jag tänkte att vafan, varför ska jag sitta själv på denna hemlighet, om den kan hjälpa fler barn. Och då blir jag en mediehora.

Jag vet att du bara skojar Magda! Men jag ville ändå bara förtydliga det, in case att andra inte fattar. För vi bor ju i ett janteland där man ska vara sådan som jag egentligen är. Eller hur?

Nej herregud!!!

Oj oj oj vad har jag gjort! Okej, artikeln är bra men vafan är det där för bild??? Jag ser ju ut som en potatis. Mrs potatohead. Ni kan ju kalla mig det i fortsättningen.

Skit också, jag visste inte att det skulle bli så stort, jag trodde det skulle vara en liten notis typ, tänkte att det går väl bra. Nu får jag skämmas för denna bild, måste de ha en bild på mig...

Nu går jag och lägger mig under täcket resten av helgen.

http://www.expressen.se/halsa/1.1838006/amir-fick-ett-lugnare-liv-med-omega-3

torsdag 7 januari 2010

favoritbloggs!

Jag känner att jag är en jävla gnällmänniska just nu, och det finns så himla mycket jag skulle vilja spy ut i bloggen, för jag är på ett så fruktansvärt eländigt, dåligt humör. Urk, kan inte tänka något positivt om någonting. Och jag vill som sagt var kräkas ut allting här som en enda äcklig sörja som ni sedan får äran att klampa runt i. Och helt ärligt så är det nog inte så trevligt, så jag gör inte det. Jag ska försöka hindra mina impulser att kräkas på er.

Istället ska jag haka på veckans bloggämne hos Anna igen och tipsa om några fina bloggar. För det är det som är veckans bloggämne. Man ska tipsa om fina bloggar.

Jag känner rent impulsivt att jag vill tipsa om Lady Dahmer, men det gör väl alla så då avstår jag. Jag följer en hel drös med bloggar och nästan allihop kan ni hitta på min bloglovin eller under min Blogger-profil. Här kommer dock några av favoriterna:

Ketchupmamman: Kan ju bara säga att hon behövs! Så fort jag läser något av Karins inlägg så skrattar jag så att jag får ont i magen. Hon är lätt den roligaste on the net. Fyndig igenkänningskomik och dessutom är hon smart och genusmedveten och jag gillar när hon smyger in det i alla humoristiska inlägg. Har du inte upptäckt ketchupmamman så är det på tiden!

lalandakid: Ni som läst min blogg tidigare känner säkert till henne. Denna kvinna är min största mamma-förebild, hon inspirerar något grymt och genom hennes liv och gärningar så ger hon andra föräldrar till funktionshindrade barn styrka. Om man ger sig på hennes blogg så rekommenderar jag att man läser hela från början till slut. Hennes dotter är autistisk och utvecklingsstörd och bor numera på ett boende, men lalanda kämpar på i vått och torrt för hennes rättigheter till ett värdigt liv. Och kvinnan kan skriva, herregud! Sen är hon ju journalist också, vilket märks.

Spiderchick: Jag har precis upptäckt hennes blogg, som innehåller många, korta inlägg. Vilket är helt tvärtemot min blogg, höhö. Jag tycker dock att kortheten verkligen inte spelar någon roll eftersom hon i bara ett par rader lyckas klämma in sån enorm humor. Spiderchick är också mamma till en liten bebis men hennes blogg är knappast en ordinär mammablogg. Den är bara kul helt enkelt, så vansinnigt kul!

Natosh: Grymt rolig och smart kvinna vars blogg är alldeles för okänd! Det är en skandal att bloggar av denna typ inte är större! Inläggen är blandat roliga, korta, längre, allvarliga, tramsiga och underfundiga. Helt i min smak, omväxling förnöjer. En röd tråd är dock att hon alltid är så cool. Designen är också häftig, och det brukar jag ju visserligen aldrig bry mig om, men nog är det trevligt för ögonen med en fin design ibland också.

