onsdag 13 januari 2010

Nej om man skulle ta och byta namn på bloggen

För snart två år sedan, när jag började skriva i den här bloggen, så tyckte jag att det var ett perfekt namn. För då befann sig Amir verkligen i en glaskula. Man fick knappt kontakt med honom över huvud taget. Utan diagnos så kunde specialpedagogen se att han var så gravt autistisk så att han fick plats på en specialavdelning på dagis. Det var så tydligt. Han brydde sig inte alls om andra människor, han brydde sig inte om världen över huvud taget. Han vandrade runt i sin egna bubbla, nynnade och sjöng, trallade och skojade, hoppade och tjoade, varvat med skrik och utbrott för att han då och då verkade förstå att han inte var ensam och att hans behov faktiskt inte alltid kom först.

Han såg aldrig någon i ögonen. Han lyssnade inte på sitt namn, han lyssnade inte på någonting över huvud taget. Han struntade i oss andra, vi fanns där bara när han behövde oss, bara på hans egna villkor, inte på våra. Vi var redskap som han tog till när han behövde använda oss. Människor utanför familjen såg han inte över huvud taget. Han ville inte se dem, han var rädd för dem och gömde sig när någon kom hem till oss. Folksamlingar klarade han inte av, han fick panik och ångest.

Just då kändes allting helt hopplöst. Ordet kommunikation var något som man nästan skrattade åt. Samspel likaså. Ögonkontakt kunde man bara drömma om. Vi trodde att Amir skulle vara kvar i sin glaskula hela livet. Att han skulle leva sitt liv nöjt ovetandes om att det fanns människor omkring honom som ville ha en kontakt med honom. Han struntade fullständigt i det.

Sen hände någonting. Någon krossade glaset. Jag vet inte vem. Men Amir blev nog lite chockad, samtidigt som han verkade tycka att det faktiskt var lite intressant. Han sträckte ut handen ur det spruckna glaset och bjöd in oss till hans lilla värld.

Idag får vi ögonkontakt med honom varje dag. Vi kan sitta framför honom och se honom rakt in i ögonen och prata med honom. Han svarar inte, men det syns och det märks att han lyssnar på vad vi säger. Ibland tittar han tillbaka in i våra ögon och ler, och ibland vänder han bort blicken och tittar på en punkt långt bort i fjärran. Men man kan se på honom att han funderar över vad vi har sagt. Ibland rör han läpparna och får fram ett litet ljud. Vi försöker då att tolka detta ljud som kommunikation och upprepar högt vad vi tror att han försökte säga. Han blir då överlycklig, skrattar och kramar oss.

När vi får besök, om det inte är för många människor, så kommer han glatt fram och sätter sig bredvid besökarna i soffan, även om det är personer som han aldrig har träffat eller om det är någon som han inte har sett på länge. Jag kan återge tre exempel som inträffade i juldagarna.
Två personer som Amir inte har träffat sedan han var bebis, var hemma hos oss och vi satt i soffan och pratade. Amir gick dit, satte sig mitt emellan dem, trots att det var trångt och man egentligen inte skulle få plats att sitta där. Han log förnöjt och växlade blicken mellan de två. Sedan skrattade han, rörde dem på ansiktet och svarade på deras tilltal med små ljud.
En annan dag var min bror hemma hos oss och det finns fotobevis i bloggen på hur han lade sig hos honom, nästan i hans famn, och låg kvar där jättelänge.
Nästa dag kom min andra bror och hans fru, varpå Amir, jätteglad, satte sig mellan dem i soffan och sa något som faktiskt lät som "heeeej!".

Amir är också jätteduktig på att kommunicera med bilder. Han använder sig av dem dagligen. Vi har till och med kommit ur det stadiet där man var tvungen att ge honom allting han ville ha bara för att uppmuntra honom till bildkommunikationen. Idag kan vi säga "nej" om det är något som han vill ha och han inte kan få. Visst blir han sur, men det blir ju alla barn, och huvudsaken är att han inte ger upp bara för att han inte får som han vill. Nästa gång har han glömt bort det och fortsätter att använda sig av bilderna.

Utvecklingen har till och med gått så långt, så att han, förutom att lysstra till sitt namn, kan följa enkla konstruktioner och "lyda" (jag gillar inte ordet lyda, men här vet jag inte vilket annat ord som kan passa). Om man säger till exempel "ge den till pappa" eller "ta på dig skorna", så kan han göra det!

Sen är det den här grejen med talet. Det går såååå sakta. Han säger ett par ord, mestadels svärord. Men jag vet att han har ett stort ordförråd inom sig, och att han så gärna vill använda det. Men hur ska man dra ut dem?

Jag tycker inte att glaskulan finns längre. Det är inte rätt benämning. Amir är ju väldigt social, om än lite udda. Men låt honom för guds skull vara udda. Huvudsaken är att han klarar av att kommunicera, uttrycka sina känslor och vara något sånär självständig. Vad gör det då om han är udda! I hans värld så är det vi som är de konstiga och han som är normal...

Och huvudsaken för oss är att det finns hopp. Fortsätter det så här så kan han gå hur långt som helst. Det enda jobbiga i det hela är att jag just nu känner en enorm press på att uppmuntra honom och inte låta honom gå tillbaka igen...

6 kommentarer:

Lusth sa...

Jag är glad att ni ser en sådan stor förändring hos Amir. Försöker man bara hitta det sätt som funkar så tror jag att man kan komma långt. Han kommer antagligen aldrig bli "normal" men det verkar ju inte helt omöjligt att han faktiskt lär sig att prata och kommunicera lite. Har ni testat tecken som stöd? Jag tror att det skulle underlätta faktiskt. Det innebär att man tecknar samtidigt som man talar men man tecknar kanske inte allt. Har ni inte provat så är det ett tips jag tycker ni ska prova. :)

Micke sa...

Inte illa. Det märktes i julas att han verkade lite tryggare.
Amir hade nog velat att du skulle döpa om bloggen om han kände till den.

Elisabet sa...

Lusth: Ja de kör med det en del på dagis, och vi har ett par ord som vi tecknar på samma gång som vi pratar, men inte alla. Det kan ju vara nåt. De använder ju sig rätt mycket av visuella minnet. Som vi gör nu så pratar vi med honom vääääldigt tydligt, upprepar mycket, och med få ord, inget blablablablabla alltså. Sen när vi vill förtydliga så har vi tecken då. Jag har tänkt en tanke om att det kan vara bättre med tecken än med bilder när det gäller vardagskommunikation. Men jag kanske är ute och cyklar.

Micke: hahaha ja det hade han nog, han hade nog blivit sur. Hmm men då faller ju hela min image. kan ju inte byta nu liksom.

Lusth sa...

Det kan vara värt ett försök att utöka lite. Jag tror att man har stor nytta utav det. Sen tror jag säkert att det ni gör är bra det också. :) Huvudsaken är ju att man provar och är uthållig. Jag tror att det kommer löna sig.

Anna sa...

Följer din blogg sporadiskt efersom jag också har en autistisk son. Det glödjer mig oerhört att Amir blivit så mycket bättre, det är en sån glödje att se tillbaka och upptäcka att även om det är jobbigt i nuet så är det BÄTTRE.

Med hopp och önskan om fler framsteg för båda våra grabbar,
/Anna

www.lenalarssons.blogg.se sa...

Fantastiskt!! Älskar att läsa din blogg verkligen och den begär mig enda in i märgen... Håller mina tummar och tår för att det får fortsätta gå framåt för Eran fina lilla kille.

Varma kramar och tankar Lena.