Äjj-Käjj/min lilla värld: Åhh denna kvinnan är så cool så jag skulle vilja träffa henne i verkligheten. Det som jag tycker är allra roligast med hennes blogg är att hon är gift med en blatte och det är ju jag också, så jag känner verkligen igen majoriteten av det som hon beskriver om "ingifta släkten". För det mesta så skrattar jag ihjäl mig åt hennes inlägg och samtidigt så verkar hon vara så himla go och trevlig person och då vill man liksom vara där på hennes blogg och mysa bara därför. Läääääs!

Den starkaste stjärnan: Jag har tipsat om hennes blogg och skrivit om henne förut, men jag får nog aldrig nog av att göra det. Sofie, hennes blogg och hennes liv har gjort större intryck på mig än någon annan. Hon skriver så starkt och så känslosamt så att det gör ont i hjärtat när man läser. Bloggen handlar mestadels om hennes son Victor, som gick bort i cancer, när han var endast 19 månader gammal. Jag har gråtit så många tårar över denna blogg, och jag kan ju lätt säga att man lär sig ett och annat, och får ett annat perspektiv på livet när man väl har börjat läsa där. Det finns inga ord, mer än att jag rekommenderar den starkt.

Ja, alltså, jag skulle vilja rekommendera så många fler men jag hinner liksom inte. Som sagt, kolla under min profil eller på min bloglovin så hittar ni många, många guldkorn, om ni nu är ute efter det vill säga.

Ni andra sitter möjligtvis inte själva och håller på några bloggfavoriter som vi andra kanske inte har fått se?

min dotter har npf.

Annars vet jag inte vad det är för fel på henne. Jag har aldrig träffat på en så bestämd unge! Jag vet inte om det är normalt. Det är helt galet faktiskt.

Det verkar vara ganska populärt bland föräldrar att prata om sina barn (speciellt döttrar konstigt nog) som envisa och bestämda. Att de har viljor av stål och hit och dit. Men jag undrar om det bara inte är något som de säger för att de vill visa att deras barn är så försigkomna. Eller nåt. För alla kan ju inte vara sådana? Hur kommer det sig i så fall att majoriteten av kvinnorna på jorden växer upp och blir underlägsna, fjompiga och följer vartenda regel och ideal som finns? Vad hände med bestämdheten och envisheten som de hade när de var bebisar/småbarn? Man kan ju undra.

Hur som helst. När det gäller dotra mi så har hon nog npf eller nåt, för så galet bestämd som hon är kan man inte vara annars. Hon ska bestämma allt och över alla, och om hon inte får det så blir det hus i helvete. Och tilläggas bör att hon är 16 månader gammal, och hon styr hela vår familj med järnhand. Jag kan se tydliga autistiska tendenser, med att saker ska vara på sin plats och utföras enligt speciella rutiner och ritualer, annars får man minsann ångra sig bittert.

Jag undrar bara om detta är normalt? Jag har ju alltid haft en magkänsla att det ska vara något fel på henne, nu kanske det börjar visa sig vad det är. För helt ärligt talat, när andra föräldrar pratar om sina barn som så fruktansvärt bestämda och man sedan får se exempel på vad de menar, då är det bara en liten fjuttig bråkdel av vad Maria är. Amir har faktiskt inte varit på långa vägar som henne, och absolut inte Elias.

Jag är på god väg att sälja henne till högstbjudande för jag orkar fan inte med henne snart. Bläää hur ska hon bli när hon är tonåring? Och varför är det bara jag som får alla jobbiga ungar? Varför har alla andra så himla beskedliga och snälla och underbara och heliga barn? Jamen så kan det ju gå när man blandar raser kanske. Och med eftertanke så är många kvinnor i min släkt likadana och även alla kvinnor i Muneers släkt. Fan också, det var ju smart gjort av oss. Inte.

Och förresten har det tagit fyra timmar att skriva det här inlägget eftersom en viss liten dam kräver att jag ska rätta mig efter hennes regler och åsikter varje sekund hela dagen. Jag vill ha mitt liv tillbaka!!!!


gnällunge som får sitta på bordet och rita på sig själv och äta pennor bara för att hon ska vara tyst (och bara för att jag tar kort så ska hon fjäska och smila upp sig för att verka snäll när hon i själva verket är en skitunge)

det förklarar ju varför man ska passa sig för gubbar med keps

Jag var bara tvungen att skratta lite. Tack Natosh!




Texten på kortet lyder:

1928 inträffade en materiellt svår bilolycka på riksvägen mellan Örkelljunga och Åsljunga. Det var en Örkelljungabo som körde på en köpman från Skånes Fagerhult. Vid den efterföljande rättegången i Klippan sades det att Örkelljungabon som var orsak till olyckan fick en förmildrande dom därför han hade druckit brännvin och därför hade svårt med att styra.


Citat ur körkortsbok år 1920:

De som vållar bilisten de största bekymren, äro dock lekande barn och nervösa fruntimmer. De förra äro under lek både blinda och döva. Att signalera åt dem hjälper i regel ej, och ofta komma de framrusande så nära vagnen att signalen icke blir av betydelse. Där man väntar sig lekande barn såsom vid skolor, lekplaner etc, bör man endast köra fram med yttersta varsamhet, ty man kan sällan hjälpa sig med annan manöver än att stoppa vagnen. Damer är ofta lika svåra som barnen, ty vid en hornsignal tappar de ej helt sällan koncepterna. Att de efter att ha passerat trefjärdedelar av gatan utan vidare vända för att nå den gångbana de nyss lämnat är intet sällsynt. Ja två, tre gånger kunna de springa fram och tillbaka framför bilen. Stanna och låt dem komma upp på gångbanan! Handla i övrigt som vid möte med spårvagnar.

onsdag 6 januari 2010

eller så kanske det är jag som har varit lite för naiv.

Seriöst alltså, finns det bara idioter på jorden? Vart är alla normala människor? Vart är alla människor som har en iq typ högre än 75? Jag vet inte riktigt jag, men de verkar i alla fall inte finnas någonstans där jag går. Överallt där jag går så finns det ju bara idioter. Och överallt på internet.

Varenda jäkla sida på internet är infekterad med idioter och idiotiska åsikter. Vartenda steg jag tar utanför dörren möts av en idiot. Jag fattar ingenting! Vad har hänt med världen? Jag blir så jävla trött. Jag är skitförbannad just nu. Kan det inte bara uppenbara sig en enda normal människa, en trevlig och rolig människa med vettiga åsikter, då skulle jag bli übertacksam. Och förvånad faktiskt också.

Jag tror att mänskligheten börjar dö ut, och ersättas med några djävulsbesatta zombies/marsmänniskor, för såhär var det inte för fem år sen. Eller var det så, fast jag kunde inte se det?

När blev människorna så jävla dumma i huvudet??? När blev jag helt plötsligt den enda människan med lite hjärna och empati? Och vilken sten har jag dykt upp ifrån?

Sen har dessa människor mage att gå runt och tro att de är så himla bra, med näsan i vädret så tror de att människan, och framför allt de själva, är pricken över i:t och en fantastisk skapelse, att de är superintelligenta och högst i rang och blablabla. Men om jag vore Gud eller nån så skulle jag nog skämmas, skämmas tamejfan och blåsa ut hela universum och börja om från början. Borde kanske vänta på att det snart ska hända.

Nu går jag och lägger mig, och jag ska nog isolera mig från omvärlden ett par dagar, för jag blir ju bara förbannad när jag ser alla puckon, och hör alla korkade kommentarer, sugiga värderingar och bajsiga åsikter.

/har en dålig dag

vafan är det här nu då??????


Klockan är 10:05. Han har varit upp sen halv sju. Sovit alldeles utmärkt i natt. Sen helt plötsligt får han för sig att gå och lägga sig igen???

Så har han inte gjort sen han var 6 månader gammal. Han har inte feber eller något sånt. Jag fattar ingenting och blir faktiskt lite orolig, det är inte likt honom!

Var bara tvungen att skriva det liksom.


(ja han har fortfarande pyjamas på sig. med hänvisning till inlägget om mig själv som sketen förälder.)

lördag 2 januari 2010

stunder då jag är en sketen förälder

Jag tror inte att det är någon nyhet att jag stör mig på perfekta föräldrar (eller ja, perfekta mammor rättare sagt) och att jag skulle vilja hacka alla de rosafluffiga bloggar vars skribent älskar hela livet med sin underbara unge och aldrig skriver något som är jobbigt eller negativt. Jag stör mig så grymt mycket på det, på denna överpositivism, men framför allt på präktigheten och pk-tramset. Jag vet att det är för att jag är raka motsatsen, och för att jag innerst inne har dåligt samvete för att jag inte pysslar och bakar bullar med barnen varje dag. Jag skulle också vilja vara rosafluffig, men samtidigt så tänker jag... herregud, orka!

Därför så gillar jag veckans bloggämne hos Anna Kaagaard Kristensen och jag måste bara hänga på. Här kommer den sanna sanningen om när jag känner mig som, inte bara en halvsketen, utan en sketen förälder:

  • När barnen är inomhus för inte bara andra dagen i sträck, utan fjärde!
  • När jag serverar korv & makaroner till lunch. Varje helg.
  • När jag skriker "stick jävla unge!", till valfri avkomma, på morgonen.
  • När Elias säger "men helvete! jag skiter i det!", och när Amir säger ett ord som jag faktiskt inte ens kan skriva ner i bloggen. Använd er fantasi. Er snuskiga.
  • När jag ger Maria klubba för att hon ska vara tyst.
  • När jag ger Maria klubba + pepparkaka + zoo-tabletter för att hon ska vara tystare.
  • När jag säger nej till Elias när han kommer och vill att jag ska läsa för honom. För att jag måste blogga/plocka ögonbrynen/raka benen/annan valfri aktivitet som inte kan inkludera barn (det tycker jag faktiskt är allra värst, eftersom jag tycker att barn ska läsa mycket och att böcker är viktiga, och samtidigt så säger jag nej till detta...).
  • När jag säger typ "om du inte plockar upp leksakerna så får du inget godis" eller använder mig av andra dylika värdelösa hotelser.
  • När jag skriker, och då menar jag skriker (och svär), inte bara "talar högt", på barnen när de är griniga eller "omöjliga", trots att jag vet att deras krångel beror på trötthet eller bekräftelsebehov eller något sådant som jag inte ska tjura över utan istället bara tillgodose utan gnäll.
  • När jag låter barnen vara uppe själva i typ två timmar på helgmorgonen och de har jättetunga kissblöjor och är utsvultna.
  • När jag låter Elias sitta i Amirs bilbarnstol bara för att han skriker, trots att det är livsfarligt. (edit: är det verkligen livsfarligt förresten? det råder ju delade meningar om det.)
  • När jag skiter i tandborstningen.
  • När det går en hel dag utan att vi har lekt med barnen en enda sekund, utan bara låtit dem vara själva, medan vi hållt på med tex ommöblering eller städning.
Jag slutar nog där, finns en risk att vi blir soc-anmälda om jag fortsätter.

Ni som bloggar och är föräldrar, kan inte ni också haka på det här ämnet! Hjälp till och dämpa varandras dåliga samveten genom att visa att ingen av oss är perfekta, inte ens Pernilla Wahlgren (men det vill väl mycket till innan hon skulle erkänna det, visserligen). Våga stå för att ni är mänskliga!


(eller kan man kalla mitt föräldraskap för mänskligt? torterare/barnmisshandlare kanske ligger närmare till hands?)